Новости

В федеральном бюджете для петербургских детей с редкими заболеваниями денег нет и не будет

По закону, деньги из бюджета на лекарства для детей с редкими болезнями федеральный бюджет будет перечислять при условии, что ребенок включен в федеральный регистр. Но его до сих пор нет. Только в августе городскому комитету по здравоохранению пообещали прислать программу для его формирования.

Как сообщил начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям городского комитета по здравоохранению Анатолий Симаходский, благодаря тому, что у нас есть собственный – городской регистр детей с орфанными заболеваниями, мы быстро включим наших пациентов в федеральный документ. Но все равно придется ждать, пока это сделают другие регионы и будет сформирован общий регистр.

Напомним, Минздрав выделяет 24 редких заболевания, при которых необходимо принимать дорогостоящие лекарства и специальное питание, в противном случае пациент может погибнуть или стать инвалидом. По данным городского медико-генетического центра, в городе зарегистрировано 326 детей, страдающих редкими заболеваниями. Однако, по мнению общественных родительских организаций, их гораздо больше.

источник :  doctorpiter.ru

вернуться в раздел новостей