Лига защитников пациентов
oбщероссийская общественная организация
Новости
Сегодня мы вместе лечимся, Завтра нам нужно выздороветь полностью!
22 сентября 2017 года уже в десятый на всех континентах по случаю Всемирного дня ХМЛ 9/22 будут проходить одновременные события: встречи, обмены опытом, школы и конференции пациентов, благотворительные мероприятия. Многие мероприятия координируются «Сетью Защитников пациентов с ХМЛ» (CML Advocates Network), состоящей из 115 пациентских организаций из 86 стран мира.
Пациенты с диагнозом ХМЛ из разных стран могут иметь очень разный доступ к лечению своего недуга. Но в этот день у них один лозунг: «Сегодня мы вместе, сегодня мы обращаемся к вам. Завтра, нам нужно излечиться!”
"Современные достижения в лечении за больными превратили ХМЛ в хроническое заболевание, при котором пациенты имеют шанс на нормальную и долгую жизнь. Тем не менее, есть еще много проблем у пациентов с ХМЛ в разных регионах мира", - сказал Ян Гейсслер (Jan Geissler), сам пациент с ХМЛ и соучредитель «Сети Защитников пациентов с ХМЛ».
Основные проблемы –это обеспечение доступности к высококачественному лечению и мониторингу, доступность современных препаратов, приверженность пациентов терапии. И эти проблемы могут быть решены только в партнерстве между пациентами, врачами и фармацевтами.
Пациентам с ХМЛ часто приходится слышать: "Повезло им, у них есть лекарства, останавливающие страшный недуг. И даже есть свой праздник…"
Действительно ХМЛ известен тем, при этой патологии ученым впервые удалось выявить хромосомные изменения: транслокацию хромосом 9 и22, что стало первым шагом в изучении молекулярно – генетических механизмов лежащих в основе заболевания, и в дальнейшем - в разработке патогенетической терапии, открывшей новую эру в лечении ХМЛ. Был открыт путь для повторения тактики и в отношении других видов рака и успешного их лечения! В этом особенность и значимость лечения ХМЛ для общества. А транслокация 9:22 стала основой для символической даты Дня ХМЛ – 9/22, иначе – 22.09 или 22 сентября.
Наш вклад в деле помощи пациентам с хроническим миелолейкозом достаточно скромен. На сайте и форуме «ХМЛ-Стоп» мы размещаем актуальные новости и статьи, информируем о новых лекарствах и методах лечения. Общение на страницах форума, помогаем новичкам получить ответы на вопросы и советы по конкретным проблемам.
За текущий год, на площадке форума, врачом - гематологом ГНЦ, к.м.н. Екатериной Юрьевной Челышевой, осуществлено дистанционное консультирование более 60 пациентов ХМЛ на темы лечения, приема лекарств, вопросов по дженерикам, совместимости препаратов, ведения беременности.
Активисты и участники «ХМЛ-Стоп» совместно с нашими партнерами с Фонда Борьбы с Лейкемией и Лиги защиты пациентов Александра Саверского, осуществляют практику по оказанию различной реальной помощи пациентам. В том числе, ведут переговоры с фармкомпаниями об открытии Гуманитарных программ по лекарствам для пациентов СНГ. Также пациенты с этих стран, при посредничестве «ХМЛ-Стоп», получают очное консультирование у специалистов-гематологов Москвы.
«В этом году в России в области лечения ХМЛ происходят значительные события», - рассказывает профессор Анны Григорьевны Туркина, заведующая научно-консультативным отделением миелопролиферативных заболеваний ФГБУ ГНЦ МЗ РФ, - «Начались клинические испытания 1фазы препарата PF-114 компании «Фьюжн Фарма». Ожидается, что препарат PF-114 будет сопоставим по эффективности с понатинибом при меньшем спектре побочных мишеней воздействия. Также в этом году продолжается клиническая апробация по наблюдению без терапии у больных хроническим миелолейкозом с глубокой молекулярной ремиссией . Данный Протокол предполагает ведение пациентов с ХМЛ в стадии глубокой молекулярной ремиссии без приема ИТК, только наблюдение с мониторингом ПЦР с сертифицированных лабораториях и своевременное возобновление терапии при потере ремиссии».
В то же время, из года в год, приходится напоминать, что препараты 2-го поколения - нилотиниб и дазатиниб в нашей стране так и не стали доступными тем, кто в них нуждается. За них приходится бороться. К сожалению, их снова не включили в Федеральную программу «7 нозологий», и во многих регионах не хватает финансирования для обеспечения всех нуждающихся больных ИТК второго поколения. Позднее назначение лечения второй линии зачастую происходит уже при прогрессии заболевания. А ведь это реальные жизни реальных больных, которые скрываются за расплывчатыми бюрократическими формулировками и отложенным решением по лекарственному обеспечению. Проблемным является и доступ к мониторингу течения болезни. Для многих пациентов во многих регионах страны эта процедура не включена в тарифы ОМС и является платной.
«ХМЛ-Стоп», web-форум
Ростислав Федоров, администратор
+7 903-722-5780
