Лига защитников пациентов
oбщероссийская общественная организация
Новости
Регионы не смогут обеспечить лекарствами новых пациентов с орфанными заболеваниями
Возможное включение в Перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний новых нозологий – «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы» – потребует более 1,73 млрд руб. из региональных бюджетов на лекарственные препараты для таких пациентов. Такие расчеты приводит Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья, изучивший обращение председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирины Мясниковой о включении указанных болезней в перечень.
На запрос комитета Минздрав РФ ответил, что считает возможным внести данные заболевания в Перечень редких (орфанных), однако органы государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья уточнили, что на обеспечение патогенетического лечения данных пациентов потребуется более 1,73 млрд руб. из региональных бюджетов. Некоторые субъекты РФ не располагают финансовыми ресурсами для исполнения в полном объеме обязательств по лекарственному обеспечению пациентов с заболеваниями, включенными в утвержденный перечень.
Председатель думского комитета Дмитрий Морозов направил в регионы официальные запросы, чтобы согласовать возможность пополнения Перечня редких (орфанных) заболеваний.
источник : medvestnik.ru
