§

Новости

Семье пришлось через суд обязать чиновников закупить лекарства для тяжелобольных детей
14 Ноября 2018 г.

В Воронеже суд заставил местных чиновников спасти жизнь ребенка. Родители были вынуждены подать против них иск после того, как бюрократы отказали многодетной семье в законном праве на бесплатное дорогостоящее лекарство.

 

В течение долгого времени местные власти на все мольбы о помощи отвечали знаменитым афоризмом про "денег нет". Только вот держаться семья попросту не вправе, каждый день без лекарства для их детей может стать последним.

Таня в семье Перетяченко самая общительная. Глядя на нее, вообще не скажешь, что она страдает тирозинемией — это генетическое и смертельное нарушение обмена веществ. Такое же у Богдана. Пока дети борются за жизнь, родители отвоевывают возможность получать поддерживающие эту жизнь таблетки.

По словам главы семейства, в России с таким заболеванием зарегистрировано около 30 человек, в том числе двое его детей.

Вся семья сидит на строгой диете: исключены все продукты, содержащие животный белок, и не только: есть нельзя даже свежий хлеб.

Несмотря ни на что, они живут очень дружно в крошечном доме, где никогда не было интернета, а из связи с внешним миром только старенький телевизор, который показывает два канала. Теперь все это имущество, которого было достаточно для счастья, стоит в разы меньше, чем одна коробочка с лекарствами, благодаря которым Таня и Богдан до сих пор живы.

Две упаковки лекарств на месяц стоят больше 4 млн рублей. Производят их только в Швеции, и аналогов не существует. Такими лекарствами тяжелобольных детей по закону обеспечивает областное здравоохранение. Поэтому, как только был поставлен диагноз, родители пришли за помощью к местным чиновникам, но те отказали: якобы средств в бюджете нет и до следующего года не предвидится. От безысходности родители Тани и Богдана обратились в благотворительный фонд, где им уже два раза помогли купить этот препарат.

Добывать средства к существованию и на то, чтобы постоянно ездить в Москву на обследования, семье приходится по очереди: пока отец находится с детьми, мама работает на ферме, получая, конечно, мизерную зарплату.

Каждый день у них, как последний. Помощи ждать неоткуда, поэтому родители подали иск в суд с просьбой разобраться в бездействии чиновников, которые так и не нашли средств на покупку лекарств. Чтобы достучаться до чиновников, привлекли даже лечащих врачей.

С марта месяца, когда в областной здравнадзор обратились родители, чиновники никаких действий не предприняли. Они не связались с фондом, не запросили дополнительные средства на лечение детей. Ничего кроме слов о том, что денег нет.

После нескольких часов заседания, суд встал на сторону детей и обязал областных чиновников срочно закупить лекарство.

И вроде бы победа, но о своих планах ответственные за обеспечение медикаментами из департамента здравоохранения по-прежнему ничего сказать не могут.

Каким образом чиновники будут доставать лекарство и будут ли, конечно, вопрос. Ведь по закону за неисполнение решения суда штраф составит всего 50 тысяч рублей, что против четырех миллионов рублей — копейки. Но хочется верить, что все-таки победит человечность: когда дело касается жизни детей, торг не уместен.

 


источник :  ren.tv

вернуться в раздел новостей