Новости

Защитите детей, больных сахарным диабетом

Просим привлечь внимание общественности и органов государственной власти РФ к проблеме отказа в продлении статуса «ребёнок-инвалид» сотням тысяч больных с детства детей с сахарным диабетом по достижении ими 14 лет. В соответствии с Приказом Минтруда России N664н от 29.09.2014 г. социальный статус «ребёнок- инвалид» сохраняется у ребёнка старше 14 лет только при наличии тяжелых, в значительной степени ограничивающих его дееспособность, осложнений, несмотря на то, что само по себе заболевание сохраняется, продолжает медленно прогрессировать и является неизлечимым.

 

Чтобы избежать развития тяжелых осложнений, ведущих к полной беспомощности и недееспособности, требуются колоссальные усилия как родителей, так и самих детей - дисциплинированность, соблюдение определенного режима ( физ нагрузки, питание, режим сна и отдыха), постоянный строжайший самоконтроль уровня глюкозы в крови и полноценная система реабилитации.

Сенсоры и приборы суточного мониторирования глюкозы, инсулиновые помпы и аксессуары к ним, дополнительные медикаменты, необходимые для поддержания адекватной функции органов-мишеней и т.д. могут позволить себе без помощи государства только очень обеспеченные семьи.

Для всех остальных семей, особенно из числа, где родители являются служащими бюджетных организаций (врачи, учителя, МЧС, милиция и т д), неполные и многодетные семьи, семьи, где диабетом страдают двое и более детей, лишение ребёнка статуса инвалида ведёт к невозможности адекватного ухода, самоконтроля, что, в свою очередь, через несколько лет станет причиной уже непоправимых осложнений - почечной недостаточности, слепоты, гангрены конечностей.

Неужели для нашего государства предпочтительнее довести ни в чем не повинного ребёнка до состояния, когда будучи ещё молодым по возрасту человеком, он будет абсолютно недееспособным ввиду утраты жизненно важного органа?Вот тогда ему будут предоставлены нищенское пособие по инвалидности, он будет лишён возможности создавать своё будущее, работать и учиться, как его сверстники, и закончит свои молодые дни в социальной могиле, поскольку у семьи, пытавшейся до последнего сохранить ему жизнь, не будет средств на прощание.

Получается, что снятие инвалидности у детей с сахарным диабетом после 14 лет - это геноцид. Неужели нашему государству не нужны молодые, умные, целеустремлённые люди, готовые трудиться и приносить пользу своему государству?

Пубертатный период, в который вступают подростки в 14 лет является психологически и физиологически трудным периодом даже для здоровых детей. Подростки с сахарным диабетом, лишенные статуса «ребёнок-инвалид» оказываются социально незащищенными перед предстоящим неизбежным прогрессировавшем симптомов болезни. А их родителям остаётся только наблюдать и болезненно осознавать неизбежность развития тяжелых осложнений и смерти ребёнка, который мог бы, имея социальную поддержку со стороны государства, вырасти, выучиться, создать семью, сделать карьеру. Не лишайте наших детей будущего, а нас - наших детей. Помогите сохранить социальный статус «ребёнок-инвалид», социальные гарантии и столь необходимую поддержку государства детям с сахарным диабетом после 14 лет.

Дайте им жизнь и надежду на будущее.

 

 

---

источник :  www.change.org

вернуться в раздел новостей