Минздрав подготовил проект приказа об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при мукополисахаридозе I типа (ферментная заместительная терапия)». Документ разработан с целью совершенствования оказания медицинской помощи детям, страдающим этим редким (орфанным) заболеванием.
В проект приказа внесены необходимые медицинские услуги, лекарственные препараты для оказания специализированной медицинской помощи детям с мукополисахаридозом I типа.
Предусматривается, что помощь таким больным может оказываться стационарно, либо в дневном стационаре на плановой основе вне зависимости от фазы течения заболевания (состояния), его стадии и (или) степени тяжести.
Средняя продолжительность лечения законченного случая, согласно проекту приказа, составляет 4 дня.
Напомним: в июле был принят закон о расширении перечня орфанных заболеваний, закупка лекарств для лечения которых обеспечивается из федерального бюджета. В список вошел в том числе мукополисахаридоз трех типов (I, II и VI).
источник : medvestnik.ru