§

Новости

Степа Параваев все еще ждет миллионов от государства
25 Января 2017 г.

Борьба родителей 10-летнего Степана Параваева с мышечной дистрофией Дюшенна пока не увенчалась успехом. Они не сдаются - продолжают судиться со столичным депздравом. Но заболевание прогрессирует. На закупку дорогостоящего препарата нужно минимум 9 млн рублей.

 

Степа Параваев

Сейчас семье Параваевых благотворители собрали чуть больше 2,2 млн рублей. Родители Степана бесконечно благодарны людям. Но эта сумма крайне мала. Инновационный препарат «Трансларна», с действующим веществом аталурен обойдется в 35 млн рублей в год. Именно из-за такой огромной суммы, которая необходима для лечения одного ребенка, родителям мальчика отказали во всех благотворительных фондах. Но именно это лекарство способно дать шансы Степе не сесть в инвалидную коляску в ближайшие год-два, а возможно еще и продлить жизнь.

На сайте Change.org продолжается сбор подписей под петицией с требованием закупить лекарство для Степы. Ее подписали почти 250 тысяч человек. «Лекарство, которое лечит – одно. И за него мы бьемся. Да, есть поддерживающая терапия, но этого недостаточно, - рассказал «НИ» отец Степана Дмитрий Параваев. - Я петицию рассылал в различные фонды, но никто не взялся помочь. Препарат очень дорогой. И тем более, что государство взяло на себя обязательство орфанников финансировать».

Сейчас сбор средств для Степы Параваева на покупку препарата организован православной службой помощи Милосердие. Родители мальчика понимают, что собрать сумму в 35 млн рублей быстро не получится. Поэтому сейчас речь идет о закупке препарата исходя из квартальной потребности - 9,3 млн рублей.

За последние полгода Степа сильно ослаб, ему стало тяжело ходить. Родителям было крайне неудобно и даже стыдно объявлять сбор средств в интернете, но время беспощадно. И они решились на этот шаг. Однако борьбу с московскими чиновниками, которые отказываются закупать препарат ребенку-инвалиду, никто прекращать не собирается.

Как уже писали «НИ», Тверской районный суд Москвы встал на сторону столичного департамента здравоохранения. Судья Татьяна Молитвина, не задав ни единого вопроса, отказала семье Параваевых в требовании признать право ребенка на лекарственное обеспечение и закупить дорогостоящий препарат, который продлит жизнь Степану. Как рассказал «НИ» отец мальчика Дмитрий Параваев, они будут оспаривать это решение и продолжать борьбу за лекарство.

Напомним, что за два года случаем Степана занимались четыре врачебные комиссии. Столько же проводилось консилиумов. Вопрос один - есть жизненные показания к назначению «Трансларна» или нет. В итоге две комиссии дали положительное заключение, еще две - нейтральное. Из четырех консилиумов только один не нашел оснований для закупки препарата. Именно на него и ссылались в суде представители депздрава Москвы.

Кстати, в департаменте здравоохранения отказываются отвечать на вопросы журналистов. Не только «НИ» не удалось дождаться хотя бы «отписки» на отправленный редакционный запрос.

В Минздраве спустя полтора месяца все же ответили «НИ», что это не их компетенция. «Финансирование закупок лекарственных препаратов в рамках реализации права на льготное лекарственное обеспечение осуществляется за счет выделения средств из федерального бюджета бюджетам регионов, которые ежеквартально увеличиваются с учетом роста числа граждан, имеющих право на набор социальных услуг. Что касается закупок регионов, то согласно действующему законодательству, Минздрав России никак не может вмешиваться в эти процессы со своей стороны», - сообщили «НИ» в пресс-службе ведомства.

Кроме того, в пресс-службе Минздрава отметили «НИ», что с 2008 года предусмотрено отдельное финансирование из федерального бюджета расходов на централизованную закупку дорогостоящих лекарственных препаратов, предназначенных для лечения таких заболеваний, как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, а также после трансплантации органов и (или) тканей (перечень 7-ми высокозатратных нозологий).

Однако в этом списке нет генетического заболевания - мышечной дистрофии Дюшенна. А в России почти 4 тысячи детей, которые живут с таким диагнозом. Их родители не первый год просят включить это заболевание в список высокозатратных нозологий, чтобы деньги на закупку дорогостоящих препаратов шли напрямую из федерального бюджета. Но этого не происходит. На сайте Change.org есть петиция с просьбой обратить внимание на таких больных детей и подарить им шанс жить полноценно, а не сесть в инвалидную коляску в 10-12 лет и умереть в 20-25. Ее подписали более шести тысяч человек. Родители понимают, что инновационный препарат «Трансларна» им не по карману, но для государства это сравнительно небольшие деньги.

А для Степы Параваева из Москвы могли бы даже сейчас найти средства без всякого труда, не задействуя федеральный бюджет. Напомним о том, что 35 миллионов рублей для бюджета Москвы - сущие копейки. Как уже не раз писали «НИ», в столице легко могут потратить 423 миллиона рублей на аренду бизнес-джетов для полетов городских чиновников на никому не нужные фестивали. Или выделить 458 миллилонов рублей на аренду лимузинов для 45 депутатов городского парламента.

 


источник :  www.newizv.ru

вернуться в раздел новостей