Чем дольше, тем лучше?
Лилия Яруллина «выбивает» себе препараты с 2011 года, девушка даже создала Ассоциацию пациентов с лёгочной гипертензией «Спасти и сохранить», чтобы помогать судиться другим.
«Такое ощущение, что чиновники пытаются использовать любую возможность, чтобы отсрочить обеспечение льготников с редкими заболеваниями», - рассказывает она.
Сейчас в республике 35 больных этим редким заболеванием, и даже выигранные суды не всегда ускоряют выдачу лекарств. По данным ассоциации, два пациента с лёгочной гипертензией – ребёнок и взрослый - выиграли суд по обеспечению, но министерство подало апелляцию; ещё для одного ребёнка лекарства пока не закупили. «В 2017 году ещё никто из новых пациентов не получил терапию. А ведь при лёгочной гипертензии трудно дышать и ходить. Без лечения, на которое нужно в среднем 200 тыс. руб. в месяц, многие не проживут и пяти лет», - рассказывает Яруллина.
Но даже после суда лекарство выдадут не сразу.
«Апелляционное определение по делу вступило в силу на следующий день после оглашения, - пояснил юрист ассоциации «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин. - Через 10 дней мы получим исполнительный лист, и приставы дадут министерству пять дней на исполнение. Из-за процедуры госзакупок так быстро выдать лекарства не смогут, так что министерству придёт штраф в 50 тыс. руб. Новый препарат истица получит в лучшем случае через два месяца. Но министерство может ещё затянуть процесс - подать заявление о разъяснении решения суда, а также ходатайствовать об отсрочке исполнения решения суда на полгода. Такой прецедент уже есть - процесс затянули уже на 1,5 года, а пациент с лёгочной гипертензией всё это время без лекарств! Судя по моей практике, сложная ситуация с обеспечением пациентов с болезнью Гоше, муковисцидозом».
Дожить до лечения
Ситуация усложняется ещё и тем, что в республиканский льготный перечень на 2017 год включили всего 200 из 646 препаратов, входящих в федеральный перечень ЖНВЛП, то есть всего треть, пояснили «АиФ-Казань» в пресс-службе Общероссийского народного фронта. При составлении таких списков чиновники, как правило, ориентируются на возможности регионального бюджета, а в итоге многие препараты становятся недоступны льготникам. Получается, пациенты из разных субъектов РФ оказываются в неравных условиях!
«В Татарстане с обеспечением лекарствами пациентов с редкими заболеваниями всё сложно, - делится опытом исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. - Мы сталкиваемся с тем, что власть на местах не исполняет обязательства, прописанные законами РФ, и тянет время. Пациентам удаётся получить лекарства только после многочисленных судов».
Денис Беляков один за другим приводит примеры, в какие замкнутые круги он попадал, пытаясь отстоять права пациентов из Татарстана. Как родителям девочки с тирозинемией - заболеванием, которое губит печень, - отказали в терапии для ребёнка на том основании, что в ДРКБ не провели врачебную комиссию. Но в республике вообще нет экспертизы, чтобы выдать заключение для пациентов с таким редким заболеванием. И непонятно, почему решением этой проблемы должны озаботиться родители маленькой пациентки, а не сам минздрав РТ?
Справка
Обеспечение потребности в препаратах пациентов с редкими заболеваниями предусмотрено в программе «Развитие здравоохранения РТ до 2020 г.» (утверждена постановлением КМ РТ №461 от 1 июля 2013 г.). Всего на неё заложили около 65,5 млрд руб. с 2013 до 2020 г. Из них только около 4,5 млрд руб. из бюджета РТ, а по остальным источник не определён. А между тем только на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в 2017 году требовалось, по расчетам того же минздрава РТ, около 1,7 млрд руб.
По словам Дениса Белякова, один из исков не приняли к рассмотрению из-за того, что к нему не приложили копию диплома юриста. А это ведь самый важный документ, который нужен, чтобы «выбить» лекарства, не правда ли?! Тем более когда жизнь ребёнка висит на волоске!
Другому пациенту с тирозинемией лекарств хватило всего на год, а дальше обеспечивать его министерство отказалось, мол, нет федерального финансирования. Жизнь 17-летнему парню спасло лишь то, что вскоре подошла его очередь делать операцию по пересадке печени.
«На год и три месяца растянулась история судов по обеспечению лекарствами девочки из Верхнеуслонского района, - продолжат Денис Беляков. - Если бы не наши юристы, родители бы не прорвались через тернии бюрократической машины. Нас разворачивали несколько раз ещё на этапе подачи иска. Но и после положительного решения Верховного суда РТ лекарства дали чуть ли не по личному поручению министра здравоохранения РФ! А вот по обеспечению лекарствами двух детей с мукополисахаридозом вопрос открыт уже больше полугода, хотя есть решения судов. Минздрав РТ получил отсрочку до сентября 2017 года».
Пациенты, которых должно обеспечивать государство, вынуждены обращаться за помощью в благотворительные фонды. А как иначе им бороться с болезнью? На что покупать лекарства, которые порой стоят сотни тысяч, миллионы рублей? Девять месяцев понадобилось, чтобы получить решение суда на обеспечение лекарствами 11-летней Регины Ховановой из Набережных Челнов. На лечение её от цистиноза, который губит почки и зрение, деньги собирали и читатели «АиФ» через фонд «АиФ. Доброе сердце». «Ни в одном регионе нет такого, - считает Денис Беляков. - Да, приходится обращаться в суды, но не в 100% же случаев. Да, тянут время, но нет такой бюрократии с участием судов. Так жёстко, как в РТ, в госгарантиях не отказывают нигде. Иначе как попранием прав пациентов это не назовёшь. Федеральная власть на наши запросы пишет письма в регионы, чтобы они обеспечили пациентов. На такие письма сверху реагируют, например, в Новосибирской, Самарской областях, на Дальнем Востоке, а в Татарстане не всегда».
источник : www.kazan.aif.ru
