Новости

Право на жизнь - через суд

По предположениям медиков, число пациентов с редкими - орфанными - заболеваниями можно приравнять к населению города-миллионника. До 2012 года, пока не вышел Федеральный закон №323-ФЗ, их старались «спрятать», сегодня проблему признали, но из-за нехватки средств на дорогостоящие лекарства больным, в основном детям, отказывают в помощи.

 

У 9-летней ростовчанки Дарины Илларионовой генетическое заболевание мукополисахаридоз IV типа. Оно приводит к нехватке ферментов, которые перерабатывают соединения молекул сахара. Когда они накапливаются, происходят изменения внутренних органов и разрушение костной системы, что постепенно приводит к летальному исходу. Но если регулярно принимать поддерживающие препараты, прожить можно долго.

Российские врачи несколько лет не могли поставить девочке правильный диагноз. Когда это сделали специалисты Израиля, в организме ребенка уже произошли патологические изменения и девочка перестала ходить.

Дарина учится дома по специальной программе. Она очень развитый и интеллектуально одаренный ребенок, у нее огромное количество грамот, подтверждающих победы на всероссийских олимпиадах. Еще год назад она передвигалась по квартире в инвалидном кресле, а последнее время в основном лежит и уже даже меняет позу только с посторонней помощью. Ей нужна операция на шейном отделе позвоночника, но прежде следует пройти подготовительный терапевтический курс.

Спасение для Дарины - американский препарат «Вимизим». Стоит он около 100 тыс. рублей за флакон, которых нужно не менее одного в неделю. В год это примерно 60 млн рублей. Препарат долгое время находился в разработке, испытывался и лишь в 2014-м с одобрения FDA стал применяться для лечения. Это одно из последних ноу-хау мирового уровня, входит в число 9 самых дорогих препаратов в мире. Возможно, российские фармацевты смогли бы выпускать более дешевый аналог, но пока желающих этим заняться не нашлось.

С 2015 года девочке стали выдавать «Вимизим» бесплатно. Как утверждает мама, после этого у нее нормализовалась работа эндокринной системы, размер печени пришел в норму, остановилось развитие остеопороза и прекратился процесс разрушения костей. Препарат нужно применять постоянно, после трех лет регулярного приема происходят коренные изменения в организме, у Дарины же получилось всего 1,5 года.

Минздрав Ростовской области в 2017 году сначала уменьшил дозу, а потом и совсем лишил ребенка лекарства. После этого ее здоровье значительно ухудшилось.

Мама девочки, Юлия Илларионова, писала жалобы, доказывала, судилась с региональным Минздравом. 21 мая 2019 года повторный иск не был удовлетворен судом. Врачи признали Дарину Илларионову паллиативным пациентом.

На последнем суде Юлия Илларионова сказала: «Очень жаль, что право на жизнь приходится доказывать в суде». А вне стен суда добавляет: «И что чиновники решают, кому воспользоваться правом жить».

В той же Ростовской области живет еще один ребенок, больной мукополисахаридозом, но ему препарат назначили. В стране из 210 таких детей только 35 лечение оплачивают областные или городские власти. Родители обратились к президенту с просьбой создать специальную федеральную программу, чтобы вопросы жизни решала не прописка, а необходимость.

Не лучше обстоят дела и с другими орфанными больными, лишь немногим из которых в судебных боях удается выбить лекарства.

Современная медицина научилась распознавать генетические болезни в младенческом возрасте, а значит, при раннем приеме лекарства у ребенка есть шанс на полноценную жизнь. Но денег на дорогостоящие лекарства на всех не хватает.

По закону решение о лечении орфанников зависит от региональных чиновников и проводится за счет местного бюджета. Это огромная финансовая нагрузка на регионы, большинство из которых дотационные. Решением проблемы мог бы стать перевод обязательства в ведомство Федерации, однако центр не торопится это делать. Денег на медицину и без того не хватает.

Конечно, 60 млн рублей на лечение одного ребенка в год - сумма немалая. Но жизнь любого малыша бесценна, а значит, еще одним идеальным выходом могло бы стать появление аналогичных отечественных лекарств. Почему бы нашим фармацевтам и Минздраву не заняться этим вопросом?

Елена Васильева

 

---

источник :  mirnov.ru

вернуться в раздел новостей