Новости

50% детей с ИТП становятся инвалидами

Участники Всероссийского Форума по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре (ИТП) обратились в Правительство РФ и Министерство здравоохранения РФ с просьбой принять срочные меры помощи больным с этим редким заболеванием.

Пациенты с ИТП в некоторых регионах России столкнулись с дефицитом финансирования, что не позволяет им получить жизненно необходимые препараты. Эта проблема возникла из-за поэтапного включения видов высокотехнологической медицинской помощи в базовую программу ОМС с многократно заниженными тарифами. В результате некоторые пациенты оказываются без адекватной, соответствующей утвержденным стандартам медицинской помощи. Не хватает средств для лечения даже детей.

ИТП — это редкое (орфанное) заболевание, при котором снижается число тромбоцитов в крови при нормально функционирующем костном мозге. Точная причина ИТП неизвестна. Однако удалось установить, что в развитии болезни принимает участие сбой иммунной системы, которая начинает вырабатывать антитела против собственных тромбоцитов. Эти антитела закрепляются на поверхности клеток, селезенка распознает их и уничтожает тромбоциты.

В начале 2017 года в России насчитывалось 3 924 пациента с ИТП, из них 816 – дети до 18 лет.

«К сожалению, зачастую регионы просто не имеют необходимых финансов для обеспечения потребностей пациентов с ИТП. К концу 3-го квартала 2017 года субъекты потратили на обеспечение пациентов бюджеты, соизмеримые с бюджетами всего 2016 года, и столкнулись с реальной проблемой полного отсутствия дальнейшего финансирования закупок лекарств для граждан», — говорит Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

Остановка лечения даже на короткое время угрожает жизни пациента. Тут же происходит быстрое и резкое падение тромбоцитов с пропорционально высоким риском тяжелых кровотечений. Но в тех регионах, где налажена система снабжения больных ИТП современными препаратами, пациенты не только не становятся инвалидами, но и полноценно работают.

источник :  www.doctis.ru

вернуться в раздел новостей