Неделю назад Россию потрясла история жительницы Тюмени, которая отказалась лечить свою трехлетнюю дочь от ВИЧ. Девочка умерла. Но мать не давала ей лекарства не из-за отсутствия у семьи денег и не по злому умыслу. Она не желала ребенку вреда — просто не верила, что такая болезнь вообще существует. И беда в том, что она не одинока.
Человек и ВИЧ: кто такие «дисы»
История умершей девочки разнеслась по Рунету. Все задавали один и тот же вопрос: «Как можно позволить своему ребенку умереть?» Как выяснило следствие, мать погибшей девочки была активной участницей группы так называемых ВИЧ-диссидентов («дисы», как они сами себя называют). Это люди, которые убеждены, что вирус иммунодефицита — миф, выдуманный врачами.
Сегодня подобные группы ВКонтакте открыты всем желающим. В самой крупной из них состоят 15 тысяч участников. ВИЧ-положительные активисты ведут оживленную переписку и делятся опытом с новичками: хвастаются, как долго живут без терапии, растят детей и рекомендуют, как сняться с учета и продолжить жить «нормальной жизнью».
Родители подписывают отказы от прививок и отказываются обследовать детей на ВИЧ.
Тех, кто настаивает на том, что СПИД существует, называют «спидюками», а СПИД-центры — «спидошниками» или «спидюшнями».
Время от времени участники групп исчезают или рассказывают о смерти детей. Но даже гибель ребенка не убеждает их в собственной неправоте — по их мнению, всему виной терапия.
Найти аккаунты ВИЧ-диссидентов, которые активно общались в группах, а потом как будто растворились в воздухе, не составит труда. Как и догадаться, что с ними произошло — родственники выкладывают информацию о похоронах, а в группе, выступающей против ВИЧ-диссидентства, делают пометку: «Подтверждено, что умер».
«Будь проклят тот день»: история Анастасии и ее дочери
Анастасия узнала о своем ВИЧ-положительном статусе в 2002 году, но ничего в жизни менять не захотела: СПИД-центры не посещала, у врачей не наблюдалась и анализы не сдавала. Влилась в ряды ВИЧ-диссидентов. Ее историю можно восстановить по постам на одном из «мамских» форумов.
Врачи приходили к ней домой, оставляли записки, пытались убедить принимать ВАРТ, но безрезультатно. Анастасия забеременела и 17 декабря 2010 года родила дочку.
После этого Анастасия время от времени появлялась на форуме, чтобы сообщить, что у нее и дочери все хорошо. Проблемы начались в августе 2011 года. Ребенок начал болеть, врачи, не знающие о диагнозе, говорили о необычных симптомах и все, как один, разводили руками. ВИЧ-диссиденты успокаивали Анастасию, пытались убедить ее, что виной всему — режущиеся зубки.
После долгого молчания Анастасия объявилась уже в ноябре — тогда же в ее записях стали появляться первые сомнения. Она писала: «Мне реально страшно за ребенка. уже начинаю по тихоньку думать что все-таки это правда. у меня диагноз вич уже лет 10. но глядя на своего ребенка страшно становится. у меня проявлений никаких, а у нее…» (Орфография и пунктуация сохранены. — Прим.ред.)
В феврале 2012 года малышка уже почти не двигала ногами и руками. Ей диагностировали цитомегаловирусный гепатит, энцефалит и ринит. 2 февраля Анастасия написала: «Будь проклят тот день, когда я нашла информацию что вич — это миф».
5 июля 2012 года девочка умерла. После того как Анастасия написала об этом на форуме, бывшие «коллеги по цеху» обвинили ее во вранье. «Проплаченная спидошница» стало ее клеймом. Виной всему, считали диссиденты, — антибиотики, которые Анастасия давала дочери.
Имя им — легион
Движение ВИЧ-диссидентов неоднородно. И версий, что же такое ВИЧ и СПИД, в их трактовке несколько. Вот основные:
ВИЧ — это заговор фармакологических компаний, которые намеренно поддерживают миф о существовании болезни, чтобы у их препаратов были потребители, готовые тратить деньги на лекарства. В свою очередь, ВАРТ (антиретровирусная терапия) — яд, который нарочно убивает медленно, чтобы пациенты успели купить как можно больше.
СПИДа вообще не существует.
СПИД существует, но вызван другими причинами, не ВИЧ, а прививками, к примеру. Природа его до сих пор не ясна, а эпидемия была искусственной. (В подтверждение приводится пример организации, которая занималась разработками в области лечения СПИДа. После открытия вируса ее доходы якобы резко возросли.)
Кто-то винит США, другие — власти России, но одно всех объединяет. ВИЧ-положительные отказываются от терапии, продолжая убеждать себя и других, что причиной их плохого самочувствия являются неправильное питание, курение или врачи-убийцы.
Движение поддерживают тысячи человек: деятели культуры, священники и даже некоторые медицинские работники. В одной из противоборствующих групп, где рассказывают о последствиях отрицания ВИЧ и СПИДа, висит жуткий счетчик — список погибших диссидентов с уточнением, сколько среди них детей.
Но если вы думаете, что растущие цифры погибших заставят диссидентов одуматься, то зря. У них своя версия «истинной» причины смерти: «Залечили».
Как люди приходят к этому
Обычно люди узнают о своем ВИЧ-положительном статусе случайно. Мало кто целенаправленно обследуется на вирус иммунодефицита. Большинство узнает о нем лишь при оформлении медсправки на работу или постановке на учет по беременности. Других направляют обследоваться на ВИЧ терапевты, удивленные непроходящими простудами и заметившие в анализе крови что-то странное.
Когда звучит страшный диагноз, под ногами разверзается пропасть. Почти у всех первая реакция — неверие. Нам кажется, что ВИЧ — что-то, чем болеют наркоманы, которые пользуются одним и тем же шприцом, или те, кто ведет беспорядочную половую жизнь и не предохраняется.
«Свои чувства в тот момент описать очень сложно. Казалось, земля уходит из-под ног, хотелось забежать в любую поликлинику и закричать: «Помогите, я умираю!"" — описывает свои эмоции один из ВИЧ-положительных участников форума. Так и падает первое зернышко сомнений: «Как же так, ведь я жил правильно, не блудил, не «кололся», ходил в церковь? Может, здесь какая-то ошибка?» Бывает, что родственники инфицированных убеждают их, что анализы неправильные.
К сожалению, во всем мире (и Россия не исключение) ВИЧ-положительный статус — это клеймо, которое будет сопровождать заболевшего всю жизнь. Люди растеряны, напуганы, боятся рассказать своим партнерам или друзьям. Что скажут, вдруг отвернутся?
Надо признать, такие опасения не лишены оснований. До сих пор некоторые верят, будто болезнь передается через рукопожатие или слюну. Больные оказываются словно за стеклянной стеной — один на один со своим диагнозом в огромном недружелюбном мире.
А дальше — больше. Тонны и тонны информации о терапии. Лекарства, которые нужно принимать не просто несколько раз в день, а с точностью до минуты. Побочные эффекты иногда заставляют менять препараты несколько раз, пока не найдется подходящий. Вдобавок, хотя лечение ВИЧ-инфицированных пациентов обеспечивается государством, периодически возникают перебои с препаратами.
(С сайта pereboi.ru/posts/)
Одни люди берут себя в руки и справляются, другие — нет. Они листают и листают страницы поисковика, пока не натыкаются на кое-что странное. Как правило, это статья, написанная псевдонаучным языком. Там очень доходчиво и гладко объясняется, что на самом деле ВИЧ — заговор «медицинской мафии», а лекарства — медленно действующий яд.
Человек цепляется за эту идею, начинает копать дальше, пока не находит группы в социальных сетях или форумы, где десятки людей повторяют одно и то же: СПИДа не существует, вас обманули. Заболевший попадает в другой мир. Как в любой секте, ему раскрывают объятия. Тут он — свой, может говорить открыто и не опасаться, что от него отшатнутся. Более того, все эти люди, которым тоже диагностировали ВИЧ-положительный статус, живут полноценной счастливой жизнью без всяких препаратов!
Какое облегчение…
Это война
К счастью, находятся группы и сообщества, помогающие людям вне зависимости от их прошлых взглядов. Один из администраторов группы «ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети» делится историей создания группы: «Появилась она стараниями нескольких неравнодушных людей. К тому моменту, как мы ее решили создать, у нас уже имелась информация о негативных и трагичных последствиях ВИЧ-диссидентской пропаганды. Это были истории умерших от СПИДа людей, отрицавших ВИЧ и не принимавших лечение от него. Но информация эта была разрозненной. Мы решили ее собрать и объединить в нашей группе, чтобы все желающие могли видеть негативные последствия отрицания ВИЧ».
Помогают в этой группе и «переметнувшимся» — людям, пересмотревшим свои взгляды на болезнь и взявшимся за лечение.
В группе «ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети. Группа о последствиях отрицания ВИЧ» волонтеры ведут списки «перебежчиков». Те делятся опытом диссидентства и активно борются против бывших напарников. Эти истории можно почитать в открытом доступе.
В группе по борьбе с ВИЧ-диссидентством всего 5000 человек — вдвое меньше, чем самих диссидентов, но это уже что-то. «Информированность, — считает администратор группы, — главное оружие современного мира».
Сегодня всю информацию о СПИДе можно получить в специальных СПИД-центрах или позвонив по телефону доверия для больных ВИЧ.
Фонд «СПИД.Центр»: 8 (495) 849-29-69
Федеральный номер по ВИЧ/СПИДу:
Анастасия Максимова
источник : www.cosmo.ru