Новости

Законопроект о клинических рекомендациях по лечению редких заболеваний будет внесён в Госдуму

В понедельник, 26 февраля, Председатель комитета Госдумы по охране здоровья, член фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Дмитрий Морозов провёл очередное заседание Экспертного совета комитета по редким (орфанным) заболеваниям с участием членов Совета Федерации, представителей Минздрава, Минфина, Росздравнадзора, медицинских, пациентских и фармацевтических организаций.

 

В ходе заседания были подняты вопросы, касающиеся лечения орфанных заболеваний, обеспечения населения необходимыми лекарствами.

Представитель Минздрава сообщил, что ведомством подготовлены стандарты и клинические рекомендации по Перечню-24 редких заболеваний. В данный перечень включены, например, болезнь «кленового сиропа», галактоземия, мукополисахаридоз и другие жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания, которые приводят к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности. Как следует из названия, всего их 24.

«Совет рекомендует министерству завершить работу по созданию данных стандартов и рекомендаций. Мы надеемся, что соответствующий законопроект будет в скором времени внесён в Госдуму. Эти стандарты, на наш взгляд, должны быть плавающими, то есть регулярно пересматриваться в соответствии с требованиями времени», — заявил Морозов.

Для некоторых редких заболеваний клинических рекомендаций до сих пор нет, отметила руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ» Департамента здравоохранения г. Москвы» Наталья Печатникова. «Нам не к чему апеллировать, чтобы быть уверенными, что мы оказываем медицинскую помощь в соответствии со стандартами качества. Не говоря уже о том, что нас регулярно проверяют, и какими документами руководствуются поверяющие в таких ситуациях, тоже непонятно», — сказала она.

Также министерству рекомендовано рассмотреть вопрос о целесообразности составления перечня лекарственных препаратов и продуктов специализированного лечебного питания по Перечню-24.

Согласно федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями относится к полномочиям региональных властей. Но поскольку такое лечение чрезвычайно дорого, не все регионы могут в полной мере его финансировать, из-за чего у граждан возникают проблемы со своевременным получением нужных лекарств. Профессиональное сообщество добивается централизации на федеральном уровне закупок лекарств для больных орфанными заболеваниями. В России ими страдают 17 тысяч человек.

Заместитель генерального директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Елена Красильникова, выступая с докладом, обратилась к статистике: на 1 июля 2017 года в регионах в среднем уровень обеспеченности препаратами для лечения орфанных заболеваний был 56%, но, к сожалению, в 43 субъектах эти показатели были ниже, в частности, в Нижегородской, Татарстане, Удмуртии.

«До 30% бюджетов уходит у субъектов на данные лекарства. Если в 2013 году субъекты совокупно тратили на эти цели 6% своих бюджетов на лекарственное обеспечение, то в 2015 году уже 25%, а в 2017 году — в среднем более 30% лекарственного бюджета регионов было потрачено на орфанные заболевания. Такая высокая доля расходов приводит к вынужденному перераспределению средств, от которого страдает субъектовое здравоохранение в целом», — заявила она.

Подытоживая высказанные экспертами предложения, Дмитрий Морозов подчеркнул, что совет будет осуществлять системное движение вперёд по решению всех существующих в указанной сфере проблем. «Нам требуются серьёзные и аргументированные решения, которые мы будем готовить в кооперации с профессиональным сообществом и выносить на рассмотрение финансового блока правительства», — заявил он, предложив утвердить план работы совета на 2018 год.

На заседании было решено утвердить проект периодического бюллетеня «Редкие болезни в Российской Федерации», редакторами которого выступили Дмитрий Морозов и Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев.

 

---

источник :  www.er-duma.ru

вернуться в раздел новостей