Заявления

«О недопустимости промедления с решением вопросов о редких заболеваниях»

Несмотря на постоянно обсуждаемую тему редких болезней, такое понятие в законодательстве до сих пор не существует. Отсутствует так же и ясная программа действий государства в этом направлении.
Число людей, болеющих редкими заболеваниями, по разным оценкам колеблется от 300 тыс. до 5 млн. Сам разброс цифр указывает на отсутствие необходимого внимания государства к проблеме.
В 2007-2008 году в результате крушения программы ДЛО из нее была выделена «Программа 7 нозологий». При всей позитивности этой программы, она имеет ряд недостатков.
Во-первых, это не программа редких заболеваний. Это программа лекарственного обеспечения пациентов, страдающих тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями. В нее входит, например, рассеянный склероз, который не относится к редким болезням. По разным расчетам и гемофилию можно то ли относить, то ли нет к числу редких болезней.
Во-вторых, уже три года программа «7 нозологий» не меняется. Вплоть до того, что примерно 30% пациентов с множественной миеломой и хроническим миелолейкозом, которые, вроде бы входят в программу, не могут получить нужные лекарства, потому что государство не закупает лекарство для тех случаев, если препарат первой линии не действует. Так же ряд дополнительных препаратов необходим при рассеянном склерозе, гемофилии, муковисцидозе, что указано в обращении Всероссийского союза пациентов на имя Министра Т.А. Голикову. Это требует расширения списка закупаемых препаратов даже по входящим в программу нозологиям.
В то же время, в Японии считают редкими болезнями около 200 патологических состояний, а в США их выделено около 1600. Очевидно, это требует и от нашего государства расширения числа нозологий, которые диагностируются и лечатся государством.
В октябре 2010 года Президент России высказался о том, что он готов рассмотреть вопрос о расширении программы «Семь нозологий». Пациентские общества и общества врачей дали свои предложения, которые во многом совпали.
В то же время Перечень ЖНВЛП, принятый в ноябре 2010 года, не соответствует закону, поскольку Министерство здравоохранения и социального развития РФ манипулировало набором критериев для формирования Перечня, что видно из обращений к руководству страны (http://www.ligap.ru). Однако, понимая это, мы ведем себя социально ответственно, и не обращаемся в суд с обжалованием перечня, поскольку это может вызвать коллапс фармрынка, но и от государства мы ждем понимания и встречных шагов.  
Однако ничего не предпринимается для решения даже известных проблем, не говоря уже о том, что подавляющая часть врачей не способна поставить диагноз большего числа редких болезней, а потому их выявляемость, а тем более лечение в России оставляет желать лучшего.
Поэтому руководители общественных организаций сообщают о растущем числе обращений пациентов в прокуратуры и суды с жалобами на власти субъектов РФ в связи с необеспечением жителей лекарствами, однако даже решения судов зачастую не выполняются, как это видно по ситуации с мукополисахаридозом, пациенты с которым выиграли около десяти судов за прошлый год, но лекарств так и не получают.
Люди продолжают умирать, а могли бы жить полноценной жизнью, поскольку во многих случаях лекарства дают именно такой эффект!
Существующая ситуация требует разработки государственной концепции и программы диагностики и лечения редких болезней, которая будет создана совместно обществом и государством в ходе публичных слушаний.

Президент «Лиги пациентов»                 А.В. Саверский