Новости

Родители детей с редкими заболеваниям судятся, чтобы получить лекарства

В Казани родители детей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями вынуждены судиться, чтобы получить положенные их детям по закону лекарства. К орфанным относят болезни, которые встречаются не чаще десяти случаев на 100 человек. А бывают и более редкие: один на миллион.

 

В Совфеде предложили расширить перечень редких болезней, лечение которых должно финансироваться из федерального бюджета России. Сейчас из 24 смертельно опасных болезней только 7 лечат на федеральные деньги, а остальные на средства регионов. Но есть заболевания, лекарства от которых невозможно получить вообще, поскольку они запрещены в России. Поможет ли инициатива сенаторов исправить ситуацию, пыталась понять корреспондент НТВ Валерия Алёхина.

Светлана показывает фотографии и с трудом сдерживает слезы: вот ее сын Владислав на школьной линейке, вот играет с друзьями. А больше всего ему нравилось гонять на велосипеде. Но теперь вместо велосипеда мальчику пришлось купить инвалидную коляску.

У мальчика мукополисахаридоз второго типа, или синдром Хантера. Один случай на миллион. Это болезнь, при которой токсины не выводятся из организма. Внутренние органы распухают, черты лица меняются. Недавно Владиславу стало хуже из-за того, что он вовремя не получил лекарства.

По закону, для таких пациентов, как Владислав, жизненно необходимые препараты должны закупаться местными ведомствами. Но почему-то родителям приходится сражаться не только с болезнью. Светлана судилась сразу с тремя инстанциями Татарстана — Минздравом, Минфином и кабинетом министров. Процесс она выиграла, но все это время сын оставался практически без лечения.

Светлана Мустаева, мама Владислава: «Без суда ничего не дадут. Обо всем надо ходить, просить, добиваться и оскорбления слушать».

Правозащитники, помогающие родителям тяжелобольных детей, говорят, что логика чиновников понятна: когда речь идет о лекарствах, сопоставимых по стоимости с бюджетом районной больницы, они готовы на любые уловки.

Денис Беляков, исполнительный директор общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»: «В ход идут многочисленные приемы, отработанные годами. Это и бесчисленное количество отписок, это повышенные требования к медицинским документам».

А этот трехлетний малыш уже держит в руках коробку с жизненно необходимым ему лекарством. У Славика редкий вид эпилепсии. Ему нельзя находиться при ярком свете, сразу следует приступ. Спасают только таблетки. Но сейчас они у него нелегально. Ведь этот препарат не зарегистрирован в России, а значит, и ввозить его запрещено.

Точно такая же история и у маленького Саши. Без лекарства он может впасть в кому. У него гиперинсулинизм. На всю Россию таких 37 человек. Препарат от редкой болезни в России не зарегистрирован, а в связи с правилами по противодействию опасных медицинских средств лекарство даже нельзя привозить из-за границы.

Анастасия, мать Саши: «Я бы хотела посмотреть в глаза тем людям, кто это придумал, и высказать, что я думаю про этот закон».

Тем, что под одну гребенку с откровенными ядами попали и лекарства от редких заболеваний, озаботились сенаторы. Также как и случаями, когда родителям приходится обивать пороги чиновников и судов ради получения жизненно необходимых их детям лекарств.

 

---

источник :  www.ntv.ru

вернуться в раздел новостей