Новости

Родители детей с муковисцидозом против централизации лекарственного обеспечения и лечения

Представители пациентских сообществ и родительский актив потребовали децентрализовать порядок лекарственного обеспечения и лечения детей, больных муковисцидозом. Об этом они заявили на прошедшем 20 июля в Общественной палате РФ круглом столе. Для этого необходимо внести изменения в появившийся в апреле приказ Департамента здравоохранения Москвы, который обязывает родителей детей с муковисцидозом посещать специалиста Морозовской детской больницы один раз в квартал.

Как сообщил председатель Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ Владимир Нероев, в России зарегистрировано 3 тыс. пациентов с этим орфанным заболеванием, 400 из которых проживают в Москве, 250 из них дети.

Как рассказала одна из родительниц Ирина Дмитриева, приказ изменил действовавший до конца первого квартала этого года порядок лекарственного обеспечения пациентов этого профиля до 18 лет – с рождения они наблюдались у специалиста по месту жительства или в выбранном профильном центре, могли получать рекомендации и рецепты у своего врача или участкового педиатра. Приказ по сути лишил эту категорию пациентов права на выбор медицинского учреждения внутри региона, между тем как такое право по-прежнему сохраняется в регионах РФ и для взрослых пациентов с муковисцидозом в Москве.

Родители маленьких пациентов жалуются, что при обращении в Морозовскую детскую больницу за получением рецепта их пытаются прикрепить к больнице. Скопировано с Medvestnik.ru. Вот что рассказал Сергей Степляков: «Мне в регистратуре дали на подпись два документа. Первый – это перечень из 24 федеральных и регональных нормативных актов, регулирующих положение моего больного ребенка, с которыми я должен быть ознакомлен и согласен. Хотя только один федеральный закон занимает 100 страниц. Второй документ – это мое заявление о согласии на медицинское вмешательство, а по сути - на смену медицинского учреждения. Получается, что я пришел в больницу, чтобы выписать рецепт, получить лекарство, а мне говорят: «Окей, дадим, только подпиши вот эти два документа», с которыми надо знакомиться неделю».

Не ставя под сомнение компетенцию специалистов Морозовской больницы, родители настаивают на том, чтобы их больным детям оставили право наблюдаться у врачей, которые ведут их не первый год, часто с самого рождения.
Есть вопросы и к самой организацииЦентра орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков Морозовской больницы (он открылся в 2015 году). По мнению руководителя научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» Елены Кондратьевой, выделенных там помещений недостаточно для правильной организации приема детей этого профиля заболевания. Она также высказала предложение разработать положение о федеральных и региональных центрах муковисцидоза и о профильных специалистах.
 
Участвовавший в заседании круглого стола заместитель руководителя Департамента здравоохранения Андрей Старшинин сообщил, что в департаменте запланирована рабочая встреча, на которую пригласят представителей пациентского сообщества и родительский актив, чтобы совместно обсудить назревшие вопросы. Депутат Мосгордумы, главный внештатный специалист по детской реабилитации Минздрава РФ Татьяна Батышева предложила медицинскому сообществу собраться на территории Морозовской больницы и выработать позицию специалистов, а затем подключить и родительское сообщество.

Римма Шевченко

источник :  www.medvestnik.ru

вернуться в раздел новостей