§

Новости

Жительница Ярославля бьется с чиновниками за жизнь сына-инвалида
30 Ноября 2017 г.

Ярославле чиновники от медицины оставили без жизненно необходимых бесплатных лекарств ребенка-инвалида.

 

Аргументация удивляет: мальчик находится дома, под уходом мамы, а не в лечебном учреждении. При этом региональный департамент здравоохранения и фармации не исполняет решение областного суда, который встал на сторону ребенка и обязал департамент обеспечить его бесплатными лекарственными средствами, продуктами лечебного питания и медицинскими изделиями (решение суда есть в редакции).

Жительница Ярославля Елена Хоркашова показывает документы: обращения в прокуратуру Ярославской области, Генеральную прокуратуру, Росздравнадзор, УФССП по Ярославской области. Она говорит, что готова идти до конца — впрочем, другого выхода у женщины, которая пытается спасти своего сына, просто нет.

Беда пришла в семью Хоркашовых, когда их сыну Рустаму исполнилось 13 лет. У него и до этого были проблемы со здоровьем, но тогда ситуация серьезно ухудшилась.

«В Ярославле нам поставили неправильный диагноз, сделали несколько операций, первая была в 2014 году в больнице №3 Ярославля. Ребенку не становилось лучше, он таял на глазах, и в конце концов я сказала — все, отправляйте нас в Москву, от сына уже ничего не осталось. И вот в Москве в 2016 году нам поставили этот диагноз — хронический интестинальный псевдообструктивный синдром, ведётся по протоколу синдром короткой кишки. К сожалению, эта болезнь не лечится, как мне объяснил врач, к ней надо привыкнуть и с ней жить», — говорит мама Рустама.

Как она поясняет, после операции, которую провели в Москве, Рустам совсем перестал есть. Мальчику поставили центральный катетер, и с тех пор он находится на парентеральном питании.

«Оно очень дорогое, плюс лекарства — в день у нас уходит около 5 тысяч рублей. Второй год с 1 апреля 2016 года мы все это приобретаем за свой счет, лишь 4 месяца помогал Русфонд. Мы продали уже все, что могли, сейчас почти даром отдаем последнее — коробку недостроенного коттеджа, осталась только квартира, в которой живем, денег вообще нет», — рассказывает Елена Хоркашова.

Сама она не работает, так как постоянно сидит с сыном. Муж бьется из последних сил, пытаясь заработать на лекарства мальчику.

Между тем согласно решению областного суда от 30 июня 2017 года региональный департамент здравоохранения должен бесплатно выдавать мальчику жизненно необходимые препараты, в том числе и парентеральное питание.

«Хоркашов, как ребенок-инвалид, имеет право на обеспечение лекарственными препаратами, необходимыми по жизненным показаниям для лечения диагностированного у него заболевания за счет средств областного бюджета», — сказано в судебном решении.

Доводы представителей депздрава о том, что часть из необходимых мальчику препаратов должны применяться только в условиях стационара, суд счел несостоятельными.

«Из медицинской документации следует, что большую часть времени ребенок проходит лечение на дому, его мать как законный представитель обучена технике проведения парентерального и энтерального питания, проведению инфузий, принципам асептики и антесиптеки. Суд считает, что препараты могут быть выданы истцу для самостоятельного применения в домашних условиях», — сказано в судебном решении.

Однако ни лекарств, ни питания мальчик так и не получает.

«Я не знаю, что нам делать. Если 5−6 лет назад такие дети просто умирали, то благодаря этому парентеральному питанию они живут. И не обязательно, что всю жизнь у Рустама будет такое тяжелое состояние, у всех это индивидуально, кто-то дольше на таком питании находится, кто-то быстрее переходит на нормальный процесс приема пищи. Мы вот, к сожалению, уже полтора года на парентеральном питании», — говорит Елена Хоркашова.

Она отмечает, что региональные чиновники от здравоохранения изо всех сил сопротивляются тому, чтобы обеспечивать мальчика жизненно необходимыми препаратами:

«Нам ничего не дают. Сейчас нужна гастростома, она стоит 15 тысяч. Мы уже три раза покупали ее сами, сейчас купить не можем — нет денег. Департамент занял удобную позицию: сначала они говорили, что необходимые нам препараты не входят в перечень жизненно важных препаратов, потом — что у меня нет медобразования, чтобы делать процедуры сыну дома», — говорит мама мальчика.

Она общается с родителями детей, имеющих подобный диагноз из других регионов, и все они в один голос говорят — в Ярославле происходит полный беспредел.

«Таких детей с диагнозом «синдром короткой кишки», находящихся на парентеральном питании, только в Москве больше 50 человек. Всех, у кого есть решение врачебной комиссии, обеспечивают необходимыми препаратами. Во Владимирской области двоих детей по решению суда обеспечивают, недавно родители третьего ребенка тоже обратились в суд и выиграли. В Рязани был суд, в Брянской области — им уже три месяца выдают все препараты. У нас — нет!» — говорит мама мальчика.

Елена Хоркашова недоумевает — почему чиновники так хотят упечь ее ребенка в больницу? Ведь в решении суда нет ни одного слова о том, что мальчик должен жить в условиях стационара.

«Если бы он был обездвижен, можно было бы понять эту логику: не все ли равно, где лежать, хотя и здесь понятно, что лучше дома. А тут ребенка лишают обычной нормальной социальной жизни! Постоянно находиться в больнице только для того, чтобы бесплатно получать препараты и парентеральное питание — это абсурд. У нас 9-ый класс, экзамены ОГЭ, надо, чтобы у сына было высшее образование, я понимаю, что физически работать с таким диагнозом он не сможет» — говорит женщина. По ее словам, сейчас департамент здравоохранения намерен продолжать бой — чиновники готовят кассацию на решение областного суда. Но и сама Елена сдаваться на намерена: она направила жалобу в Генпрокуратуру, а также в службу судебных приставов для того, чтобы заставить департамент выполнить решение суда.

 


источникregnum.ru

вернуться в раздел новостей