Новости

«Бери что дают или сиди без таблеток». В Башкирии не хватает препаратов для ВИЧ-инфицированных

Мы уже не раз писали о том, что жители Башкирии, нуждающиеся в лекарствах, не получают положенные им препараты. Перебои в поставке медикаментов в местном Минздраве чаще всего объясняют временными трудностями, связанными с переходом на новую систему закупок. ProUfu.ru рассказывал, что препараты не получают взрослые и дети с сахарным диабетом и с орфанными заболеваниями. Как выяснилось, необходимые для жизни лекарства давно не выдают и людям с ВИЧ.

 

Проблемы с поставками лекарств для ВИЧ-инфицированных россиян начались в 2017 году. Как рассказывает активист движения «Пациентский контроль» Юлия Верещагина, с 2012 по 2016 год закупки препаратов в России были региональными: бюджет распределялся между регионами в тех объемах, которые были им необходимы.

– Однако если одни регионы добросовестно закупали препараты, то другие либо открыто воровали деньги, либо хитрили с закупками, покупая лекарства по завышенной цене у «нужных» поставщиков. В итоге в 2017 году правительство решило перейти на федеральные закупки.

Сейчас за лекарственное обеспечение ВИЧ-инфицированных россиян отвечает Минздрав РФ. Ведомство самостоятельно проводит аукционы и потом рассылает препараты по стране.

– Пока все эти полномочия передавали туда-сюда, в некоторых регионах препараты успели закончиться, а новые еще не были закуплены. Начались перебои в поставках, – рассказывает Юлия.

В прошлом году с постоянными перебоями столкнулись 54 региона, в том числе Башкирия. Без таблеток люди сидели по несколько месяцев, врачи в СПИД-центрах на ходу меняли схемы лечения, заменяя одни препараты другими. У многих пациентов это вызывало тяжелые побочные явления.

– Мне тогда сказали, что «Атазанавира» в республике нет, и выдали аналог, от которого меня рвало и постоянно тошнило. Я не могла спать, чувствовала себя просто ужасно, даже по лестницам подниматься было тяжело. Просила, чтобы меня вернули на старую схему лечения, но врачи просто пожимали плечами и говорили, что таблеток нет: или бери что дают, или вообще сиди без них, – рассказывает жительница Уфы Анна (имя изменено – прим. ред.). – А жаловаться на это мне было стыдно, у нас ведь если человек ВИЧ-положительный, то его и за человека-то никто не считает.

К концу года ситуация более-менее стабилизировалась. Но уже в 2018 году история повторилась. С начала года на сайт pereboi.ru (был создан активистами для отслеживания ситуации с обеспечением людей с социально значимыми заболеваниями необходимыми препаратами – прим. ред.) поступили жалобы из 15 регионов страны. Люди отмечают, что им не выдают препараты и не берут анализы на CD4+ лимфоциты (клетки, которые отражают работу нашей иммунной системы; подвид белых кровяных телец, которые борются с инфекциями – прим. ред.) и на иммунную нагрузку. То есть отказывают не только в лечении, но и в диагностике заболевания.

Кроме того, сейчас многим пациентам выдают препараты, которых едва хватает на месяц, хотя раньше люди получали таблетки сразу на три месяца.

Жалобы поступают из Калининградской, Кемеровской, Оренбургской, Псковской, Саратовской, Ульяновской и Тюменской областей, Симферополя и Республики Башкортостан.

С 21 февраля по 21 апреля 2018 года на сайт pereboi.ru поступило восемь сообщений из Башкирии. Все они касаются перебоев с АРВ-терапией (антиретровирусная терапия, предполагающая лечение вирусных инфекций с помощью лекарств – прим. ред.) и средств диагностики.

– Сколько пациентов на самом деле столкнулись с этой проблемой, остается только догадываться, ведь у нас общество клеймит позором людей с ВИЧ, до сих пор считая, что это болезнь наркоманов, – говорят в «Пациентском контроле».

Многие пациенты из Башкирии снова жалуются на то, что им предлагают АРВ-препараты, которые ранее были отменены из-за плохой переносимости. Ни один пациент на свои жалобы не получил вразумительного ответа.

«У нас есть все основания предполагать, что в Республике Башкортостан наблюдается дефицит АРВ-препаратов для лечения ВИЧ. Чтобы узнать о ситуации в регионе "Пациентский контроль" 20 марта 2018 года обратился в Росздравнадзор РФ и Республики Башкортостан.

К обращению прилагались два заявления пациентов, направленные в эти же инстанции, с просьбой в срочном порядке обеспечить контроль над должным обеспечением АРВ-препаратами пациентов Республики Башкортостан и предпринять действия, направленные на нормализацию ситуации по лечению ВИЧ-инфекции в регионе.

Ответ, мягко говоря, обескураживает. Руководитель Росздравнадзора Башкирии не сообщил ничего о причинах перебоев в регионе и о путях решения проблемы. Объяснил это "врачебной тайной" и тем, что для предоставления информации требуется доверенность на имя перечисленных нами пациентов. Но каким образом мы сможем оформить доверенность на всех пациентов региона, нам не сказали», – говорится на странице «Пациентского контроля» в Facebook.

По словам Юлии Верещагиной, вся проблема с поставками препаратов в том, что Минздрав РФ выделяет недостаточно денег на покупку лекарств. По оценкам экспертов, чтобы обеспечить нуждающихся в АВР-терапии, необходимо не менее 32 млрд рублей. Но в прошлом году ведомство выделило лишь 17,8 млрд. В конце года, правда, добавили еще 4 млрд, но проблему это не решило.

В январе этого года Минздрав гордо заявил, что увеличил финансирование до 21,6 млрд рублей. Однако нехитрые математические подсчеты (17 млрд + 4 млрд) говорят нам, что эта сумма равна той, что в итоге была выделена в прошлом году. А значит, этих денег снова не хватит, чтобы закупить достаточное количество препаратов.

Это, кстати, признает и Минздрав РФ. В пресс-службе министерства отметили, что указанной суммы хватит, чтобы обеспечить только 200 тысяч пациентов из 1,3 млн. 

• В 2017 году, по данным Федерального научно-методического Центра по профилактике и борьбе со СПИД, в России количество ВИЧ-инфицированных увеличилось более чем на 100 тысяч человек.

• Около 32 тысяч человек умерли в 2017 году от ВИЧ и СПИД.

• Общее количество россиян, живущих с ВИЧ, составляет, по оценкам экспертов, 1,3 млн человек.

Чтобы обеспечить лекарствами всех нуждающихся, регионы должны сами выделять средства на их покупку. Но в Башкирии денег на это традиционно нет, так что закупить препараты для АРВ-терапии, чтобы создать себе «подушку безопасности», республика не может.

– У вас в регионе очень много дешевых таблеток. Если случаются сбои, то пациентам предлагают либо эти дешевые препараты, либо те, которые обычно вообще мало кому подходят. Жители республики с ВИЧ говорят, что на их жалобы они не получают вразумительных ответов ни от Минздрава, ни от Росздравнадзора, а из больниц им, вместо письменных ответов, звонят и буквально просят не тыкать палкой в улей, мол, только хуже будет, – рассказывает Юлия Верещагина. – Ведомства, очевидно, не отвечают ни нам, ни пациентам, потому что боятся, что их обвинят в нерациональных тратах, когда они закупают таблетки.

По словам Юлии, получить хоть какую-то реакцию Минздрава пациенты в Башкирии могут только в том случае, если обратятся с жалобами в Москву. Однако и это и не означает, что пациенты в итоге получат именно те препараты, которые им необходимы. Так, например, произошло и с жительницей Башкирии Натальей (имя изменено – прим. ред.).

Из-за отсутствия «Атазанавира» ей предложили аналогичный препарат, от которого у девушки ранее наблюдались сильные побочные эффекты. Наталья от замены отказалась. Врач сказал, что в таком случае девушке придется принимать только один препарат из схемы лечения, пока в регионе вновь не появится «Атазанавир».

Стандартная схема лечения ВИЧ-инфекции состоит из трех препаратов. Если убрать или заменить аналогом хотя бы один из них, лечение не будет работать. Прерывать или отменять лечение нельзя, потому что состояние пациента ухудшится и придется полностью менять схему лечения. Она будет стоить еще дороже, а значит, Минздраву придется тратить еще больше. Но в Башкирии сейчас есть люди, которые не принимают лекарства уже несколько месяцев.

Наталья обратилась в «Пациентский контроль» и направила жалобы в Минздрав РФ и РБ. Обращение в региональное министерство результатов не принесло вообще, девушка получила лишь отписки. А вот в федеральном ведомстве ответили быстро.

– Правда, «Атазанавир» пациентке выдать не смогли, так как его нет в регионе, поэтому схему в срочном порядке сменили и назначили «Этравирин», который тоже в дефиците, – говорят в «Пациентском контроле».

А раз в дефиците, то желающих получить этот препарат много. Чтобы таблетки достались именно Наталье, врачи прикрепили к пакету с препаратом листок с фамилией девушки.

Отметим, что, по данным Центра-СПИД РБ, в 2017 году лечение с применением «Атазанавира» получали 407 пациентов. В этом году – 355 человек.

• С начала 2018 года в Башкирии выявлено 945 новых случаев заболевания ВИЧ-инфекцией.

• По состоянию на 1 мая 2018 года антивирусную терапию в республике получают 7 385 человек, в том числе 248 детей.

Чтобы разобраться в ситуации, ProUfu.ru направил запросы в региональные Росздравнадзор, Минздрав и Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями. 

Минздрав, очевидно, устав от наших регулярных писем, в этот раз предпочел проигнорировать обращение. Росздравнадзор обошел все вопросы, касающиеся финансирования закупок из местного бюджета. О перебоях в поставках лекарств и отказах в проведении анализов в ведомстве не знают.

«Пациенты обеспечены всеми необходимыми лекарственными препаратами для лечения ВИЧ-инфекции. Информацией об иных случаях возникновения у населения трудностей в выписке (получении) "Атазанавира", равно как и отказах в проведении анализов на CD4 и иммунную нагрузку Территориальный орган Росздравнадзора по РБ не располагает», – говорится в ответе на наш запрос.

Самым честным в этом случае оказался Центр-СПИД. Там нам рассказали, что новые поставки антивирусных препаратов из Минздрава РФ в медучреждения республики должны были начаться с 3 апреля.

Но распределяются медикаменты только по разнарядкам Минздрава РБ, и если какие-то учреждения до сих пор не получили лекарства, значит, чиновникам министерства было некогда подписать пару бумажек.

Кроме того, как следует из ответа на запрос, в 2018 году из регионального бюджета вообще не выделялись деньги на закупку препаратов для лечения ВИЧ. 

И тут любопытно вот что: нынешний заместитель министра здравоохранения РФ - Рафаэль Яппаров - ранее возглавлял республиканский центр-СПИД. И если не он, то кто еще должен знать о ситуации с препаратами для ВИЧ-инфицированных жителей региона?

Очевидно, когда министерство все же решит ответить на журналистский запрос, мы снова получим пояснения об отсутствии денег в профицитном бюджете республики.

Елена Чиркова

 

---

источник :  proufu.ru

вернуться в раздел новостей