"На сегодняшний день в нашем федеральном регистре орфанных заболеваний, который обновляется в постоянном режиме и включает 24 заболевания, - 15 тыс. 132 пациента, из них 7 тыс. 885 детей. То есть, если когда мы начинали, детей было подавляющее большинство, то сейчас, последний год - чуть больше взрослых, чуть больше детей. Вот в таком режиме регистр ведется", - сказала она.

Чумакова отметила, что Минздрав РФ постоянно работает над совершенствованием законодательной базы в этой области. "Поскольку у нас регулярно поднимается вопрос о том, что есть необходимость расширения перечня заболеваний в регистре, нами сейчас подготовлен законопроект в части того, что правительство будет утверждать критерии, по которым возможно расширение перечня орфанных заболеваний", - подчеркнула Чумакова.

В настоящее время, по ее словам, "этот законопроект разослан во все субъекты РФ". "Наши регионы должны нам представить свои заключения, свои предложения по данному законопроекту. Мы не стоим на месте, движемся пошагово", - добавила она.

В свою очередь председатель экспертного совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по социальной политике Виталий Омельяновский особо отметил, что существует "одна проблема, которая связана с постоянной нехваткой денег (на лечение орфанных заболеваний - прим. ТАСС)". "Эта проблема не новая. Тяжелая ситуация была и раньше, в "жирные" годы, когда не хватало средств, но сейчас эта проблема стоит остро", - подчеркнул он.

"Это та данность, которую изменить будет сложно. Другое, что мы должны решить - мы должны найти какой-то оптимальный подход к решению этой проблемы, который должен быть компромиссом между возможностями государства и потребностью больных", - считает Омельяновский.

источник :  tass.ru

вернуться в раздел новостей