Новости

Смертельный диагноз СМА-1, Матвею 10 месяцев, препарата нет в России, (Spinraza)

https://www.instagram.com/matvei2018help/ - страничка Матвейки, здесь вся история о его болезни, что сделано, кто нам уже помог!

 

Мы семья Чепуштановых из небольшого города Рубцовск Алтайского края РФ. Нашего сына зовут Матвей, он второй-младший сын в нашей семье. Родился Матвей 28.04.2018 года.

К возрасту пяти месяцев, мы стали замечать, что Матвей отстает в развитии. Четыре месяца по больницам и врачам, чтобы поставить диагноз. В возрасте 9 месяцев, 21 февраля мы получили генетический анализ, у Матвея генетическим анализом подтверждена СМА первого типа (Болезнь Верднига-Гоффмана), младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая прогрессирующая болезнь. Врачи дают нам не утешительные прогнозы: «в среднем такие детки живут 2 года». 

Принять такую болезнь очень трудно, все, о чем мы мечтали, теперь нам нужно забыть, перестроиться. Со временем мышцы слабеют, больным трудно принимать пищу, говорить, и даже дышать. Врачи в один голос говорят, что нас ждет: трудности с самостоятельным дыханием, и не желательный, но очень вероятный переход на искусственную вентиляцию легких, питание через трубки (гастростома), невозможность услышать как говорит наш сын, и все это в скором времени.

Много часов было потрачено на поиски решения, как помочь Матвею. И как оказалось есть способ который не исцеляет, но дает возможность нормально функционировать ребенку с такой болезнью. Лечение пока пожизненное и очень дорогостоящее, настолько, что без поддержки государства нам не обойтись, именно поэтому во многих странах данное заболевание имеет статус при котором больные получают его совершенно бесплатно (Румыния, Словения, Бильгия, Италия, Германия, США и т.д.).

Лекарство Нусинерсен (Спинраза) было клинически подтверждено только в 2016 году в США. В России данное лекарство 13 февраля 2019 года попало на рассмотрение получения статуса орфанного, т.е. лекарство может быть признано как действующие для лечения редкого заболевания для больных в России. Чтобы больные граждане РФ получали его бесплатно (покрывались за счет федеральных средств), наша болезнь должна попасть в реестр нозологий (реестр «7 нозологий»). На это уйдут года, все это мы понимаем, времени у нас нет, Матвей не может ждать. Нам нужно лечение. А именно 6 (шесть) инъекций в первый год лечения, и пожизненное лечение (3 инъекции в год), данным препаратом. Стоимость лечения на первый год 42 000 000 руб. При имеющемся доходе в нашей семье мы можем оплачивать самостоятельно только пол инъекции в год.

Препарат спинраза - это наш реальный шанс зацепится за жизнь Матвея, бороться и верить, что он будет жить!

На сегодняшний день мы получили отказы от 49 благотворительных фондов РФ. Собрать такую сумму от частных пожертвователей, без огласки в СМИ – невозможно! Времени остается мало!

Мы просим министра здравоохранения Скворцову Веронику Игорьевну дать возможность получения лечения за рубежом. Просим МИНЗДРАВ дать разрешение на ввоз препарата на первые этапы лечения за счет средств собранных с благотворительного сбора! Просим СРОЧНО зарегистрировать препарат, включить в реестр нозологий, и лечить наших детей БЕСПЛАТНО! Обращаемся также к организации имеющий данный препарат на складах в России, управляющему директору компании JANSSEN Катерине Погодиной, у Вас есть возможность помочь нашему сыну, пожалуйста помогите Матвею.

С надеждой на Вас, семья Чепуштановых!

 

https://www.instagram.com/matvei2018help/ - страничка Матвейки, сбор средств на лечение

http://matvey.help - сайт За спасение Матвея (в разделе документы, все что мы вместе уже сделали для спасения Матвея)

https://vk.com/id71798765 - страничка семьи Чепуштановых

https://youtu.be/eeB6R_7cxAk - сюжет о болезни Матвея

https://vesti22.tv/news/v-podderzhku-matveya-chepushtanova-zhiteli-rubcovska-vystroilis-v-zhivuyu-nadpis-zhivi-matvey  - флешмоб в поддержку Матвея

https://www.youtube.com/watch?time_continue=2&v=313BuZoRt84 - #живи_матвей Сюжет Канал 360 "Уже вся страна с нами"

С уважением,
Тел/ факс 8-905-984-11-10 Роман
г. Рубцовск, Алтайский край

 

---

источник :  www.change.org

вернуться в раздел новостей