Жительница Ростова-на-Дону сообщила об отказе регионального Минздрава выдавать ее дочери с диагнозом мукополисахаридоз четвертого типа дорогостоящий американский препарат «Вимизим». Мать ребенка рассказала, что сначала чиновники в два раза сократили дозировку лекарства, а затем совсем отменили назначение.

Мукополисахаридоз в 2012 году был внесен в российский реестр редких заболеваний. На сегодняшний день в стране насчитывается около 200 детей с таким диагнозом, а мукополисахаридоз четвертого типа имеют около 10 детей. Без лекарства в организме больного происходят патологические изменения, которые приводят в итоге к летальном исходу.  При регулярном приеме препарата человек может прожить долгие годы.

Один флакон на 5 мг американского «Вимизима» стоит около 100 тысяч рублей. Вводить лекарство нужно один раз в неделю из расчета 2 мг на 1 кг массы тела.

Мама 8-летней Дарины Илларионовой рассказала, что в России препарат «Вимизим» был разрешен в 2014 году. Тогда женщина пришла к главному генетику Ростовской области и пригрозила ему, что не уйдет, пока этот препарат не назначат ее дочери.

После приема лекарства у девочки нормализовалась работа эндокринной системы, размер печени пришел в норму, остановилось развитие остеопороза и прекратился процесс разрушения костей. Препарат вводится один раз в неделю, Дарине на один прием нужно 12 флаконов.

Согласно российскому законодательству, лекарственное обеспечение орфанных больных возложено на бюджет региона. В 2017 году ростовский Минздрав  заказал вместо необходимых девочке на год 624 флаконов «Вимизима» только 342. Весь прошлый год ребенок получал лекарство с перебоями и в меньшем объеме. С декабря 2017 года «Вимизим» девочке вообще переставали выдавать. Поводом для этого стало решение консилиума из семи специалистов Областной детской клинической больницы о том, что Дарине от приема дорогостоящего лекарства якобы не становится лучше, сообщает Радио «Свобода».

Юлия Илларионова уверена, что таким образом ростовские чиновники решили сэкономить бюджетные средства. «Действия, которые совершаются Минздравом, просто губят ребенка. Чиновники не понимают, что эта капля экономии, когда была снижена дозировка, перечеркнула все предыдущие вложения», – заявила женщина.

Тать Дарины отметила, что коренные изменения в организме больных мукополисахаридозом происходят после трех лет непрерывного приема «Вимизима». Девочка же принимала его только 1,5 года, поэтому после отмены лекарства у нее начались ухудшения.

Дарина Илларионова постоянно наблюдается в Институте им. Пирогова, специалисты которого заявили о том, что «Вимизим» девочке жизненно необходим.

В Минздраве Ростовской области сообщили, что в регионе на сегодняшний день насчитывается 310 больных орфанными заболеваниями. На их лекарственное обеспечение расходуется треть от суммы, заложенной в бюджете на льготные лекарства.

Глава ведомства Татьяна Быковская заявила, что все пациенты, которым лечащим врачом назначена лекарственная терапия, обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами питания в полном объеме. Конкретно по истории с Дариной чиновница отметила, что рекомендации «консультантов федеральных медицинских организаций» выполняются только по согласованию с лечащим врачом, то есть сотрудника подведомственной Минздраву больницы.

Юлия Илларионова обращалась в суд, однако из-за решения консилиума ростовских врачей в удовлетворении иска ей было отказано. В свою очередь региональная прокуратура не нашла оснований для реагирования, поскольку суд постановил, что «обеспечение Илларионовой Д. И. лекарственным препаратом «Вимизим» не входит в полномочия министерства здравоохранения области».

источник : og.ru

вернуться в раздел новостей