Новости

«Эксперимент» над детьми и уголовное дело против чиновников Минздрава и Правительства Башкирии

В 2010 году в Башкирии начали экспериментальное лечение детей, больных мукополисахаридозом. Лечение нельзя было прерывать, но его прервали. В настоящее время удалось добиться возбуждения уголовного дела лишь против неустановленных лиц Минздрава и Правительства РБ. Истица уверяет, что дело блокируют на уровне следствия, а адвокаты не дают никаких прогнозов: слишком высоко сидят те неустановленные лица...

 

Элеонора Романова – мать двоих детей. Дочь уже взрослая, а сын умер несколько лет назад. У него было редкое (орфанное) заболевание со сложным названием «мукополисахаридоз II типа». Это когда «сломался» ген, который отвечает за вывод токсинов из организма, и в результате они блокируют его развитие. В Башкирии таких больных всего семь: шесть детей и один взрослый 30 лет.

О диагнозе сына Элеонора узнала, когда ему было два года. Родители прошли все: отрицание, принятие факта болезни, поиски чудо-средства.

Эксперимент над детьми

В 2006 году в США вышел препарат «Элапраза» для поддержания жизни пациентов с мукополисахаридозом. В Россию он тогда не поставлялся, и Элеонора вместе с другими матерями стала добиваться ввоза его в страну. Для этого была создана Межрегиональная организация «Хантер-Синдром», которую возглавила жительница Московской области Снежана Митина, воспитывающая ребенка с мукополисахаридозом II типа.

Для начала МБОО «Хантер-Синдром» обратилась в Минздрав РФ с просьбой обеспечить препаратом детей, но получила отказ.

Тогда Элеонора отправилась в Англию, в компанию Shire, чтобы ускорить дело, и вполне удачно. Оказалось, что корпорация не против нового рынка.

После формальностей Минздрав России зарегистрировал «Элапразу» и стал его выдавать… Но только в Москве. В это же время Снежана Митина внезапно прекратила общение с Элеонорой. А так как именно она являлась руководителем организации «Хантер-Синдром», регионы фактически остались без доступа к препарату.

Элеонора снова стала обивать пороги ведомства, объединила матерей, создала региональную организацию РБОО «Хантер-Синдром» и в 2009 году «привела» «Элапразу» в Башкирию.

Женщины уверяют: они не знали, что лекарство проходило постмаркетинговые исследования. Не знали, что подписывали согласие не на лечение, а на эксперимент.

Не знали и того, что подсаживают детей на препарат, от которого уже нельзя отказаться. Они были уверены, что лечение будет продолжено. Но эксперимент прервали через восемь месяцев, сославшись на отсутствие денег.

Минздрав РБ отправил в правительство письмо о том, что препарат якобы не оказал положительного воздействия, не привел к социализации детей и они так и остались умственно отсталыми.

В Москве, в отличие от Башкирии, выдача препарата сразу была поставлена на поток, а руководителя департамента здравоохранения еще в 2008 году предупредили, что ферментозаместительную терапию препаратом «Элапраза» ни в коем случае нельзя прерывать в связи с крайне негативными последствиями для организма.

Элеонора Романова проводит благотворительную акцию для больных легочной гипертензией

Перебои ценою в жизнь

Сразу после прекращения терапии в марте 2010 года Элеонора подала иск в Кировский суд, пытаясь обязать Минздрав продолжить лечение. Она хотела доказать, что прием препарата позитивно сказался на состоянии ее ребенка, а прекращение лечения приводит к ухудшению.

Но Минздрав уже дал свою негативную оценку препарату, не посчитавшись с доводами матерей, уверявших, что их дети стали чувствовать себя лучше, и не прислушавшись к врачам, которые просили ни в коем случае не прекращать терапию. Выводы Минздрав сделал меньше чем за год, хотя мировой опыт говорит, что оценка состояния ребенка возможна лишь после года испытаний препарата.

Кроме того, в инструкции к препарату не сказано, что он каким-то образом влияет на умственное состояние ребенка. Он применяется лишь для поддержания общего его состояния, в частности для сокращения размеров печени и повышения двигательной активности ребенка.

Но оказалось, что у Минздрава и Правительства РБ есть много доводов для прекращения лечения. Один из них – препарат «Элапраза» не входил в перечень жизненно важных препаратов, поэтому выдавать его не обязаны. Более того, это был эксперимент, и Правительство РБ имело право прекратить финансирование после шести месяцев испытания препарата.

Но оказалось, что у Минздрава и Правительства РБ есть много доводов для прекращения лечения. Во-первых, препарат «Элапраза» не входил в перечень жизненно-важных препаратов и выдавать его не были обязаны. А денежные средства Правительство Башкирии выделило были только на 6 месяцев, и дальше этого делать было не должно. К тому же матери сами подписывали договор на экспериментальное лечение.

Препарат «Элапраза» в Башкирии перестанут выдавать на два года.

Сразу после первого суда Элеонора переедет с ребенком в Москву, где мальчик будет получать необходимое лечение. Но только некоторое время. В 2011 году мать с сыном уедут во Францию, где бесплатное лечение можно будет получать без перебоев. А в 2012 году препарат все же вернется в Башкирию. Вернутся и наши «лекарственные беженцы». Сын Элеоноры станет получать «Элапразу», но, как и раньше, с перебоями. После очередного такого перебоя сын Элеоноры заболеет пневмонией и уже не выздоровеет.

Чего стоил эксперимент?

В 2010 году республиканский бюджет выделил на закупку «Элапразы» 26 млн рублей. Также были привлечены средства Управления по чрезвычайным ситуациям при Правительстве РБ, а это еще 7,5 млн рублей. Всего за восемь месяцев терапии было потрачено 33,5 млн рублей. При этом стоимость препарата в России оказалась намного выше. Если в Европе флакон стоил 2 000 евро, то у нас – 5 267 евро. Такое расхождение цен – прямой признак коррупционной составляющей.

Еще в 2011 году Элеонора подала заявление в ОБЭП г. Москвы, который в подобном разбросе цен увидел признаки мошенничества. В 2013 году рапорт об обнаружении признаков мошенничества в действиях должностных лиц Минздрава Башкирии и МБОО «Хантер-Синдром» был передан в МВД Башкирии.

Время шло, а дело по факту мошенничества не возбуждали. К настоящему времени по многим пунктам этой статьи («Мошенничество» – прим. ред.) уже прошли сроки исковой давности. Чтобы квалифицировать эти деяния под статью, необходимо не только установить сумму ущерба, но и все обстоятельства дела. Пока и с тем, и другим все сложно.

Истек срок давности и по статье «Неоказание помощи больному». Претензии к Снежане Митиной тоже отпали из-за истечения срока. По статье «Халатность» истекли два исковых срока.

Впервые: уголовное дело против чиновников Минздрава и Правительства Башкирии

После обращения в Следственный комитет России в 2017 году уголовное дело против должностных лиц органов государственной власти РБ все же было возбуждено – по статье «Халатность».

Основания нашлись: нормы Конституции РФ, ФЗ «О государственной социальной помощи» и ряд постановлений, которые сводились к тому, что за гарантию прав на здоровье детей, находящихся в трудных жизненных ситуациях (например, детей-инвалидов), несут ответственность органы государственной власти субъекта РФ.

Поэтому отказ Правительства РБ, основанный на том, что в бюджете нет денег, неправомерен и влечет за собой нарушения прав детей-инвалидов.

Александр Саверский, председатель Лиги защитников пациентов, назвал дело беспрецедентным:

– Это первое известное нам возбужденное уголовное дело в России, где признается вина чиновников Минздрава и даже правительства субъекта РФ в нарушении прав граждан (детей-инвалидов) на лекарство, – отметил он. – Самое потрясающее, что следователь знает слово «конституция», в отличие от прокуроров и Генеральной прокуратуры.

В настоящее время

По мнению Элеоноры Романовой, следствие стоит на месте. Адвоката истцам, а это три матери детей больных мукополисахаридозом, один из которых умер, до сих пор не предоставили. Неустановленные лица так и остались неустановленными. Переквалификации по другим статьям не произошло. Так и осталась одна «Халатность», несмотря на то, что в деле присутствуют все признаки мошенничества.

Единственное доказательство, которое могло бы дать ход делу – результаты консилиума врачей от 2010 года, но они утеряны. А ведь еще в феврале 2010 года после отмены препарата «Элапраза» Элеонора показывала ребенка врачам, чтобы доказать утрату функций организма. Стерты даже записи в медицинской карточке, хотя есть свидетель – мама другого болеющего ребенка, который тоже проходил этот «призрачный» консилиум.

Еще одна истица уголовного дела – Т. Кучербаева, проживающая в Учалинском районе республики утверждает, что ее ребенку не проводят консилиум, хотя он был назначен на 11 сентября прошлого года.

Нежелание проводить консилиум – при том что есть согласие матери – никак не вяжется со словами самих следователей о том, что без этих выводов врачей невозможно провести повторную экспертизу в Санкт-Петербурге.

На днях один из следователей уехал подавать заявку на экспертизу с папкой документов, заведомо увозя папку без самого главного доказательства.

По уверению матерей бороться с махиной тяжело. А сама Элеонора с грустью признает, что неустановленные лица известны даже ей, но привлечь их не могут, потому что это слишком большие деньги и слишком большие чины.

 

---

источник :  proufu.ru

вернуться в раздел новостей