Новости

Дискриминация по болезни

27.02.2012. в Независимом пресс-центре состоялась пресс-конференция Президента «Лиги пациентов» Саверского Александра Владимировича на тему «Кто заплатит за орфаны? Опять мы?»
Минздравсоцразвития организовал мощную благотворительную кампанию по сбору средств на помощь людям с редкими заболеваниями.
Тем самым государство перекладывает на плечи общества дополнительные расходы на дорогие лекарства, как и затраты на платные медицинские услуги. А ведь по закону это - зона ответственности государственных органов. Чем больше мы пройдем по пути благотворительности, тем дальше государство будет от наведения порядка в сфере здравоохранения. Тем больше хаоса будет в медицине, а у нас уже 91 % недовольных медпомощью, потому что непонятно, а почему государство не платит за медицину, а снова мы? Ведь мы уже заплатили своими налогами и ожидаем, чтобы медицина была качественной и бесплатной для тех, кто в ней нуждается, и средства расходовались бы эффективно. Но разве это так?
Вместо наведения порядка государство снова говорит нам «Дай!»
Мы приводим, как минимум, восемь позиций неэффективно расходуемых средств в здравоохранении. Речь идет о десятках миллиардов долларов в год — цифра, сопоставимая с ежегодными расходами государства на здравоохранение.
На сайте Минздравсоцразвития сообщается, что «в рамках различных благотворительных акций обеспечение лекарственными средствами, лечебным питанием больных редкими (орфанными) заболеваниями проводится в соответствии со списками, сформированными Минздравсоцразвития России».
То есть вне благотворительных акций пациенты всем указанным обеспечены не будут? Это ведь закономерный вопрос...
Здесь же висит призыв о перечислении благотворительных средств в один из фондов. Что это, если не грубое вмешательство государственного органа в дела гражданского общества, в результате которого возникают десятки других не нужных вопросов: 1) имеет ли вообще право государственный орган инициировать сбор денег с населения, помимо официальных налогов и сборов; 2) почему он занимается благотворительностью, а не государственным управлением? 3) почему именно этот фонд; 4) кто будет распределять его деньги; 5) какие и почему именно эти, а не другие, пациенты получат помощь; 6) не перессорятся ли пациентские организации, допущенные к распределению средств этого фонда; 7) и т. д.
Мы считаем, что программа «семи нозологий» уже сыграла свою роль, и необходим новый этап в системе лекарственного обеспечения людей лекарствами. Все лекарства из перечня ЖНВЛП должны быть бесплатны. Мы считаем, что перечни лекарств и болезней стали барьерами на пути лекарств к пациентам, они сеют раздоры и конфликты!
Так, 27.02.2012. опубликован Проект постановления Правительства РФ от 27 февраля 2012г. «Об утверждении перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», в который вошло 24 нозологии, но на том же сайте Минздравсоцразвития перечислены 230 орфанных заболеваний! Так чем же пациенты с 206 болезнями хуже тех, что с 24 перечисленными? Каковы критерии отбора этих 24 болезней, кто их установил, когда среди оставшихся за рамками проекта перечня точно есть жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие (орфанные) заболевания (например, холодовая лихорадка, болезнь Крона, талассемии — да, пожалуй, все остальные в том же ряду — одно хуже другого), приводящие к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. И это притом, что орфанных болезней намного больше, чем 230.
Итак, мы получаем новый виток дискриминации по наличию того или иного заболевания у человека! Нам заведомо предопределили, кто будет жить, а кто нет! Это очень большая ответственность — решать такие вопросы. Опять вопросы...
Почему, вместо расширения программы «семи...», государство создало еще одну, другую программу для решения тех же проблем, но с другими болезнями? Ведь до сих пор пациенты даже в программе семи нозологий не получают препараты второй линии, например, при хроническом миелолейкозе и множественной миеломе это 30 % заболевших! Чем программа орфанных заболеваний лучше программы «семи нозологий»? Только финансированием за счет субъектов РФ? Но готовы ли к этому субъекты, и улчше ли от этого пациентам, бороться за свою жизнь с властью? В «Лиге пациентов» немало отказов в дорогостоящих лекарствах людям, ряд из которых уже умер без лекарств!
В перечень ЖНВЛП некоторые препараты включаются, а некоторые нет даже при таких болезнях, как ревматоидный артрит, и не зря ФАС требует пересмотра подходов к формированию Перечня ЖНВЛП, прозрачности, выработки ясных критериев и следования им. Видимо, новые перечни болезней ждет та же судьба!
Мы требуем, чтобы при Президенте РФ или в Государственной Думе РФ была создана комиссия по эффективности расходования средств на здравоохранение!
А пока вопросов намного больше, чем ответов...

источник :  saversky.livejournal.com

вернуться в раздел новостей