Новости

Медведев помог петербургскому ребенку с редким заболеванием получить бесплатное лекарство

В России проживает всего 11 пациентов с редкой наследственной болезнью Помпе, поражающей мышечную ткань. Из них 9 человек получают необходимый лекарственный препарат «Майозайм» , который предоставляются им на благотворительной основе. По словам директора центра помощи пациентам «Геном» Елены Хвостиковой, лечение одного пациента в год обходится в 5-8 миллионов рублей

Сейчас российским пациентам с болезнью Помпе очень тяжело добиться бесплатного лечения за счет бюджетных средств — данное заболевание не входит ни в перечень федеральной программы «Семь нозологий»,  ни в список 24 нозологий, средства на лечение которых выделяются из регионального бюджета. 

Единственному пациенту в Петербурге с болезнью Помпе 1 год и 9 месяцев. Препарат для мальчика был предоставлен благотворительно, однако уже 12 июня необходимое лекарство закончится.

- Обеспокоенная мама обратилась ко мне за помощью, мы вместе стали думать над решением проблемы -  в итоге написали письмо в приемную Дмитрия Медведева,- рассказала «Доктору Питеру» Елена Хвостикова.

На прошлой неделе премьер-министр посетил Петербург, в том числе провел встречу с местными жителями. На нее пригласили мать ребенка с болезнью Помпе и директора центра помощи пациентам «Геном» Елену Хвостикову. Премьер-министр поручил комитету по здравоохранению обеспечить ребенка лекарством. Директора центра помощи пациентам «Геном» в свою очередь попросила премьер-министра включить болезнь

Помпе в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, чтобы гарантировать всем пациентам бесплатное лечение. Дмитрий Медведев передал соответствующее поручение министру здравоохранения Веронике Скворцовой.

источеик  :  doctorpiter.ru

вернуться в раздел новостей