Лига защитников пациентов
oбщероссийская общественная организация
Новости
Спасительная соломинка
Спасите, это наши дети, которые российскому государству не нужны. Ежедневно на сотнях сайтов в интернете появляются похожие просьбы: ребенок, столько-то лет, требуется срочная операция/лечение за границей, нужно — и дальше следует пятизначная сумма в долларах или евро. Почему эти дети не могут найти помощи в России? Почему при баснословных ценах на нефть и газ их родители вынуждены идти по миру с протянутой рукой? The New Times попытался найти ответы на эти страшные вопросы
«Завтра мы вылетаем в Лондон на лечение. Ждать больше не можем. При нашем заболевании прогноз — 100-процентная смертность в течение года консервативного лечения. Врачи прямо так и сказали: нам лучше лечиться за границей», — отец маленькой Сонечки Михаил Вакин говорит очень спокойно, почти бесстрастно, как человек, который только что принял самое важное решение в своей жизни.
В начале марта в интернете появился сайт www.helpsofia.ru, посвященный сбору средств на лечение за границей Софьи Вакиной, 2 года 8 месяцев. Страшный диагноз — опухоль ствола головного мозга — девочке поставили в Морозовской больнице 7 марта. Родители обращались в НИИ им. Бурденко, там в операции им отказали. Речь шла о лучевой и химиотерапии: поговорив с врачами, родители Сонечки решили, что должны попытаться спасти жизнь дочери за границей. Лечение в английской клинике стоит 17,5 млн рублей. Пока собрано меньше половины, но этого хватит, чтобы начать лечиться.
Под приговором
Смертельно больных детей родители везут за границу, когда становится понятно: в России они, скорее всего, умрут, а лечение на Западе даст хоть маленькую, но надежду на излечение. «Есть некоторые виды лечения, которые за рубежом более доступны и делаются более качественно, — объяснил The New Times заведующий отделением трансплантации костного мозга Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Михаил Масчан. — Другая причина: при тяжелых онкологических заболеваниях пациентам требуется трансплантация костного мозга (ТКМ). В России до 2011 года ежегодно выполнялось не больше 150 таких пересадок больным с острым лейкозом. А потребность — 800 пересадок в год, даже больше. Еще два года назад этим занимались только в Петербурге в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой, в РДКБ**Российская детская клиническая больница., в гематологическом центре Минздрава и в клинике им. Блохина. Делалось 19% необходимых трансплантаций. Остальные пациенты либо умирали, либо уезжали лечиться за границу». Сейчас ситуация чуть-чуть лучше: в июне 2011 года открылся Центр им. Рогачева — он сможет, по словам доктора Масчана, делать еще 200 трансплантаций костного мозга в год. Это, конечно, замечательно, но 400–450 больным детям и их родителям придется искать помощь за границей. Или — умереть.
«У нас в стране катастрофически не хватает подобных центров, особенно для взрослых», — говорит Алла Садикова. Ее дочь Лена, на лечение которой деньги собирали по всему миру, меньше года назад ушла: ей было 23 года**Лена была больна острым миелобластным лейкозом. Ей была нужна трансплантация костного мозга от неродственного донора. Собрали $423 тыс., она выехала в Израиль, но спасти ее не успели.. «Лену лечили в ведущем гематологическом центре России, в ГНЦ, но там не занимаются неродственными трансплантациями, — рассказывает мама Лены. — Ей поставили диагноз в 2008 году, но кроме курсов химиотерапии нам ничего не предложили, хотя уже тогда должны были поставить вопрос о необходимости срочной трансплантации».
Алла Садикова уверена: Лена умерла потому, что время было упущено. «Причина трагедии моей дочери в том, что в одной судьбе сошлись все проблемы российской медицины в целом. Квоты, которые государство выделяет на лечение, небольшие. Врачи не сказали, что у токсичного российского препарата, которым лечили Лену, есть зарубежный аналог, менее токсичный, но более дорогой. Не сказали они и о том, что необходимо сделать тест на резистентность (ситуация, когда организм не принимает лекарство) к химиотерапии: ведь он тоже дорог». Когда Лена приехала на лечение в Израиль, местные медики спросили: какие дозы химиотерапии она получала. Выяснилось, что те дозы превышают норму, совместимую с жизнью. «Накануне трансплантации у Лены остановилось сердце», — говорит Алла Садикова.
Система буксует
«Главная причина, почему люди едут на лечение за границу, — недоверие к отечественной медицине, — объясняет Екатерина Чистякова из фонда «Подари жизнь». — Родители видят, с каким скрипом работает эта «машина»: того не хватает, сего не хватает. Не для всех тяжелых больных находятся бесплатные места в российских клиниках. Система буксует. И тогда люди срываются с места, берут кредиты, продают все, что есть, и уезжают. Финансирования в больницах не хватает. Каждая российская клиника для того, чтобы выжить, должна брать платных больных. В РДКБ есть платные больные, но нам все равно приходится покупать для клиники лекарства. В январе мы потратили около 9 млн рублей на лекарства и другие необходимые вещи для больницы, в феврале — 13 млн».
У четырехлетней Риты Комиссаровой не такая страшная болезнь, как у Сонечки Вакиной или у Лены Садиковой. Но Наталья Комиссарова тоже повезла свою дочь делать операцию за границу — в Германию. Риту в роддоме уронила медсестра, и у девочки деформировалась правая рука.
«После выписки из роддома Рите поставили редкий диагноз — паралич Эрба-Дюшена. Врачи сказали, что у нас таких больных не оперируют, а лечат массажем, — рассказала The New Times Наталья Комиссарова. — Два года мы делали массаж, ребенок плакал, улучшения не было. В Германии, куда мы поехали благодаря частным пожертвованиям, Риту прооперировали, переставили мышцы. Теперь ей требуется постоянная реабилитация: ручка от плеча до локтя всегда прижата к телу, она не может делать самые простые движения. Отказывается ходить в детский сад: дети могут надеть колготки, а она не может». Наталья обращалась в собес за материальной помощью. Сказали, что могут выделить 3 тыс. рублей. Для реабилитационного лечения Рите нужно ехать в Евпаторию в санаторий Минобороны. Там лечение стоит €1500.
Дети-бабочки
Если проблемы детской онкологии, нехватки медикаментов, не вовремя предоставляемых квот на лечение уже многие годы в центре общественного внимания, то проблемы больных редкими (на профессиональном языке — «орфанными») заболеваниями стали известны широкой публике всего несколько лет назад. Случилось это благодаря родителям пациентов и просто неравнодушным людям, которые стали создавать общественные объединения для помощи таким больным.
Например, в России не умеют лечить редкое генетическое заболевание булезный эпидермолиз. Кожа у таких детей настолько хрупкая, что при любом неосторожном прикосновении образуются раны. На Западе за такими детьми умеют правильно ухаживать и они ведут активный образ жизни, у нас же эти дети, считай, инвалиды.
«По статистике «детей-бабочек», как мы их называем, должно быть около 4 тыс., но их меньше: многие умирают в первый месяц жизни, — рассказала The New Times руководитель фонда «Бэла» Алена Куратова. — Государству эти дети не нужны. Только в прошлом году это заболевание включили в перечень редких и появилась надежда. Правильные диагнозы таким детям, особенно в глубинке, ставят с трудом. Их до сих пор диагностируют по учебнику 1971 года с черно-белыми картинками. Мы отправляем их на обследование в Германию, особенно когда нужна гастроэнтерология, стоматология. Генетический анализ стоит €11 тыс., операция на руках — примерно 2,5 млн рублей. Когда ребенок в хорошем состоянии, ему нужно на лекарства 50 тыс. рублей в месяц, когда в ужасном состоянии — 100–150 тыс. И несмотря на то, что теперь это заболевание внесено в перечень редких, нам придется буквально выцарапывать из государства деньги на лекарства и кремы, положенные по закону».
Спасение утопающих
Выцарапывать из государства приходится многое: квоты на лечение в Москве, если речь идет о детях, живущих в провинции, лекарства, положенные им по закону, квоты на лечение за границей. Как сообщили The New Times в пресс-службе Минздравсоцразвития РФ, оплата лечения за рубежом осуществляется из федерального бюджета. С 2009 по 2011 год на такое лечение выехали всего 50 пациентов, 33 из них дети. В 2012 году на медицинскую помощь россиянам за рубежом запланировано 177,12 млн рублей (примерно €4,4 млн). Для сравнения: английская клиника, где будут лечить Сонечку Вакину, выставила ее родителям счет в £375 тыс. (около 17,5 млн рублей). То есть на дорогостоящее лечение за рубежом могут рассчитывать немногие.
Многие родители не доверяют российской медицине и стараются собрать в благотворительных фондах огромные суммы денег на лечение своих детей за границей
Понимая, что получить помощь от государства для выезда на лечение чрезвычайно сложно, многие родители даже и не обращаются за ней в Минздрав. Почему? «Есть в Минздраве комиссия по отправке за рубеж, — говорит Михаил Масчан. — Есть пациенты, которые получают деньги на это. Но этот механизм крайне забюрократизирован. Нужно собрать очень много документов. Нужно подтверждение от ведущих специалистов о том, что такое лечение необходимо. Далее государство должно найти клинику — ведь деньги огромные, в мире есть сотни коммерческих клиник, которые будут счастливы получить €200 тыс. за лечение иностранного пациента. И получается, что решения приходится ждать бесконечно долго. Если нужно срочно сделать пересадку костного мозга, а процесс согласования растягивается на три месяца, люди не станут ждать. Другое дело, когда речь идет о хронической болезни и есть время пройти все этапы. Я знаю случаи, когда пациенты уехали и были пролечены на государственные деньги. Но чаще всего о финансовой помощи для отъезда за границу просят больные с лейкозами, то есть те, у кого осталось очень мало времени».
Ирина Мясникова, соучредитель общественного союза пациентов и создатель Всероссийского общества больных орфанными заболеваниями, рассказывает историю 28-летнего Павла Митичкина. «Ему была срочно нужна трансплантация легких, диагноз — муковисцидоз**Наследственное заболевание, при котором поражаются органы, выделяющие слизь, легкие прежде всего. В результате больные не могут дышать.. Минздрав отказал в оплате операции за границей, дескать, Митичкину может быть проведена трансплантация легких в России. К тому времени российские врачи сделали всего лишь одну подобную операцию. Естественно, родители не стали дожидаться и кинули клич: собрали деньги на поездку в Германию. Когда там из-за плохого состояния больного отказались делать операцию, Митичкины смогли добиться ее проведения в Страсбурге, во Франции. Сейчас Паша — студент Сорбонны. Но ведь не все могут уехать, а ситуация с больными муковисцидозом тяжелая. На Западе они живут до 40 лет, а у нас до 25. И хотя это заболевание внесено в перечень семи редких заболеваний, поддерживаемых государством, больные не получают лекарства в полном объеме. Им жизненно необходимы четыре группы препаратов, а за государственный счет они получают лекарство лишь одной группы. Очень многие умирают из-за отсутствия антибиотиков. Мы об этом кричим много лет, но нас никто не слышит».
В борьбе с Минздравом
За жизнь больных детей с Минздравом борется много организаций. Одна из самых активных — «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера»**Генетическое заболевание, при котором организм не производит нужного количества ферментов, необходимых для вывода токсических веществ: в результате происходит отравление организма, деформируются кости, идет воспаление внутренних органов, их деградация и ранняя смерть.. «Ребенка можно эффективно лечить, если диагноз установлен до двух лет, но в нашей стране болезнь диагностируют плохо и поздно, — говорит The New Times глава этой организации и руководитель межрегиональной общественной благотворительной организации «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» Снежана Митина. — Даже в единственном федеральном центре генетических заболеваний все процедуры приходится проводить платно, а ведь эти дети — инвалиды».
Впрочем, борьба небезнадежна. 1 января 2012 года был опубликован закон «Об основах охраны здоровья граждан». В нем впервые введено понятие «редкие болезни» и сказано, что регионы должны обеспечивать таких пациентов необходимыми лекарствами. Должны. В реальности лекарства часто надо выбивать с боем. Сын Снежаны Митиной Павел болен синдромом Хантера: несколько лет назад ей удалось получить от государства средства на лечение сына в Германии (более €100 тыс.) — благодаря этому он жив. Но так везет далеко не всем: «Я получаю письма из регионов, — рассказывает Митина. — Регионы не готовы оплачивать лечение даже после принятия закона («Об основах охраны здоровья»). А ведь лечение должно быть постоянным и бесперебойным. В Москве с этим все в порядке. Лечение моего Павлика обходится столичному бюджету в 1,5 млн рублей в неделю. В Москве теперь есть и волгоградцы, и ставропольцы, рязанцы и башкиры. Это родители с детьми, больными синдромом Хантера, которые смогли переехать сюда, прописались и получили возможность лечиться. В некоторых регионах мамы выигрывают суды, и ребенку дают лекарства. Но дотационные регионы не могут обеспечить такое дорогое лечение». В подтверждение своих слов Митина показывает письмо из министерства здравоохранения Чеченской республики. «Бюджет республики дотационный, — пишет министр Шахид Ахмадов. — Средняя стоимость годового курса лечения препаратом «Элапраза» для Мусаева Бувайсара составляет 22 880 тыс. рублей. Это 15% от республиканского бюджета, предусмотренного на 2012 год для бесплатного лекарственного обеспечения жителей Чеченской республики». Министр просит Снежану Митину ходатайствовать перед Минздравсоцразвития РФ о внесении изменений в новый закон, чтобы можно было обеспечивать лекарствами больных орфанными заболеваниями за счет федерального бюджета.
У чиновников появилась теперь еще одна головная боль: согласно новому закону они обязаны составлять регистры (списки) пациентов с редкими заболеваниями — средства в регионы должны направляться из федерального бюджета. Но: «есть регионы, как, например, Челябинская область, — говорит Митина, — которые не хотят заявлять о том, что у них есть больные, например, полисахаридозом (его разновидность — синдром Хантера. — The New Times). Мы посылаем им анкеты пациентов, которые у них прописаны, и просим их включить в регистр. А они отвечают: по данным минздрава области, пациентов с редкими заболеваниями в регионе нет. Я завтра пойду в Совет Федерации, увижу там министра Татьяну Голикову и передам ей эти документы. Этих чиновников надо привлекать к ответственности, ведь дети погибнуть могут».
«Ситуация не черно-белая, — уверен врач Михаил Масчан. — Можно говорить, что деньги тратятся неэффективно, что у нас воровство, откаты, военный бюджет очень большой по сравнению с расходами на медицину. Но надо понимать, что медицина в Европе и Америке все-таки на другой ступени развития. Мы не самая бедная страна. У нас медицина лучше, чем на Украине и в Нигерии, но мы вынуждены тратить не только на современные технологии, нам нужно ремонтировать больницы, поликлиники. Я смотрю на эту проблему несколько философски: есть вещи, которые мы можем сделать для одного пациента или для десяти пациентов, но для всех — пока нет». Пока российская медицина будет считать своей заслугой спасение хотя бы одного из десяти больных детей, их родителям придется уповать на милосердие сограждан: в конце концов, свои или чужие — это все наши дети. Хотя для российского государства они часто чужие.
Комментарий Минздрава
В новом законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» записано, что обеспечение пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, возлагается на региональные органы исполнительной власти. Сформированы два перечня редких заболеваний. В первый включены 230 заболеваний (критерий отнесения — не более 10 случаев на 100 тыс. населения). Их можно отнести к редким вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день для этих заболеваний методы лечения и адекватная лекарственная терапия. Второй перечень — 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболевания… В настоящее время рассматривается возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета, но прежде необходимо сформировать федеральный регистр… Отказов таким больным не должно быть.
источник : newtimes.ru
