В частности, речь идет о пациентке 2015 года рождения, страдающей тирозинемией. В официальном письме говорится, что данная пациентка не может претендовать на обеспечение лекарственным препаратом «Нитизинон», поскольку, как сказано в официальном письме Росздравнадзора, «данный ЛП не входит в перечни для федеральных и региональных льготников, включен в перечень ЖНВЛП».

Исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков с этим утверждением не согласен. «Есть законы от 2012 года, которые обязывают лечить пациентов с конкретным редким диагнозом "тирозинемия" - зарегистрированными и назначенными лекарственными средствами», - говорит он. По словам эксперта, в Татарстане это уже третий ребенок с тирозинемией. А данная пациентка получает лекарство на протяжении 11 месяцев.
Девочка находится на диспансерном наблюдении ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница». В декабре 2016 года она прошла курс лечения в РДКБ, где ей был рекомендован «Нитизинон». Ориентировочная стоимость курса лечения составляет 8 млн рублей в год.

У регионального Минздрава была возможность начать лечение ребенка сразу при постановке диагноза, что обеспечило бы хороший прогноз для жизни и здоровья. «Но этого не произошло, и для граждан РФ это звучит так: государственных денег, которые были собраны с ваших налогов, не хватило, поэтому и законные основания для получения лекарства не работают. Давайте скинемся и купим лекарство всем миром», - говорит Денис Беляков. По его словам, с таким подходом страна может вообще выйти из правового поля: «К чему тогда законы, если они исполняются только при наличии финансирования?»

У должностных лиц свои доводы: «С учетом средств из республиканского бюджета, дефицит финансирования на лекарственное обеспечение граждан, страдающих орфанными заболеваниями, в 2017 году составил 940 млн рублей», - говорится в письме Росздравнадзора. В документе также отмечается, что республика неоднократно обращалась на федеральный уровень за дополнительным финансированием для лечения орфанных пациентов.

Информация о нарушении прав пациентки с тирозинемией передана в прокуратуру республики. По словам Дениса Белякова, данный сценарий развития ситуации для Татарстана стал уже традиционным: «Заседания судов с неизменным составом представителей Минздрава и Минфина республики, у которых цель - как можно дальше отложить судебное решение, обязывающее власти исполнять законы. Даже решение суда в Татарстане не является финальной точкой». По мнению общественника, долгожданным решением проблемы должно стать принятие закона о федерализации закупок орфанных ЛП.  

источник :  www.medvestnik.ru

вернуться в раздел новостей