Новости

Вольтово пламя: как живут матери детей-инвалидов

Две истории, у которых должен быть хороший финал

 

Родить нельзя помиловать

– Ну, что прикажешь тебе кесарево делать? – спросила Ольгу врач, когда стало ясно, что сама она вряд ли родит. Тут бы и «приказать», но вместо этого она почувствовала приступ вины – «я что-то делаю не так».

Ольга Новикова была для врачей в группе риска: 34 года, позднородящая, гестоз, крупный плод. Причин, чтобы обратить на нее особое внимание было достаточно. Но вместо кесарева врачи применили локтевое выдавливание: мальчик застрял в родовых путях – остановка сердца, реанимация, кома.

То же случилось и с сыном Алены Сенцовой. Она начала рожать ночью, в выходные – и 15 часов ходила с вялыми схватками, пока врачи не зафиксировали остановку сердца у плода. Ребенка выдавили, сердце запустили, младенца подключили к аппарату ИВЛ.

– Где ребенок? Почему он не кричит? Почему мне ничего не говорят?

– У вас патология!

И маме дали наркоз.

Это случилось менее десяти лет назад не где-нибудь в глухой деревне под приглядом бабки-повитухи, а в приличных роддомах столицы Урала. Мы можем пострадать от врачебной халатности в любой момент, даже если все делаем правильно.

Они выжили, оба этих мальчика. Никите сейчас 8 лет, Кириллу – 6, у обоих тяжелая форма ДЦП. Никита потихоньку начинает двигаться – научился присаживаться и вставать у опоры, развивается речь, Кирилл самостоятельно может только повернуться на бок и совсем не говорит.

«Что ж тут горевать или поражаться: смерть всегда присутствует в текущих делах истории!»

В 2009 году вышла книга «Как безопасно родить в России», ее авторы не оставили нам иллюзий – «жизнь и здоровье вашего будущего малыша интересуют, по большому счету, только вас и ваших близких». Мой приятель, отец двоих здоровых детей, оба раза был с женой на родах. Пошел просто поддержать – потом уже понял, зачем.

Именно он, а не медицинский персонал, был рядом, когда у жены после стимуляции началась отслойка плаценты. Он нашел и чуть не за руку привел к ней врачей.

Любой, кто хоть раз попадал в передрягу, знает, что поиски лучших врачей и клиник – это не блажь и не понты, это, пожалуй, единственный способ хоть как-то обезопасить себя и своих близких.

Медицинское сообщество – одно из самых закрытых, врачебная тайна остается тайной и для самого пациента: с нами никто не разговаривает, нам ничего не объясняют, даже если это касается нашего здоровья.

В России не ведется учет врачебных ошибок, официальная статистика по детям-инвалидам не включает родовую травму в перечень причин, приводящих к инвалидности, в медицинских документах сыновей Ольги и Алены об этом тоже ничего нет.

Все шито-крыто: акушерский плексит прикрыт более серьезным диагнозом, а мать, на всякий случай, припечатана безапелляционным врачебным «ты сама во всем виновата» – чтобы и в мыслях не было устраивать разбирательств.

Они и не разбирались. «Все силы уходили на уход, который был очень тяжелым», – рассказала Ольга. Она вспоминает роды как самое большое насилие в своей жизни.

«Как велика жизнь, и в каких маленьких местах она приютилась и надеется…»

Алена сегодня в приподнятом настроении: вчера она была в ресторане, даже каблуки надевала (в повседневной жизни Алена каблуков не носит – неудобно, опасно даже, когда сын на руках), волосы сочного цвета, на шее нарядный платочек.

Событие для нее исключительное: она и не вспомнит, когда последний раз выбиралась из дома одна, – с сыном они никогда не расстаются. В их случае «никогда» следует понимать буквально: в такой тесной сцепке мать и ребенок бывают разве что в первый год жизни малыша.

В Екатеринбурге у Алены никого: мать с отцом живут в деревне, с папой Никиты она разошлась – давно привыкла рассчитывать только на себя. Когда родился внук, родители сказали – «прокормим», как будто заранее согласившись с тем, что кроме еды и ухода мальчику ничего не нужно.

Мать так не думала. Она восприняла случившееся, как вызов – «была злость и стремление выползти во что бы то ни стало».

19 суток на ИВЛ, разрыв печени, гематома в обоих надпочечниках и сильная деформация головы – так начиналась жизнь ее сына. А она ни секунды не сомневалась в его полноценности и спасалась тем, что слышала только слова ободрения и поддержки – остальное пропускала мимо ушей.

Так и живет с тех пор – на противоходе. Про причину разрыва с мужем честно признается – просто взяла и ушла, не захотела договариваться. Мужу не хватало ее истовой веры: позволял себе безвольные сомнения, прислушивался к жестоким словам врачей – доверял врагам.

…Ольга сидит напротив меня в школьной столовой (общей для детского сада, куда ходит сын, и коррекционной школы) и тщательно разминает вилкой порцию Кирилла. Мальчик ждет рядом, в коляске.

Есть в его неподвижной позе и в целом в облике что-то общее с маленьким сыном Врубеля, каким художник изобразил его на «Портрете сына». Та же, чуть откинутая на подушку голова, волосы цвета созревшего гривастого ячменя, только глаза спокойные, без врубелевского трагизма – тишина, свет и… недетская статика. Чистый мальчик, ангел.

– А папа у Кирюши хороший, на самом деле, нежный, заботливый, – говорит Ольга.

С нежным и заботливым Ольга рассталась, он сейчас в Санкт-Петербурге, продолжает искать себя. Не ладилось у папы с работой, дома бывал мало. Когда на Украине заболела мама, уехал сначала на год, через время еще на полтора. Тогда же продали машину, чтобы помочь. А еще взяли кредит, теперь Ольга его выплачивает.

– Нет, он нам не помогает. Не получается у него пока.

Ольга производит впечатление спокойной и нежной женщины. Такие, конечно, не скандалят с врачами. Вообще, наверное, не скандалят. В Екатеринбурге она тоже одна: родители за 450 километров отсюда, мама бывает раз в месяц, отец года четыре не ездил совсем. Когда впервые увидел внука, не выдержал – собрался и вернулся домой. Теперь немного свыкся, раз в 2-3 месяца все-таки выбирается к дочери.

Ей потребовалось время, чтобы привыкнуть к новой реальности – когда мир схлопнулся до размеров реанимационной палаты.

Она крестила сына прямо в реанимации. Приходила к нему, садилась рядом и все время разговаривала. Медсестра сказала, что у Кирилла меняются показатели датчиков, когда она рядом. Заговорила беду – пришел в сознание, задышал. Через два с половиной месяца они вернулись домой.

Стали как-то жить – сами доставали зонды для кормления, приноравливались ставить и кормить.

– Зонд – это большое страдание было для всех: он его ненавидел, сопротивлялся. Хотелось напиться, когда его поставишь.

Однажды зонды пропали из продажи – пришлось учиться есть из шприца. Так потихоньку «доросли» и до кормления из бутылки. Чистое счастье! Папа несколько раз вставал по ночам – это же так просто: смесь, бутылочка и соска…

«Мы достанем наверх материнскую воду. Мы нальем здесь большое озеро из древней воды – она лежит глубоко отсюда в кристаллическом гробу!»

Эти дети родились и растут в самом начале эпохи, когда государство, наконец, начало обращать внимание на инвалидов: совершенствуется законодательство, создается специальная инфраструктура.

Сын Алены осенью 2015 пошел в первый класс, медико-педагогическая комиссия даже признала мальчика интеллектуально сохранным; Кирилл посещает детский сад. Каких-то семь-десять лет назад дети с подобными нарушениями оставались бы дома. В общем, «еще невесело, но уже нескучно».

Однако, пока государственные институты заняты базовыми вещами, тонкие, дифференцированные потребности инвалидов остаются без внимания.

Скажем, Никита должен освоить общеобразовательную программу. Но мальчик не сидит, не может писать и говорит с большим трудом. Это значит, что ему требуется специально оборудованное учебное место, альтернативная система коммуникации и помощь тьютора. Ничего этого нет даже в добротной коррекционной школе, которую посещает Никита. Те же проблемы – с образованием Кирилла.

Про бесплатную медицину мамы говорят – мало, неэффективно. Поэтому они все время в поиске. Ольга ездила в Москву на обучающий курс, организованный сотрудниками Института Гленна Домана (Доман – автор методики реабилитации детей с поражением мозга). Пять дней учебы обошлись тогда семье в 100 тысяч рублей – накопленная за полтора года пенсия сына. Занимались дома самостоятельно. К сожалению, без результата.

Потом у Кирилла случился третий за его жизнь эпилептический приступ. Приступы очень тяжелые, с потерей сознания, – такие снимают только в больничных условиях.

Лекарства не очень помогали. Стали искать варианты. Так узнали об Оливье Дюлаке, одном из лучших в Европе эпилептологов. Поехали во Францию на консультацию – еще 150 тысяч, последние пенсионные накопления и сбережения родителей Ольги. Дюлак скорректировал терапию, убедил российского врача попробовать другой препарат.

За последние три года было еще много чего: Чехия, где Ольга осваивала Войта-терапию, потом операция в России по методу Ульзибата, в январе 2016 года курс терапии BFM в Москве. С оплатой помогали благотворительный фонд «Милосердие», друзья и бывшие коллеги, родители Ольги.

У Алены, кроме заботы о лечении сына, была еще одна – отсутствие жилья в городе. А жить нужно было непременно здесь – в родной деревне такого ребенка не вытянуть. И она работала – держала магазин, продавала окна, двери. По клиентам мотались вместе с сыном, объездили тогда всю область. Купила в Екатеринбурге однушку.

Теперь, при доходе в 22 тысячи, 15 тысяч отдает за ипотеку. На жизнь остается какой-то нечеловеческий минимум. Сейчас живут на одну пенсию – фирму пришлось закрыть. Держатся благодаря родительскому огороду, лечение (сверх бесплатного) и культурная программа – на мамином энтузиазме.

– Для меня – это как экзамен, смогу убедить человека помочь или нет, – говорит Алена про свои визиты к благотворителям.

Так добыла сыну поездку в приморский санаторий. Так же познакомилась с мэром Ройзманом – пришла на прием, рассказала все как есть.

– А он не выспрашивал, как я до такой жизни докатилась, – с благодарностью вспоминает Алена. – Ни паспорта, ни адреса не спросил.

Ей тогда выделили 80 тысяч: заказала Никите тренажер и костюм «Фаэтон», чтобы заниматься дома.

На этой встрече познакомилась с помощницей градоначальника, теперь через нее регулярно получает билеты на благотворительные спектакли и концерты. Поэтому дома не сидят несмотря на острую нехватку денег. Говорит, главное, на бензин хватает, а в быту мы с Никитой не привередливые, можем недельку и на картошке посидеть.

Она рассказывает об этом как будто даже с азартом, с куражом что ли – когда делаешь что-то без оглядки, потому что отступать некуда. Она вообще, кажется, нашла в своей ситуации источник вдохновения. Прежнюю жизнь называет скучной: жила без цели, куда шла – непонятно.

– Машину, – говорит, – умела водить с 14 лет, а права получила только с Никитой.

Спрашиваю, помогают ли социальные службы, ведь тяжело вот так, неотлучно с ребенком, без денег. Смотрит на меня с удивлением и смеется.

– Да я особо и не прошу. Я-то сама тогда в чем самоутверждаться буду?

…У Платонова в «Ювенильном море» есть Вермо и Босталоева. Люди бешеной, одержимой созидательной энергии.

Эти матери – какой-то невероятный сплав Босталоевой и Вермо, идеализма и прагматики. Заряженные идеей «воскресить» своих сыновей, они смотрят вокруг пытливым взглядом, используют любую возможность: изучают, внедряют, достают, договариваются.

Их детей лишили жизненной силы, и они изобретают вольтовую дугу, чтобы добыть свое ювенильное море. Проект амбициозный, для посторонних даже утопический. Но что может быть естественней, чем спасать собственного ребенка?

Платоновская мысль о максимальном человеке, который приведен в действие историческим бедствием, звучит в этой истории. Бедствие, правда, не историческое, – но переживания от этого только острее. Драма – в самой необходимости этого героизма. В общем, «наслаждаться как-то еще рано и ни к чему», остается трудиться и загадывать самое смелое.

– Вы пошли в школу, какая у вас была цель? – недавно спросили Алену на родительском собрании.

– Институт!

– Это не цель, а мечта.

– Нет, это цель.

Так отчего же не быть институту? Если есть на свете высшая справедливость, у этих историй должен быть хороший финал.

Анна Ширинкина

 

---

источник :  www.miloserdie.ru

вернуться в раздел новостей