Новости

Минздрав хочет лишить ребенка с редким заболеванием важного лекарства

Врачебная комиссия минздрава области признала нецелесообразной дорогостоящую терапию ребенка с редким заболеванием.

У семнадцатилетнего Саши Азарьева диагноз мукополисахаридоз. После выигранного суда против министерства здравоохранения региона в 2011 году ребенок стал получать ферментозаместительную терапию – препарат Элапраза, который облегчает их состояние и продлевает жизнь. Шесть лет ребенок получает препарат. Однако недавно им пришло уведомление о том, что минздрав подал в суд иск на прекращение предоставление терапии Саше. Иск обосновывается тем, что лечащий врач не прописал это лекарство ребенку.

В заключении врачебной комиссии, которое нам предоставила мать мальчика Роза Азарьева, говорится: «Несмотря на длительное проведение ферментозаместительной терапии, отмечается прогрессирование основного заболевания и отрицательная динамика состояния пациента. Прогноз для жизни неблагоприятный. Комиссионно принято решение о нецелесообразности проведения дорогостоящей ферментозамещающей терапии».

Обеспечение этим препаратом ребенка в течение шести лет обходится в 180 млн рублей, ранее сообщили нам в областном минздраве.

«Нам прописали лекарство за 300 рублей от судорог. Это все равно что лечить живот, когда болит голова. Саше всегда легче после препарата. Что нам делать? Мы обратились за помощью в прокуратуру, надеемся, что люди не оставят нас», - сказала Роза Азарьева.

«Если бы в свое время мы не отвоевали у власти этот препарат, ни моего сына, ни Саши бы уже не было в живых», - комментирует Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром, - это лекарство всё равно, что инсулин для диабетика. Такое решение минздрава подобно решению об эвтаназии».

5 октября в Ленинском районном суде состоится заседание по этому делу. «АиФ Оренбург» следит за развитием событий.

источник :  www.oren.aif.ru

вернуться в раздел новостей