Не так давно суд поставил точку в скандальном противостоянии комитета по здравоохранению родителям больного мукаполисахаридозом Юры Веселова, обязав властей города пожизненно оплачивать лечение мальчика. А медицинское ведомство Смольного вновь вступило в судебные тяжбы, на этот раз с мамой страдающей той же болезнью девочки, не желая признавать ее право на бесплатное лечение.
Дочке Светланы Ли 1,5 года. Она страдает редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом 1-го типа, при котором постепенно поражается нервная система, опорно-двигательный аппарат и другие органы. Чтобы ребенок жил и развивался, необходима заместительная терапия, которая родителям не по карману – недельный курс лечения стоит 80 тысяч рублей. Заболевание не входит перечень «7 нозоологий», поэтому федеральные власти не финансируют лечение таких детей. Отказался оплачивать лекарства для девочки и комитет по здравоохранению, как всегда ссылаясь на отсутствие средств.
(О том, как пять юных петербуржцев добились права получать лекарства через суд, можно узнать здесь)
Однако родители, зная о своем праве на бесплатную медицинскую помощь для больного ребенка, не сдались и пошли по пути мамы Юры Веселова, недавно выигравшей несколько судов у комитета по здравоохранению. Юра тоже страдает мукополисахаридозом, но 2-го типа. Его лечение стоит около 30 млн рублей в год. Комитет по здравоохранению обязали выполнить предписание суда и финансировать лечение ребенка пожизненно.
Неделю назад Светлана Ли тоже выиграла дело в Куйбышевском районном суде у комитета по здравоохранению, однако по ее словам, чиновники собираются подавать апелляцию. Женщине предстоит нелегкая борьба с представителями власти за право своей дочери на жизнь.
Как сообщили "Доктору Питеру" в Ассоциации родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ), родители других детей, оставшихся без лечения, тоже готовят иски в суд.
источник : doctorpiter.ru