§

Новости

В последний год о детях-инвалидах вспоминают только в контексте инклюзивного образования
06 Октября 2016 г.

Чиновники отчитываются, сколько обучающих групп для школьников было создано, в каких учебных учреждениях получают знания дети с ограниченными возможностями. Даже о доступной среде как-то подзабыли, хотя неприспособленные для инвалидов пандусы продолжают «украшать» социальные учреждения и подъезды домов. Зато власти вспомнили о пособиях. Минздрав РФ выступил с инициативой повысить в 2017 г. социальные пособия на лекарства для детей-инвалидов. До 800 руб. в месяц — «огромная» сумма, особенно если учесть, что упаковка импортного препарата порой стоит несколько тысяч рублей. «МК» в Саратове» попытался выяснить, почему родители саратовских детей-инвалидов отказываются от бесплатных лекарств в пользу пособия и хватает ли государственной помощи на жизненно важные пилюли и уколы.

 

Заложники бесплатной медицины

Социальное пособие на лекарства для детей-инвалидов входит в ежемесячную денежную выплату (ЕДВ), и на сегодняшний день его сумма составляет 766,55 руб. Туда же включены пособия на проезд в железнодорожном транспорте (110,09 руб.) и на санаторно-курортное лечение (118,59 руб.). Некоторые саратовские родители предпочитают получать услуги «натурально», в случае с лекарственным обеспечением — это рецепт от врача и получение бесплатных препаратов. Но, как говорят в местных пациентских организациях, таких семей год от году становится всё меньше: родители высказывают желание «монетизировать» пособия и получать их наличными.

Не так давно Министерство здравоохранения РФ выступило с инициативой повысить пособия на лекарства для детей-инвалидов и подготовило соответствующий документ. Согласно законопроекту в месяц на человека, получающего лекарственные препараты по рецепту врача и имеющего право на специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов, будет выделяться чуть более 800 руб. То есть повышение должно составить около 34 руб.

В случае принятия законопроекта он вступит в силу с 1 января 2017 г. Предложение Минздрава было основано на официальном прогнозе социально-экономического развития. Согласно документу, уровень инфляции в 2017 г. составит практически 5%. На реализацию предложения потребовалось бы выделить из федерального бюджета порядка 35 млн руб. Однако в середине сентября Минэкономразвития РФ отказался повышать пособия, мотивировав это тем, что по закону они индексируются раз в год, с 1 апреля. И раньше, мол, нечего и тему поднимать. Каков будет результат этого «противостояния» ведомств, предсказать невозможно. Но если инициативу Минздрава поддержат организации инвалидов, общественники и, главное — депутаты Госдумы, есть шанс, что дети-инвалиды всё же получат прибавку в 34 руб. раньше установленного чиновниками срока.

Пилюля рубль бережёт

В Саратовской области проживает 155,2 тыс. инвалидов, из них детей-инвалидов — 6,4 тыс. человек. Среди них насчитывается 1,781 тыс. человек с задержкой психического развития, что составляет 27,8% от их общего числа, 1,489 тыс. человек (23,2%) — с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Каждому из них нужна лекарственная терапия, многим — ежедневная и на всю жизнь.

В объединение родителей детей с заболеванием ДЦП «Радость движения», созданном при Саратовском региональном отделении Российского детского фонда, входит 228 семей со всего региона. Руководитель объединения Гульмира АНЕНКОВА воспитывает троих детей, один из которых страдает ДЦП.

Комментарий эксперта

Гульмира АНЕНКОВА, руководитель объединения «Радость движения»:

— Очень часто лекарственные препараты, которые требуются детям, страдающим ДЦП, отсутствуют в списке бесплатных. Поэтому многие семьи отказываются от лекарств и берут денежную компенсацию. Взять недорогой препарат винпоцетин — он есть в списке, но стоит копейки, я могу приобрести его и сама. Все остальные лекарства покупаем на свои деньги: скажем, курс кортексина стоит 1500 руб­лей, половину этой стоимости покрывает социальное пособие.

Такого же мнения придерживается многодетная мама Олеся БРОНИЦКАЯ, у которой двое из пятерых детей страдают тяжёлым недугом.

— Конечно, повышение на 34 рубля — это мизер, — говорит Олеся. — На мой взгляд, лучше чиновники расширили бы список лекарственных препаратов, которые можно получить бесплатно. В этом случае многие мамы отказались бы от денежной компенсации. Сегодня в списке масса лекарств, но зачастую они отечественные, дешёвые и их проще приобрести на свои деньги. А дорогих, которые нужны моему ребёнку, страдающему мышечной дистрофией, в списке нет. В месяц на лекарственные препараты уходит 2-3 тысячи рублей. К примеру, нам нужен препарат элькар, флакон стоит около 600 рублей. Хватает на неделю, а использовать нужно постоянно. Получается, что лечение ребёнка-инвалида фактически осуществляется на деньги родителей.

Но, как выяснилось, купить лекарство на свои кровные иногда оказывается невозможно. Саратовчанка Марина воспитывает малыша трёх с половиной лет, диагноз — ДЦП. По словам женщины, раньше денег, которые государство выделяло в форме социального пособия на лекарства, вполне хватало. Иногда, правда, требовалось провести курс лечения дорогостоящим препаратом, и в этом случае приходилось доплачивать из собственного кармана. Однако совсем недавно ситуация изменилась.

— Этим летом моему ребёнку поставили ещё один диагноз — «эпилепсия» и были выписаны дополнительные лекарственные препараты, которые нужно принимать ежедневно, — рассказывает Марина. — Сейчас он пьёт депакин-сироп, в месяц требуется три флакона, стоимость каждого — 250 руб­лей, и пока мы укладываемся в сумму пособия. Но если будут выписаны дополнительные лекарства, то их придётся покупать на свои кровные. Недавно наш врач сообщила, что, вероятно, в схему лечения нужно будет включить ещё один препарат — суксилеп, но так как с поставками этого лекарства в нашу страну постоянные перебои, то нам нужно искать возможность заказывать его в Германии. Не представляю, как это сделать, поскольку ни родственников, ни знакомых в этой стране у нас нет. Ну и, конечно, в дальнейшем, полагаю, придётся отказываться от компенсации и получать лекарства по списку бесплатно. Хотя и тут тоже всё непросто: врач выписывает рецепт, а в аптеке препарата нет. Приходишь раз, другой, третий, чувствуешь себя не иначе как просителем. Пособие удобно — получил деньги, пошёл и купил то, что надо. Но его сумма, действительно, слишком мизерна.

Когда врач-педиатр рекомендует заказывать лекарство для ребёнка-инвалида в Германии — этот нонсенс. Но, как оказалось, проблема заключается не в отсутствии врачебной этики, а в бюрократических препонах и бессмысленных запретах, из-за которых возник дефицит вышеназванного лекарственного препарата.

Если вкратце, то суксилеп представляет собой синтетическое противосудорожное средство и применяется в процессе лечения малых эпилептических припадков у детей и взрослых. Это лекарство германского производства использовалось в России в течение нескольких десятков лет, и, как говорят сами врачи, заменить суксилеп на другой противоэпилептический препарат сложно, а порой — невозможно. Что удивительно — суксилеп входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНВЛП), а значит, должен быть доступен каждому, кто в нём нуждается. Однако это не так. Как рассказывают саратовские мамочки, воспитывающие малышей с эпилепсией, впервые германское лекарство пропало из аптек в 2011 г. Причина оказалась проста: ранее выпускавшая суксилеп компания в связи с реорганизацией производства и слиянием с компанией Bayer отказалась от производства этого лекарства. Аналоги, которых довольно много за рубежом, в России оказались не зарегистрированы и, значит, запрещены к продаже.

— Нам пришлось заказывать суксилеп через посредников в интернете, — рассказывает жительница Саратова Ольга, мама двоих сыновей, один из которых страдает тяжёлой формой ДЦП. — Несколько раз нас обманывали, причём на сайте, который как раз объединял родителей детишек-инвалидов. Взяли предоплату 100%, но не прислали ничего. Потом появилась возможность заказать итальянский заронтин — аналог по цене, в пять раз превышающей стоимость суксилепа. Мы были рады и этому, но аналог малышу не подошёл. Следом вышли на немецкий петнидан, закупили на год вперёд, и опять по космическим ценам — одна упаковка около 140 евро. Снова через посредников. Я подписывала петицию к президенту ПУТИНУ вместе с тысячами других родителей, мы просили вернуть суксилеп, но пока всё тщетно. Слышала, что в других российских регионах началась выдача этого лекарства, нам же остаётся только надеяться.

Спорный рецепт

Впрочем, совершенно не исключено, что появившийся в нашей стране «дефицитный» препарат не постигнет печальная участь. Федеральная антимонопольная служба России уже упоминала, что согласно анализу ведомства минимальные закупочные цены на некоторые импортные лекарства в России оказались выше, чем за рубежом, что противоречит правилам регистрации цен на лекарственные средства. Всего ФАС обнаружила 48 таких препаратов и предложила производителям снизить на них цены до 20 октября нынешнего года. Если же этого не произойдёт и подтвердится, что компании предоставили для регистрации неверные данные, она будет отменена и лекарственное средство уйдёт с российского рынка. Эксперты опасаются последствий таких мер и указывают, что среди 48 препаратов имеются те, что используются для лечения серьёзных хронических недугов. Как сообщает одно из федеральных СМИ, среди фармпроизводителей, которых ФАС призвала снизить цены, оказалась израильская Teva, фармацевтическое подразделение Johnson & Johnson из США, швейцарские

F. Hoffmann-La Roche и Novartis. То есть те, чьи лекарственные средства сейчас можно найти в каждой аптеке.

Но родители детей-инвалидов продолжают надеяться на лучшее.

Комментарий эксперта

Анжела ЗУЙКОВА, руководитель саратовской ассоциации детей-инвалидов и инвалидов с детства по слуху «Ладошки счастья»:

— Практически все родители детишек, имеющих нарушения слуха, отказываются от лекарств в пользу компенсации. Поскольку в основном нашим детям нужна витаминно-стимулирующая терапия, она стоит в пределах 1 тысячи рублей в месяц. И один раз в год требуются препараты, улучшающие кровоснабжение мозга, их цена в районе двух тысяч. Так что нам в какой-то мере повезло, мы укладываемся в сумму пособия, хотя его повышение даже на 34 рубля — это просто смешно. Другое дело, что иногда у детишек, страдающих глухотой, имеются сопутствующие заболевания: диабет, ДЦП и прочее, и в этом случае социального пособия уже не хватит. Хочешь не хочешь, нужно переходить на бесплатное обеспечение лекарствами.

Бесплатное обеспечение лекарствами — это, как уже упомянула мама малыша, страдающего ДЦП, очереди в поликлиниках, битва за рецепт (врачи иногда открыто говорят: препарата в аптеке нет, зачем вам рецепт?), а потом, если долгожданная бумажка с печатью всё же получена, хождение по аптекам. И ожидание нужного лекарственного препарата, который было бы удобнее купить самостоятельно, без очередного похода к фармацевту. Вот только денег на всё не хватает, ведь помимо лекарств дети-инвалиды нуждаются в курсах реабилитации, массажа, специальных средствах для самообслуживания, передвижения по дому и во многом-многом другом. Удивительно, что чиновники этого не замечают, и даже повышение социального пособия всего на 34 руб. оказывается непосильной ношей для федерального бюджета.

Ирина Лихоман

 


источник :  saratov.mk.ru

вернуться в раздел новостей