Новости

В Петербурге создадут службу помощи пациентам с "болезнью Стивена Хокинга"

В конце июля в Петербурге впервые пройдет поликлинический прием для людей с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз). Сейчас в городе пациенту с БАС после постановки диагноза обратиться практически некуда.

 

В Петербурге планируется создать специализированную службу помощи больным БАС. Идея создания такой службы принадлежит группе родственников больных и неврологу Вере Демешонок, которые в марте 2016 года побывали в Москве на Второй пациентской конференции по БАС, организованной фондом «Живи сейчас», и увидели, как работает московская Служба помощи БАС. Дело в том, что системная помощь пациентам с тяжелыми неврологическими заболеваниям в России только начинает создаваться. А инициатива этого движения исходит, в первую очередь, от пациентских сообществ и поддерживается неравнодушными врачами.

- В Петербурге, как и во многих регионах России, пациенту с БАС после постановки диагноза обратиться практически некуда. Главное для таких пациентов — максимально продлить двигательную активность, но попасть в санатории и реабилитационные центры им нереально. А потом отказывают и в хосписах, — говорит Вера Демешонок. - Когда я познакомилась с коллегами из Москвы, я решила, что пришло время действовать. Если работа службы в Петербурге будет налажена, пациентам не придется больше оставаться один на один с тяжелой болезнью.

Смотрите также: Умирающие от БАС пациенты записали клип на песню «Последняя поэма»

Первым шагом к организации службы станет поликлинический прием для людей с диагнозом БАС, который пройдет в городе 30 июля. Предполагается, что прием посетят от 10 до 15 семей, пройдет он в помещении Санкт-Петербургской городской ассоциации  родителей детей инвалидов (ГАООРДИ). Своего помещения у неврологов-волонтеров пока нет, сейчас решается вопрос о том, какая клиника может стать их базой.

Во время поликлинического приема у пациентов с БАС будет возможность в течение одного дня в одном месте попасть на прием сразу к нескольким специалистам — врачу-неврологу, врачу респираторной поддержки, физическому терапевту, эрготерапевту, психологу. А начнется день в обсуждения в группе самых важных и актуальных тем, которые эффективнее обсуждать именно в групповом формате.

В поликлиническом приеме в Петербурге примут участие:

• Татьяна Алексеева — д.м.н., профессор кафедры неврологии им. Давиденкова СЗГМУ им. Мечникова;

• Вера Демешонок — врач-невролог СЗГМУ им. И.И. Мечникова;

• Лев Брылев — к.м.н., врач-невролог, медицинский директор фонда «Живи сейчас»;

• Дмитрий Богословский — анестезиолог-реаниматолог Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины им. А.М. Никифорова;

• Ольга Камаева — ассистент кафедры медицинской реабилитации и АФК, ПСПбГМУ им. И.П. Павлова, физический терапевт, эрготерапевт СПбГМА и Шведской Ассоциации эрготерапевтов;

• Надежда Мулькова – к.м.н., психолог-психотерапевт, терапевт;

• Екатерина Дихтер — специалист по патронажному уходу, координатор программ фонда «Живи сейчас».

  - Создание службы помощи больным БАС в Санкт-Петербурге имеет огромное значение, - отмечает профессор кафедры неврологии им. Давиденкова СЗГМУ им. Мечникова Татьяна Алексеева. - Это позволит проводить наблюдение за пациентами на дому, проводить адекватную коррекцию возникающих осложнений, активно подключать к уходу их родственников. Подобная структура специализированной помощи больным БАС является новой в организации медицинской службы на фоне ограниченного финансирования и коечного дефицита в стационарах и имеет огромную социальную и медицинскую значимость.

Записаться на прием в Петербурге можно здесь.

Справка

Боковой амиотрофический склероз (БАС) – самая распространенная форма болезни двигательного нейрона (БДН). Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Постепенная гибель клеток нервной системы приводит к неуклонно нарастающей мышечной слабости, охватывающей все группы мышц. Распространенность заболевания 6–7 случаев на 100 тысяч человек. В России, по оценкам врачей, проживает от 8 до 12 тысяч человек с БАС.

Служба помощи БАС работает в Москве с 2012 года и оказывает больным БАС и их родственникам разные вилы помощи — медицинскую, социальную, психологическую, организовывает консультации врачей, обучает близких больного правильному уходу, предоставляет лечебное питание, аппараты искусственной вентиляции легких .

 

---

источник :  doctorpiter.ru

вернуться в раздел новостей