Новости

Лекарственный прецедент. Ульяновцы первыми в России через суд добились лечения незарегистрированными в нашей стране медсредствами

Для юристов эта история, наверное, станет хорошим учебным пособием. Для чиновников – поводом, быть может, стать более человечными. Для жителей Николаевки Натальи и Даниила Буртаевых – это жизнь. В которой каждый день – борьба. Борьба с болью. Сил маме и ее сыну придает надежда и вера. В людей, справедливость и особенно – в медицину.

 

Данька – мальчишка не совсем обычный. Он учится на 4 и 5, правда, не в школе, а дома, увлекается биологией, обыгрывает родителей в шахматы, мечтает стать врачом. Но что ему стоит каждый шаг, каждый вздох, знают только самые близкие. В 13 лет у паренька полный «набор старичка» - он неважно видит – катаракта на обоих глазах, плохо слышит на правое ухо, суставы в искореженных болезнью ногах не позволяют нормально ходить, «сбоят» сердце, печень и другие внутренние органы.

- Даня родился здоровым, крепким карапузом почти на 4 кило! Рос шустрым, активным, еще и опережал в развитии многих сверстников. Но после года начались проблемы – стала деформироваться ножка, Даня стал худеть и перестал расти, на груди разрасталась шишка, - 40-летняя Наташа детально помнит как каждый успех сына, так и каждое, даже самое незначительное, незаметное глазу посторонних изменение в состоянии сына.

И началась «ходьба по мукам». Больницы, врачи сменяли друг друга. Сначала в Ульяновской области, потом в соседних регионах. Разглядывая шишку на груди ребенка, медики успокаивали: ничего страшного, все рассосется.

Не рассосалось. Сейчас рост Даниила – всего 96 сантиметров. Он перенес три операции на ноги, одну – на ухо. На груди мальчика образовался огромный нарост, внутренние органы деформированы. Несколько метров пешком, и Даня задыхается.

- Точный диагноз нам поставили только в 2009 году в медико-генетическом центре в Москве – мукаполисахаридоз, IVА тип. Как говорят врачи, виноваты гены. Ни я, ни супруг. Генетика. Старший сын Андрей у нас здоровый красивый мужчина, ему уже 21 год. А вот у Дани так в организме сложилось. В умственном развитии, слава Богу, нарушений нет. Но физически очень сложно. Одна нога у Дани уже дважды искривлялась почти на 45 градусов. Дважды оперировали ее. Изменения второй пока удалось остановить. Врачи говорят, бесполезно выправлять ноги, пока не будет должного лечения, - именно эта фраза и подтолкнула Наталью на решительные действия.

В интернете жительница Ульяновской области отыскала семьи, в которых растут такие же особенные дети. И узнала, что спасение есть. В 2014 году спасительный препарат зарегистрировали в Европе. Но не в России.

- В научном центре здоровья детей РАМН в Москве по нашему поводу провели консилиум, на основании его прописали вимизим. Несколько российских детей, а с таким редким диагнозом их в нашей стране – единицы, уже лечатся этим препаратом. Но в других регионах. В каждом конкретном случае министерство здравоохранения России дает добро на ввоз незарегистрированного препарата. Ростовская область – двое детей капаются, Свердловская область, Якутия, Краснодарский край. И везде достаточно было обращения родителей к органам власти. А у нас – никак. Поэтому я пошла в суд. Как оказалось, первая в России по такому делу, - объяснила Наталья.

Кошелек или жизнь

Для жизни Дане требуется 8 флаконов вимизима в неделю. Стоимость одного – примерно 100 тысяч.

- И нам это нужно пожизненно! То есть всегда. Я понимаю, что это баснословные суммы – почти 42 миллиона в год требуется. Но я же не виновата, что у меня ребенок такой – золотой. Без лекарств такие дети живут край лет до 18-20. И как живут – кто-то не может ходить, кто-то даже сидеть. А Данька хочет бегать с друзьями, знакомиться с девчонками. Как объяснить ему, как вообще жить с пониманием того, что ребенок может скоро умереть. Знать об этом и ничего не делать, просто ждать?!

Сам Даниил верит, что чудо-средство для него найдут, и он вылечится.

- У меня шишка на груди пройдет, и я вырасту. Стану врачом и помогу другим детям, - надежда живет в мальчишке крепко, но нервы сдают. Но не только у него. На первом заседании, которое состоялось в Николаевском суде в ноябре 2016 не могли скрыть слез и служители Фемиды. Наташа и Даня – не юристы, им сложно формулировать и понимать законы, акты, на которые опираются чиновники. Порой просто сложно говорить. Поэтому Наташа с сыном в футболках, на которых фото Дани и фраза – простая до боли: «Я хочу жить». И зачитанные прямо в зале суда стихи, которые бьют в душу:

- Мне однажды сын сказал — Я хочу, чтоб были… 
Как у птицы у тебя… воооот такие крылья… 
- Стал полет мне по плечу, ощутила силу… 
«И куда ж я полечу?» Я его спросила… 
Сын ответил-Никуда… Мамы не летают!!! 
Мамы крыльями всегда… Деток закрывают…

Николаевский районный суд вынес решение в пользу Буртаевых. Минздрав Ульяновской области подал апелляцию. На днях ульяновский областной суд оставил прежнее решение в силе. После оглашения документа Данька припал к маме: - Это ведь наш последний суд? Мое сердце больше не выдержит...

Ответ минздрава

В отличие от многих, Наталья с пониманием относится и к действиям ульяновского минздрава. Ведь ситуация прецедентная. И опыта решения таких проблем в России практически нет.

- Региональный Минздрав неоднократно обращался на федеральный уровень по вопросу оказания содействия в лечении Даниила. По рекомендации консилиума Научного центра здоровья детей Минздрава России пациент нуждается в незарегистрированном в России зарубежном препарате. При его применении необходим врачебный и лабораторный контроль безопасности, эффективности проводимой терапии. Поскольку в регионе нет подобного опыта, направлен запрос директору федерального Научного центра здоровья детей о госпитализации мальчика для проведения стартовой терапии и определения дальнейшей тактики лечения в условиях федеральной клиники, - пояснили нам в министерстве здравоохранения Ульяновской области.

Мнение прокуратуры

Только за 2016 год более 200 лиц с ограниченными возможностями, в том числе детей-инвалидов, обеспечены лекарствами и техническими средствами реабилитации по искам органов прокуратуры Ульяновской области.

- Оправданий у регионального министерства здравоохранения, семьи и социального благополучия для этого нет и быть не может. Ведь эти требования определены федеральным законодательством, а, например, лекарствами малолетние, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями, должны быть обеспечены в полном объеме именно органами власти области. Почему должностные лица не выполняют свои обязанности, знают только они сами и им за это отвечать, - достаточно жестко прокомментировал старший помощник прокурора Василий Зима.

Вопросы защиты прав граждан, в том числе на лекарственное обеспечение и снабжение их органами власти ТСР, находятся на особом постоянном контроле руководства прокуратуры Ульяновской области.

 

---

источник :  1ul.ru

вернуться в раздел новостей