Новости

Пикет у Минздрава: «Больные с первичным иммунодефицитом без иммуноглобулина погибнут по закону!»

С таким плакатом сегодня с утра к подъезду Минздрава РФ пришла Ольга Можейко, мама 8-летнего Димы. Мальчику с рождения поставлен диагноз «первичный иммунодефицит», такие пациенты должны каждые 3 недели получать препарат иммуноглобулина. Если терапию не проводить, человек начинает болеть, его легкие забиваются слизью, он не может  работать, учиться и даже просто выйти из дома.

 

 

 

 

 

 

 

 

До последнего времени Дима, как и другие дети и взрослые из Челябинска с подобным диагнозом, получал необходимую терапию. Но в этом году его маме сказали, что нужный препарат они получать не будут, поскольку он не входит в минздравовский перечень ДЛО. Взамен пациентам предлагают другой препарат, хотя сами медики знают, что при его приеме возможен анафилактический шок вплоть до летального исхода.

Челябинская прокуратура уже подала на областной Минздрав иск в суд с требованием обеспечить больных жизненно важными препаратами.  

«Вчера мне звонили из прокуратуры и сказали, что есть негласный ответ из нашего Минздрава, — рассказывает Ольга Можейко, — что нужное лекарство будет выдаваться только по решению суда. Возможно, они надеются, что не все родители пойдут в суд. Например, одна из мам пыталась в поликлинике получить медицинскую карту своего ребенка со всеми выписками, чтобы передать в прокуратуру. И поликлиника отказалась выдать документы, хотя это прямое нарушение закона».

Самостоятельно покупать эти препараты пациентам практически не под силу. Его доза рассчитывается из веса пациента: например, ребенку, который весит 24 кг, препарат обойдется в 50-60 тысяч рублей. Это доза на 3 недели.  То есть каждые 3 недели родители должны выкладывать полсотни тысяч рублей, чтобы поддержать здоровье своего ребенка. Для  взрослого пациента препарат на трехнедельный курс, исходя из веса больного,  может стоить до 150 тысяч.

«В России нет закона, который позволяет таким пациентам получать лекарства. Они доступны только тем, кто признан инвалидом, — комментирует ситуацию Антон Емелин, председатель Общества пациентов с первичным иммунодефицитом. – Но инвалидами, к счастью, становятся не все. При регулярной терапии люди с таким заболеванием могут быть полноценными членами общества. С таким заболеванием может родиться любой человек, это не его вина, это генетический дефект. Проблема с этими препаратами в том, что в Федеральном перечне лекарств есть приписка, которая позволяет обеспечивать только определенным препаратом иммуноглобулина. Проводя эту акцию, мы рассчитываем, что Министерство здравоохранения обратит внимание на эту проблему. Необходимо подкорректировать данный перечень лекарств, чтобы нужным препаратом обеспечивать конкретных больных».

С плакатом Ольга Можейко простояла буквально 10 минут: Минздрав ее «услышал»  и в лице пресс-секретаря Олега Салагая пригласил для разговора.

«У меня приняли заявление, — рассказывала вышедшая из министерства Ольга, — и пообещали в десятидневный срок решить проблему. Я хочу подчеркнуть, что мой сын сейчас получает лекарства. Но они недоступны другим детям из Челябинской области, а также взрослым».

А вот как прокомментировал ситуацию корреспонденту РИА АМИ сам Олег Салагай:

В Минздрав обратились граждане из Челябинска, страдающие первичным иммунодефицитом, с жалобой на обеспечение лекарственными препаратами. Сегодня обращение принято, в течение 10 дней будет подготовлен ответ и дано мотивированное заключение, насколько они могут быть обеспечены лекарствами. Надо сказать, текущая нормативная база, которая существует, позволяет региону обеспечивать граждан лекарственными препаратами по жизненным показаниям. И в связи с этим нам необходимо тщательно разобраться в этой ситуации.

А как вообще возникла такая ситуация?

Я так понимаю, что регион не обеспечил лекарствами. Полномочия по обеспечению лекарственными препаратами в данной ситуации относятся к компетенции субъектов РФ, поэтому локально могут возникать отдельные затруднения.

Что будет делать само министерство в дальнейшем в подобных случаях?

В сложившейся ситуации нужно прежде всего разобраться, выяснить причины и сделать так, чтобы такие ситуации не возникали ни в Челябинске, ни где-то еще.

Что в подобных случаях могут сделать сами родители больных детей? Ведь не ехать же каждый раз в Москву, чтобы решить возникшую проблему?

Специально для таких случаев нами открыта отдельная горячая линия электронной почты help@rosminzdrav.ru, все обращения, которые поступают на нее, рассматриваются в срок не превышающий срок 10-11 дней. Граждане могут обратиться из любого региона страны и получить квалифицированный ответ министерства. Мы не подходим формально к такого рода обращениям и стараемся не просто дать ответ, а помочь в каждом конкретном случае.

Ольга Можейко вышла окрыленная. Посмотрим, какой ответ будет дан через 10 дней и получат ли больные дети и взрослые нужные препараты.

 

---

источник :  ria-ami.ru

вернуться в раздел новостей