Новости

7 сентября - Всемирный День осведомленности о Миопатии Дюшенна!

Дорогие друзья! 7 сентября Всемирный День осведомленности о Мышечной дистрофии (миопатии) Дюшенна.
В этот день родители деток с данным заболеванием, их детки и близкие участвуют в международной акции, направленной на привлечение внимания к данному заболеванию, проблематике раннего диагностирования заболевания, поддерживающей терапии и лечения.
Все желающие могут принять участие в данной акции!
Участие в акции осуществляется в следующих формах:
Первый вариант – запустить в небо красные шарики и снять это на видео.
Второй вариант – сделать фотографию с красными шариками.
Третий вариант – ребенок может подготовить рисунок с красными шариками.
Затем любой из предложенных вариантов можно выложить в социальные сети, хэштег: #МиоДети #МиопатияДюшена #7Сентября2016.
В этот день разные города и страны объединятся для общего дела!
На практике деткам с данным заболеванием, как правило, в детстве ставят не верный диагноз и, соответственно, лечат в соответствии с не верно поставленным диагнозом. Причина этому заключается в редкости заболевания, сложности его диагностирования на ранних стадиях, а также не достаточных знаниях у педиатров и неврологов первичного звена. Что касается медикаментозного лечения, то появляющиеся препараты являются дорогостоящими, что выливается в нарушение конституционных прав детишек. Всемирный День осведомленности направлен на привлечение внимания к данной проблематике.

источник :  www.change.org

вернуться в раздел новостей