Лига защитников пациентов
oбщероссийская общественная организация
Новости
Внести замечания в проект перечня редких заболеваний можно на сайте Минздравсоцразвития
Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития подготовил проект перечня редких (орфанных) заболеваний. Врачи, врачебные сообщества и пациентские организации могут ознакомиться со списком и до 20 декабря 2011 года высказать предложения и внести дополнения, заполнив специальную форму на сайте министерства.
Департамент просит при внесении в перечень дополнительных заболеваний указывать число страдающих этим заболеванием и регион, в котором они проживают.
Всего в перечень вошли 86 наименований. Большая часть из них — заболевания, связанные с нарушениями обмена веществ. По словам заведующей Диагностического медико-генетического центра, д.м.н., профессора Ольги Пантелеймоновны Романенко, 30% страдающих такими заболеваниями не доживают до пятилетнего возраста. Часть редких заболеваний не имеет специфического лечения, единственная возможность хоть как-то выжить для таких пациентов — строгая диета. Но даже если лекарство существует, далеко не всегда им можно воспользоваться — препарат может быть либо не зарегистрирован в России, либо у пациентов нет денег, чтобы купить дорогостоящее лекарство.
Редкими считаются заболевания, которыми страдают менее 10 человек на 100 000 населения. В России около 2 млн таких пациентов. И несмотря на разные диагнозы проблемы у них схожие — отсутствие информации о заболевании, его диагностике, лечении и реабилитации.
