Новости

Как найти «свою» пациентскую организацию

В России зарегистрировано около трех тысяч пациентских организаций, которые на разных уровнях, от всероссийского до городского, защищают права людей, страдающих различными заболеваниями. Чем пациентские организации отличаются от других НКО, в чем заключаются их задачи, и как сориентироваться в их многообразии, сегодня обсуждают на VII Всероссийском конгрессе пациентов.

 

Какие задачи обычно выполняют пациентские организации?

Основная задача пациентской организации – защита прав своих членов и других людей, страдающих теми заболеваниями, которые обозначены в ее названии.

Во-первых, это защита прав пациентов в суде. Организация не просто объясняет человеку его права, помогает написать заявление или приглашает адвоката. Она может представлять его в суде. Например, общество онкогематологии «Содействие» выигрывает в среднем по семь тяжб в год для своих пациентов.

Во-вторых, общественные организации участвуют в законотворчестве, помогая решать проблемы пациентов на системном уровне. Например, государственная программа «Семь нозологий» была разработана по инициативе НКО. Она предусматривает закупку за счет федерального бюджета лекарств для лечения таких редких заболеваний, как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, а также иммунодепрессантов для людей, перенесших трансплантацию органов.

Другой успех – введение понятия биоаналогов в федеральный закон «Об обращении лекарственных средств». До этого биоаналоги, которые производились на территории РФ, не нуждались в клиническом исследовании, а теперь нуждаются, сказал Власов. По его словам, введение в этот закон понятия GMP (международная система правил и норм производства лекарств и другой медицинской продукции) – тоже успех пациентских организаций.

В-третьих, пациентские организации формируют информационное пространство: разъясняют всем заинтересованным людям законы и правила, связанные с оказанием медицинской помощи, реабилитацией, лекарственным обеспечением и т.д. Иногда в регионах создаются так называемые институты общественных экспертов, которые работают с жалобами пациентов и с врачебным сообществом, чтобы улучшить качество медицинской и социальной помощи.

В-четвертых, пациентские организации высвечивают различные проблемы, мешающие людям получать необходимое им лечение, например, сложности, связанные с лекарственным обеспечением.

***

Организации пациентов с орфанными заболеваниями

Пациентам, страдающим редкими заболеваниями, помогают такие организации, как Всероссийское общество орфанных заболеваний, Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом», МБОО «Хантер-синдром», «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», РОО помощи больным с несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети» и др.

Далеко не каждый врач знает, как помочь человеку с орфанным заболеванием, и далеко не в каждом городе есть медицинский центр, оснащенный аппаратурой или реактивами для диагностики таких болезней. Общественные организации информируют пациентов, где именно они могут получить квалифицированную консультацию. Иногда для лечения нужны очень редкие и дорогие лекарства, которые даже местная администрация не хочет закупать, их нет ни в одной аптеке. Пациентские организации помогают решать и такие проблемы.

Рассеянный склероз и гемофилия

Одними из самых крупных пациентских организаций в стране являются Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом и Всероссийское общество гемофилии. Первая из них особое внимание уделяет социальной помощи и профессиональной переподготовке пациентов. Вторая – внедрению современных методов лечения и реабилитации, а также пропаганде здорового образа жизни.

Организации онкобольных

Онкобольным помогают такие организации, как Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие», Движение против рака, Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой», РОО «Рак победим» (Татарстан) и др.

Общества нефрологических пациентов

Всероссийская общественная организация нефрологических и трансплантированных больных «Право на жизнь» и Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «Нефро-лига» добиваются повышения качества препаратов, которые используются после пересадки почки.

Организации больных сахарным диабетом

Самые крупные общества, объединяющие больных сахарным диабетом – это Межрегиональная общественная организация инвалидов Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом МДА и Российская диабетическая ассоциация. В настоящее время их основная забота – повышение качества лекарств.

Организации родителей детей-инвалидов

В разных регионах существует множество общественных организаций, объединяющих родителей детей-инвалидов. Например, Межрегиональная общественная организация детей-инвалидов и их родителей «Дети-Ангелы», Иркутская РООИ «Лотос» – Дети ДЦП, РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт» (Москва) и др.

 

---

источник :  www.miloserdie.ru

вернуться в раздел новостей