Новости

Родители тяжелобольной девочки засудили региональный минздрав за отказ покупать лекарство за $125 тысяч

Ребенку-инвалиду необходимо шесть инъекций «Спинраза» только 2020 году. Чтобы получить их, родители судились с региональным минздравом — и добились, чтобы девочку обеспечили препаратом до конца года.

Свердловский областной суд обязал региональный минздрав закупить шесть упаковок препарата «Спинраза», одна инъекция которого стоит $125 тыс. Как сообщили 66.RU в пресс-службе областного суда, родители пятилетней Кати (имя изменено) обратились в минздрав в 2019 году. Сначала семье отказали в помощи, но после решения о финансировании закупили пять упаковок «Спинразы».

Кате этого было недостаточно — и родители понимают, что лекарство понадобится ребенку в будущем. Поэтому семья обратилась в Ленинский райсуд с иском к минздраву о признании незаконным отказа в лекарственном обеспечении.

Ленинский суд частично удовлетворил требование семьи. Минздрав обязали обеспечивать Катю лекарством в том объеме, который предусмотрит лечащий врач. Министерство подало апелляционную жалобу — чиновники указывали, что уже купили пять упаковок, которых хватит до ноября, и если врач отменит инъекции, деньги из бюджета потратят зря. Но Свердловский облсуд поддержал решение суда первой инстанции.

• Случай с Катей — не единственный, когда родители детей со спинальной мышечной атрофией пытаются разговаривать с чиновниками через суд. В Красноярском крае двухлетний мальчик погиб, пока краевой минздрав отказывался закупать препарат по разным причинам. В Татарстане родители подали в суд, но заседание перенесли на месяц — для ребенка со СМА это огромный срок — из-за карантина по коронавирусу.

• В России создан государственный реестр граждан с редким заболеванием. Однако регионы до сих пор отказываются закупать «Спинразу», инъекция которой стоит около 8 млн рублей, за счет бюджета, потому что в казне нет денег на подобные цели. Вот материал 66.RU о том, как живут дети со страшным диагнозом, пока на их лечение у государства нет времени и средств.

источник :  66.ru