Лига защитников пациентов
oбщероссийская общественная организация
Новости
Эксперты просят Минздрав срочно решить проблемы пациентов с редкими заболеваниями
Министерство здравоохранения должно как можно быстрее завершить работу над стандартами оказания медицинской помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Такие предложения эксперты отправили с Совет Федерации и Минздрав.
Как отмечает Фонд независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье», сейчас в России зарегистрировано около 13 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, в том числе 6 тысяч детей. Однако большинство из них не могут дожить до 18 лет из-за того, что лекарства, необходимые для лечения, для них просто недоступны. Однако, как отмечается, это лишь приблизительные цифры, так как регионы не знают, сколько пациентов с редкими заболеваниями проживают у них, а следовательно, не могут внести их в регистр.
(Как петербургский ребенок стал первым россиянином, получившим бесплатное лечение своего заболевания, читайте здесь)
В конце мая состоялось заседание рабочей группы экспертного совета по здравоохранению комитета по социальной политике Совета Федерации, на котором обсуждались вопросы обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными средствами. Напомним, тогда эксперты констатировали, что России нужно в 10 раз больше средств на лечение редких заболеваний.
По итогам обсуждения Фонд «Здоровье» в понедельник, 9 июня, направил в адрес Совета Федерации свои предложения по урегулированию проблемы с доступом к орфанным лекарствам, в том числе попросил проконтролировать работу Минздрава по подготовке стандартов специализированной медицинской помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями.
Кроме того представители фонда предлагают запросить Минздрав о принимаемых мерах по формированию федерального реестра пациентов с редкими заболеваниями, расширению перечня таких болезней, а также по пересмотру перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, в части включения в него лекарственных препаратов, используемых при лечении орфанных заболеваний.
Как отмечается, согласно экспертным оценкам, в 2014 году реальная потребность в финансировании лечения редких заболеваний составит около 25 миллиардов рублей. При этом фактические затраты регионов в настоящее время едва достигают 9 миллиардов рублей.
источник : doctorpiter.ru
