Лига защитников пациентов
oбщероссийская общественная организация
Новости
«Я хочу чтобы и в 10, и в 20 лет у детей был папа»
Летом прошлого года в краснодарскую семью Дубовцевых — Антона, Марии и их двоих детей — пришло страшное известие: Антону поставили смертельный диагноз «хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии». В такой ситуации у больного всего два выхода: либо пожизненный диализ, либо пересадка, в очереди за которой люди стоят годами. К счастью, его жена Мария оказалась подходящим донором по медицинским показаниям. Но по закону пожертвовать свой орган реципиенту может только его генетический родственник. «Шторм» выяснил, откуда взялось это несовершенство в системе и как быть в такой ситуации.
«На диализе живут лет 10-15. Для меня некритично»
«Однажды летом, в прошлом году, мы собирались гулять. С дочкой вышли на улицу, муж должен был следом выйти, но его долго не было. Я вернулась обратно — он без сознания. Вызвали скорую. На следующий день мне позвонил доктор, диагноз по телефону не озвучил, сказал, что надо подъехать, подписать бумаги на проведение диализа», — рассказала Мария Дубовцева в беседе со «Штормом».
В Центре диализа семье рассказали о болезни — хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии. Следующая стадия — смерть.
Диализ — это замещающая терапия, ее назначают, когда почки перестают функционировать: не фильтруют кровь, из-за этого накапливаются токсины. В конечном итоге это приводит к смерти, если не делать диализ.
«Мне стало очень страшно. Мы поняли, что выхода два: либо диализ до конца жизни, либо пересадка почек. Диализ отнимает большую часть жизни — Антона нет дома по три дня: вторник, четверг, суббота. С семи до двенадцати он на диализе. А еще надо как-то работать и с нами время проводить. Мы не можем никуда уехать. Конечно, можно поехать в город, где тоже проводят диализ, но это определенные сложности, поэтому мы все равно привязаны к нашему центру», — рассказала Мария.
Изучив заболевание, супруга Антона поняла, что она должна спасти своего мужа — стать для него донором.
«У нас с мужем двое маленьких детей. И, конечно, я хочу чтобы и в пять, и в 10, и в 15, и в 20 лет у них был папа. Счастливый и здоровый, насколько это вообще возможно с этим диагнозом. Но 10 месяцев на диализе показали мне, что лучше не становится», — пишет девушка в петиции на change.org.
После того как Антона выписали из больницы, Мария предложила себя в качестве донора. Тогда она еще не знала, что по закону пожертвовать орган может только генетический родственник, коим жена мужу не является.
«Естественно, в ответ на мое желание он сказал, что, мол, даже не думай — какая почка! И поначалу врач небольшую надежду ему давал: бывают редкие исключения, когда частично функции почек восстанавливаются и больных снимают с диализа. Остаются, конечно, диета, проверки, но в целом — не такая зависимость», — сообщила Мария.
На тот момент девушка была беременна вторым ребенком, поэтому ближайшие полгода о пересадке однозначно не могло идти и речи. Было решено, что если за это время все-таки получится слезть с диализа или хотя бы уменьшить количество еженедельных процедур, то семья оставит все как есть. Чуда не произошло, и семья стала рассматривать вариант с донорством.
«Я сначала подумала, что я, как родственник, могу стать донором. Написала запрос в Министерство здравоохранения. Мне прислали ответ, что по закону только генетический родственник может быть донором», — сказала Мария.
Операции по трансплантации в России делают только за счет государства, поэтому девушка с трудом нашла учреждения, которые могли бы провести необходимые исследования за деньги.
«Мы сдали анализ HLA-типирования — тканевой совместимости. Вообще, три главных анализа делаются, должна быть совместимость по группе крови (у нас одинаковые группы и резус-фактор), потом анализ на тканевую совместимость и потом делается перекрестная проба, проверяются реакции. Последнее мы сделать не смогли, потому что я просто не нашла, где это можно сдать. Я искала и у нас, и в Москве — не нашла», — таким образом, Антон и Мария прошли два обследования из трех.
Перекрестная проба — это исследование истории болезни, возможных реакций в том случае, если у донора или реципиента (больного, которому требуется орган) есть антитела какой-либо болезни. Это может вызвать патологические реакции.
Антон рассказал, что он по-прежнему против того, чтобы жена отдавала ему свою почку. Но выбор невелик. Главная надежда либо на трупное донорство — за которым стоят в многолетних очередях больные, либо пересадка от жены, но сделать это в России невозможно — только за границей.
«У нас было предложение поехать в Турцию или в Индию, там сделать пересадку. Но Индию особо не рекомендуют, в Турции вроде получше это развито, но для этого нужно примерно полтора миллиона рублей где-то найти, — поделился Антон Дубовцев. — Вы просто не представляете, каково жить, когда почки не работают. Маша вот всем этим занимается, я сейчас еду как раз с диализа домой. Сейчас вот полтретьего, я дома буду только через час где-то. В общем-то, и день закончился».
С родственниками вопрос донорства не обсуждался: здоровых нет, да и просить о таком некорректно, уточнил Антон.
«У нас здравоохранение устроено так: если ты при смерти, то тебя лечат. Меня сейчас стабилизировали, я на диализе, так я, в принципе, могу прожить 10-15 лет. В общем, вопрос некритический», — подвел итог Антон. Сейчас ему 38.
Несовершенство закона
Деятельность в области трансплантологии в России регулируется законом «О трансплантации органов и (или) тканей человека». В 11-й статье закона прописано, что «изъятие органов у живого донора допускается, если он находится с реципиентом в генетической связи». Действующий закон был написан еще в 1992 году. Многие вещи там дорабатываются и изменяются, но пока что не имеют юридической силы. Об этом «Шторму» рассказал Алексей Чжао, врач-трансплантолог института хирургии имени Вишневского.
«Конечно, в законе есть недостатки, которые исключают возможность пожертвования органа неродственным донорством. Так пытаются исключить продажу, какие-то экономические отношения. В странах, где есть неродственное донорство, имеется злоупотребление. Например в Пакистане, в Индии — продают органы, это большой криминал. А действующий закон — попытка уменьшить количество таких событий», — объяснил Чжао.
По мнению трансплантолога, у власти много недоверия к людям, непонимания того, что можно подарить орган безвозмездно. Алексей Чжао добавил, что с повышением доверия государства к собственным людям и к чистоте помыслов нужно модифицировать действующий закон.
Вопрос о неродственном донорстве не раз обсуждался, однако дальше обсуждения дело не сдвинулось.
«За деньги в любой стране, где это разрешено, вас, конечно, прооперируют. В большинстве европейских стран разрешено неродственное донорство», — заключил Чжао.
Жанна Алтунян, медэксперт и бывшая сотрудница «Лиги защиты пациентов», считает, что закон больше направлен на ситуацию с медицинской точки зрения.
«Закон работает больше на стороне медиков — ответственности меньше. Генетическая связь от родителей к ребенку — пожалуйста, все получается. Потому что осложнений будет меньше — это раз, и второе — это абсолютная совместимость и по тканям, и по группе крови. Но нужно внести в закон, что возможно донорство не состоящих в генетической связи реципиента и донора, в случае абсолютной совместимости по медицинским показаниям. Если это будет допускаться официально, то на этом уровне многие люди все-таки дождутся нужных органов, за которыми они в очередях годами стоят», — рассказала Алтунян.
Она отметила также, что перед операцией и донор, и реципиент подписывают огромное количество бумаг. Им сообщают о двусторонних рисках, о вероятности отторжения, негативных реакциях — вплоть до летального исхода. Таким образом, пациенты осознанно идут на ощутимый риск, поэтому ответственности врачей за дальнейшую судьбу органа нет.
«Если разрешить негенетическое донорство, хуже от этого никому не станет. В любом случае последнее слово будет ставить медицинское учреждение, консилиум врачей, который определит, есть ли для этого показания и насколько они абсолютны, не навредит ли это здоровью первого или второго», — заключила Жанна Алтунян.
Медицинский туризм
Трансплантология хорошо развита во многих зарубежных странах. Разумеется, торговля органами там запрещена, но законодательство мягче в отношении услуг по пересадке органов.
«Это широко распространено в Индии, поэтому много людей отправляются туда за медицинским туризмом. Если говорить о ценах, то стоимость пересадки органа складывается из стоимости медицинских услуг и, наверное, гонорара донору, если это не муж с женой. В Индии это обойдется в среднем от 20 000 долларов, в зависимости от сложности случая, а гонорар для донора обычно составляет около 10 000—20 000 долларов», — сообщили «Шторму» в организации «Турбюро Свобода», занимающейся лечением российских граждан за рубежом.
Индия — это самая дешевая страна в плане операции по пересадке органов. Но и качество предоставляемых услуг там может оказаться соответствующим — все зависит от клиники и финансового положения людей, обращающихся за услугой.
«Если очень остро стоит вопрос финансов, то некоторые наши пациенты рассматривают вариант Индии, несмотря на риски в плане качества услуг. Но мы рекомендуем университетские клиники Германии и Израиля. Не потому, что это какие-то известные бренды, а потому что там сильные, сложившиеся команды. Услуги там стоят, как правило, 60 000-80 000 долларов», — рассказали в «Турбюро свобода».
Дмитрий Никитин
источник : dailystorm.ru
