Новости

Мальчик с редким заболеванием получит выигранное по суду лекарство в больнице

Мальчик Юра Веселов, страдающий редким заболеванием — синдромом Хантера, со дня на день начнет получать необходимый ему пожизненно препарат. Обеспечения ребенка бесплатным лекарством мама Юры, Любовь Веселова, добилась через суд. В ожидании препарата мальчик лег в одну из больниц Санкт-Петербурга.

История 13-летнего Юры Веселова, страдающего синдромом Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика с редким генетическим заболеванием обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не могла купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей. Чиновники отказались закупать препарат "Элапраза" из-за его дороговизны. Тогда Любовь Веселова направила иск в суд, который в середине сентября прошлого года обязал городской комитет по здравоохранению в течение 15 дней пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством. Решение суда было обжаловано, однако городской суд в конце ноября оставил это решение в силе.

Как пояснила Любовь Веселова, препарат есть, но получить его невозможно, потому что ему еще не присвоен номер. "Сегодня нам пообещали, что, может быть, завтра или, скорее всего, послезавтра ему присвоят номер, и тогда мы сможем его получить. Пока что мы легли в больницу, чтобы продержаться на других препаратах", - сообщила мама мальчика.

В сентябре городские власти выделили часть средств на закупку лекарства для ребенка. Однако, по словам Любови Веселовой, купленное на эти средства лекарство уже закончилось.

Мукополисахаридоз второго типа, или синдром Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.

источник :  doctorpiter.ru

вернуться в раздел новостей