§

Форум

За консультациями обращайтесь по тел. 8-(800)-100-2-765, liga@ligap.ru
Форум предназначен для обсуждения общих проблем здравоохранения!

Отказывают в лечении и обрекают на страдания

22 Мая 2018
15:43

Добрый день, прошу вашей помощи, потому что больше не знаю куда мне обращаться!

После длительных обследований, поездок в поисках специалистов, в августе 2017 года, мне был поставлен редкое (орфанное) генетическое заболевание, болезнь Помпе с поздним началом. Заболевание, связанное с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму. 

"Болезнь Помпе отличается неуклонно прогрессирующим течением, особую опасность, представляет поражение диафрагмы и других дыхательных мышц, а также нейронопатия шейного сплетения, являющегося источником иннервации диафрагмы, что приводит к прогрессирующей дыхательной недостаточности, способной принимать на развернутой стадии необратимый характер. Поражаются так же мышцы глотки. "


На сегодняшний день, не смотря на то, что диагноз мой установлен, подтвержден генетически, степень нарушения опорно-двигательного аппарата  оценена в полном объеме, именно поэтому я получила 2 группу инвалидности, сейчас, я не получаю никакого лечения.

Вся проблема в том, что болезнь Помпе, в связи с которой мне рекомендована пожизненная терапия, на сегодняшний день не входит в Перечень орфанных заболеваний, утвержденных Постановлением Правительства РФ. И, несмотря на то, что препарат зарегистрирован в России с 2013 года, он не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Вся комичность ситуации, заключается в том, что заболевание есть, но получать лечение я не могу,  «потому что закупка препарата , может быть расценена как не целевое расходование бюджетных средств» так объясняют мне чиновники от здравоохранения Региона, которые по закону обязаны обеспечить меня жизненно необходимым лечением.

В то же время, по Конституции Российской федерации, каждый гражданин имеет право на лечение независимо от его цены и включений в различные Перечни.  Есть еще несколько законов по которым мне не имеют права отказывать в обеспечение лекарственными препаратами. Региональные власти это прекрасно знают, и поэтому все время придумывают как оттянуть срок начала моего лечения. Меня гоняют по кругу бесконечных обследований и обсуждений, но, к сожалению, врачи оказываются заложниками некой системы. Есть регламент и они его строго придерживаются. В результате моих длительных мытарств мне в очередной раз было отказано в лечение, потому что мои жизненно-важные органы еще не совсем разрушены. 

К счастью, в связи с тем, что я не внимательно отношусь к своему здоровью, благодаря тому, что встретила хороших врачей, моё заболевание находится в той стадии, когда жизненно важные органы не очень сильно поражены и у меня есть шанс, остаться полноценным человеком, способным работать, приносить пользу государству, воспитывать ребенка и просто жить.

Чем раньше я получу лечение, тем больше шансов, остаться такой как есть. Тем больше шансов остановить прогрессирование заболевания. Но время идет, и каждый день я чувствую ухудшения, а мне так хочет жить полноценной жизнью! Мне хочется жить, вопреки тому, что мое заболевание не входит в реестры жизнеугрожающих заболеваний утвержденный в реестрах РФ, мне хочется ходить вопреки, тому, что препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утвержденным Правительством РФ. Разве я не имею права на жизнь только потому, что нет закона защищающего меня? Так ведь и законы то все на моей стороне. Тогда почему? Опять пресловутый человеческий фактор чиновников, хочу - буду лечить, не хочу- найду сто причин отказать.

Вся проблема заключается в том, что врачи отказываются НАЗНАЧАТЬ мне лечение, несмотря на то, что я уже стала инвалидом 2-ой группы, врачи пишут в своих заключениях, то, что я нуждаюсь в безотлагательном лечении и прописывают мне диету! Разве так лечат от тяжелых генетических заболеваний?
Без назначения, я не смогу даже  получить гуманитарную помощь!Комиссия везде его рекомендуют, или пишет, что нет срочной необходимости в нем (так как мои жизненно важные органы еще не совсем страдают)! Врачи ставят меня в положение, из которого я не могу подать даже в суд! Так как нет органа, который может заставить врачей НАЗНАЧАТЬ лечение. Я не знаю куда мне обращаться за помощью. Писала во все инстанции что можно и резульата никакого!



Ответить

Здравствуйте, Инна!


Обратитесь за информацией на наш сайт "Право на лекарство"


Там Вы найдете много полезной для себя информации, а так же телефоны горячей линии, где получите подробное разьяснение по Вашему вопросу.


С уважением, юрист "Лиги защитников пациентов" Лесс Екатерина Константиновна.



Ответить