Новости

Ребенок с болезнью Хантера снова остался без жизненно необходимых лекарств

Петербуржец Юра Веселов, страдающий редким генетическим заболеванием — болезнью Хантера — опять остался без жизненно важных лекарств, которые должны закупать для него городские власти по решению суда. Об этом сообщила мама мальчика Любовь Веселова.

"Мы снова остались без лекарства. Вчера была последняя инфузия, и больше препарата нет. Я звонила в комитет по здравоохранению, там мне сказали, что раньше середины апреля лекарства не будет, потому что идут аукционы", - сказала Веселова.

Пациентам с болезнью Хантера, или мукополисахаридозом второго типа, нельзя прерывать лечение, поскольку может произойти резкое ухудшение состояния вплоть до летального исхода.

Летом 2011 года чиновники отказались закупать для Юры препарат "Элапраза" из-за его дороговизны — годовой курс лечения этим лекарством обходится в 30 миллионов рублей. Тогда Любовь Веселова направила иск в суд, который в сентябре 2011 года обязал городской комитет по здравоохранению в течение всей жизни обеспечивать ребенка бесплатным лекарством. Власти обжаловали это решение, но городской суд оставил его в силе.

Болезнь Хантера возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом "мукополисахаридоз разных типов" живет около 250 человек.

источник :  medportal.ru

вернуться в раздел новостей