Новости

Южноуральский Минздрав отказался помогать девочкам с редким заболеванием

Их спасет только лекарство за миллион долларов. Двум сестрам с редким заболеванием из поселка Мирный областной Минздрав отказал в помощи. Шокирующей историей заинтересовался московский Союз пациентов. Его президент Снежана Митина обвинила южноуральских чиновников в бездействии.

Рост 9-летней Юли и 18-летней Лены - 122 и 128 сантиметров, и это лишь внешнее напоминание о редчайшей в мире болезни, который врачи поставили сестрам. Ежегодно и пожизненно им требуется на лечение больше миллиона долларов. Вот только где искать эти деньги - семья не представляет.

Они росли, как обычные дети, пока в 3 года врачи не обнаружили шум в сердце. Чтобы сохранить подвижность суставов, девочкам надо заниматься каждый день. Тренировать пальцы позволяет гибкое пианино. "Где не требуется большая сила в нажатии на клавиши, чтобы развивать моторику", - отмечает Татьяна Бухтоярова, учитель музыки общеобразовательной и музыкальной школ.

О том, что у сестер редкое генетическое заболевание, родители узнали полтора года назад. Диагноз - "мукополисахаридоз 6 типа" - прозвучал как приговор. Болезнь лишила их фермента, расщепляющего кислоты. Теряется зрение, слух, искривляются кости, объяснила врач сестер - генетик Галина Буянова. "Нам в прошлом году сказали, что на одного человека требуется 600 тысяч долларов", - сетует Татьяна Первухина, мать Юли и Лены.

Спасти их может продукт генно-инженерных технологий - заграничное лекарство "Наглазим".Но от областного Минздрава семья получила три отказа: лекарства нет в списке льготных. "В течение года мы получаем лечение, назначенное кардиологами: "Капотен", кардиотропы, препараты кальция, магния, Б6. Это, конечно, мы можем сами купить, потому что это не такие дорогие лекарства, как "Наглазим", - говорит Татьяна Первухина.

Эти ответы чиновников - прямое нарушение прав больных, заявили в Союзе пациентов с редкими заболеваниями. "Если в регионе нет средств, то он может обратиться в федерацию за субвенцией, - подчеркивает Снежана Митина, президент МБООИ "Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями". - А если несколько регионов будут просить, чтобы им выделили такие дополнительные средства, то это может быть постановление правительства".

Союз пациентов обратился в прокуратуру и к уполномоченному по правам ребенка. В организации уверены: чтобы начать помогать девочкам, областной Минздрав обязан хотя бы посчитать таких пациентов и подать список в Минздрав России.

источник :  chelyabinsk.rfn.ru

вернуться в раздел новостей