Новости

Монологи орловцев с диагнозами, которые не дают шанса на выздоровление

Мы все когда-нибудь болеем и становимся пациентами. Счастье – если на время. Несчастье – если навсегда. Но даже с этим несчастьем люди живут. Как? Вот об этом наш материал – о пожизненных пациентах, которые в нашем регионе создали пациентские организации; об их страхах, радостях, борьбе за себя и за других.

 

Ирина Малышева, председатель Орловского регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом:

– Когда-то я отвечала на звонки в любое время. Сейчас – только до обеда. Позже уже тяжело, устаю. Плохо с координацией, моторикой, работа внутренних органов даёт постоянные сбои. Могу выйти на улицу, максимум, на 20 минут. Поэтому дохожу только до ближайшего магазина, который находится в соседнем доме.

Вот хотела прийти на встречу с губернатором – он её устраивал на улице. Но ведь там очередь. А кто будет слушать больную и пропускать вперёд? Это же всем надо рассказывать, почему меня надо пропустить, почему у меня есть всего 20 минут. Не пошла. А хотелось поговорить с нашим губернатором. О жизни. О болезни. О наших пациентских сложностях. От болезни ведь никто не застрахован…

Про свой рассеянный склероз я узнала 18 лет назад. До этого жила и радовалась. И вдруг упала с велосипеда и потеряла сознание. Кровоизлияние в мозг. А позже поставили диагноз рассеянный склероз. Сказали, что болезнь была давно, просто падение спровоцировало её развитие. У меня вообще болезнь интересная, протекает как правило без обострения, плавно. По молодости я не особенно обращала внимания на врачебные «поучения». И вообще серьёзно тогда не относилась к диагнозу – силы были. Сейчас мне 41 год, болезнь прогрессирует. И я уже практически без сил.

Из-за бессилья хотела лечь в областную больницу под наблюдение. Отказали. Говорят, что кладут только с обострением. А у меня его нет, у меня же всё плавно идёт, без скачков. Но самочувствие ужасное, всё хуже и хуже. Один раз в год меня кладут планово. А два раза без обострения уже нельзя… Единственное, чего я смогла добиться – дневной стационар. Хотя у меня есть определённый вес в медицинском сообществе, ведь я возглавляю областную пациентскую организацию. Или я заблуждаюсь относительно веса (печально улыбается). Об этом я хотела рассказать нашему губернатору.

Из-за плохого самочувствия я сейчас больше «сижу» на телефоне. Пару месяцев назад звонит женщина с рассеянным склерозом из Мценска, плачет – не дают ей вторую группу инвалидности (у неё была третья). А она еле ходит и только в сопровождении. Подключила я свои силы. С их помощью женщине всё-таки поставили вторую группу инвалидности. Вот почему у нас так – по здоровью нужно ставить вторую группу, а без нажима не ставят? И об этом мне тоже хотелось поговорить с нашим губернатором.

В области растёт число больных с рассеянным склерозом. Человек 600, есть, а может, и все 700. И, знаете, что отмечаю со временем? Отношение со стороны врачей к нам ухудшается. Раньше было лучше, может, потому что болезнь встречалась редко, и к нашим жалобам относились серьёзнее, более чутко. А сейчас нас много, и на нас смотрят как… (задумывается) на мусор.  Редко, очень редко попадаются врачи, которые относятся с пониманием. Я сейчас не про жалость, а про человеческое отношение. Хорошо, что я со своим рассеянным склерозом не одна – есть мама, брат, муж.

Какие мои шансы? Врачи пожимают плечами. А я не сдаюсь!

Татьяна Пухова председатель Общероссийской общественной организации инвалидов Всероссийского общества онкогематологии «Содействие»:

– Рак крови у меня врачи выявили 16 лет назад. Но мне ничего не объяснили – тогда никому ничего не объясняли. Началось всё с того, что заболело ухо. Анализ крови показал запредельные лейкоциты. Затем ещё один анализ, потом второй… И врач сказала ехать в Москву, в гемоцентр. Там меня госпитализировали, месяц пролечили хорошими швейцарскими таблетками. И показатели пришли в норму. С тех пор моё лечение пожизненное.

Таких больных, как я, становилось всё больше, и в 2010 году образовалась наша организация. Она существует по всей стране. Мы боремся за свою жизнь и за жизнь других больных. Боремся за лекарства, которые даются пациентам с перебоями. Препараты так называемой первой линии из программы «Семь нозологий» оплачиваются государством. Но не всем больным лекарство может подходить. Врач назначает другой препарат, тоже дорогой, под 150 тысяч рублей на месяц. А у больного таких денег нет. У областного департамента здравоохранения тоже денег нет. И мы идём в суд. А в это время люди страдают, ведь таблетки надо принимать каждый день – я, например, пью по четыре таблетки… Вот в этом году уже выиграли один суд, который обязал департамент купить нужное лекарство пациенту.  

Сейчас возникла проблема с лабораторным исследованием анализов. Нашим больным каждый квартал должны делать анализы – молекулярное исследование крови. Было так: здесь кровь собирали, передавали в Санкт-Петербург и оттуда приходили результаты. За анализы мы не платили. А теперь, выясняется, что мы должны их делать за свой счёт. Я ходила в Орле по платным лабораториям, узнавала, сколько это стоит. В одной сказали – 10 тысяч рублей, в другой – 4 тысячи. И вот не знаю, что делать. Написала письмо в областной департамент здравоохранения. Жду ответа.

Острая проблема у нас с гематологами. Их не хватает. В МОПРе (областная клиническая больница) в стационаре всего 29 коек, и им, как я слышала, передали ещё и онкобольных. Отделение забито. Врачи работают на износ. Слышала от пациентов, что врачи там работают до 11 часов ночи. Вот хотелось бы узнать, как собираются решать эту проблему в департаменте, в областной больнице? Может, вы, как СМИ, поинтересуетесь, что будут делать с очередями к гематологам?! Хочется, чтобы у наших пациентов была ясность на этот счёт.

Мне уже 66 лет. Пора сидеть дома, а не бегать, писать и звонить. А вот бегаю, пишу и звоню. Одно радует, что пациенты наши живут. Раньше всего пять лет проживали – и конец. А теперь, если следуют рекомендациям врача, живут долго, ну, кроме, пьяниц. Только страшно, что сейчас болеет одна молодёжь. Но я им говорю: «Я жива? Жива. И вы будите жить, если будете лечиться!».

Клавдия Ставцева, президент межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГИ» Орловской области: 

– Вся моя жизнь – борьба. Я стала взрослой в 10 лет. Тогда я попала в очередной раз в детскую областную больницу. Пролежала девять месяцев и две недели. Одна, без мамы. И с 10 лет уже никому себя не давала в обиду. Я по-взрослому разговаривала с докторами, если не получала положенного лечения, шла к заведующему отделением и настаивала на своих правах.

А в 18 лет я свои требования уже аргументировала с юридической точки зрения. Помню, подслушала разговор доктора с мамой, который заявил ей – «забирайте свою дочь, она всё равно умрёт». Я влетела и жёстко выпалила: «Не ройте чужому могилу, а то сами в неё попадёте!».

Я никогда не грублю, не кричу, но я предоставляю бумагу, документ, где прописано, что можно и чего нельзя пациенту, после чего уже не настаиваю, а требую исполнения.

Когда я в 2014 году перешла на гемодиализ, мой первый вопрос был: “Будут меня возить?”. Мне сказали, не будут. Я не стала спорить. Изучила, как дела обстоят в других регионах. И в 2015 году устроила пикет на площади Жукова. После этого пациентов нашего гемодиализного центра стали на процедуру возить.

Когда были жуткие перебои с лекарствами, дозвонилась президенту России Владимиру Путину. Я просила решить проблему для всех льготников, а не только для себя. Но у нас в Орле, как обычно, всё перевернули. Многим пациентам в нашей поликлинике говорили: “Извините, лекарств нет, все деньги ушли на Ставцеву”.

Сейчас главная проблема для наших пациентов – транспортировка. После звонка Путину транспортировку узаконили, но с формулировкой: «может осуществляться». Нет конкретики. Обеспеченные регионы могут осуществлять транспортировку. А дотационная Орловская область не может. Подготовила запрос в Министерство здравоохранения, Правительство России и на имя президента, чтобы в законе с помощью поправок внесли чёткую конкретику. Ведь транспортировка нужна не каждому пациенту гемодиализа, можно подойти ведь индивидуально. И почему бы не заключить соглашение с бизнесом, например? Просто у нас, видимо, не хотят напрягаться.

Беда наших чиновников в том, что они не понимают пациентов. Не знают, каково это просидеть 4 часа на гемодиализе и потом на общественном транспорте добираться до дома. А ведь некоторые от диализного центра живут за сотню километров. Не понимают люди у власти, что жизненно важную процедуру нам нельзя пропускать, и что после неё в дороге с пациентом может случиться всё, что угодно.  

Конечно, новеньких пациентов гемодиализа мы, бывалые, стараемся поддержать, разъяснить все этапы этой процедуры. Понятно, что врачи тоже рассказывают. Но когда ты слышишь информацию, что называется, от «своего» человека, она и воспринимается по-другому. Некоторые пациенты звонят и жалуются: после сегодняшней процедуры меня мутит, что делать? Начинаешь расспрашивать, что ел, пил, какие таблетки принимал, и говоришь, чем можно облегчить самочувствие.

Есть категория пациентов, которые хотят, чтобы за них всё сделали – записали к врачу, выбили лекарство или узнали, когда оно будет. Иногда меня бесят такие выпады: «вот у тебя есть такие лекарства, а у меня нет», «тебя слушают, ты можешь позвонить врачу и договориться, а я не могу так», «почему у тебя такая программа гемодиализа, а у нас другая». В таких случаях я предлагаю одно – обуть мои “тапки” и пройти весь тот путь, который прошла я.

Хочется иногда закрыть глаза и не открывать. Особенно это часто стало происходить после того, как умерла моя мама – подруга, советчик, мой тыл. Она меня учила: есть проблема – решай, решила её – живи и радуйся. И если бы не поддержка мужа, не знаю, как бы я эту потерю осознала и приняла. Теперь он мой тыл. Когда познакомились, я ему в красках обрисовала, что со мной, с чем мы дальше можем столкнуться, ведь про себя я всё знаю наперед. И попросила только об одном – не жалеть меня.

Муж везде со мной.  

Конечно, я мечтаю о полноценной семье. Но пока это невозможно. А потому я живу сегодняшним днём. А дальше… Будет день – будет видно.

Николай Шушляков, Вице-президент Всероссийского общества гемофилии:

– Я мечтаю, чтобы больные гемофилией лечились таблетками! Сейчас же мы вынуждены делать инъекции. Представляете, что творится с нашими венами?! А у детей это вообще страшно. Но пока таких таблеток не изобрели. Хорошо ещё, что хотя бы проблему с лекарствами с годами удалось решить. А я помню, как мы боролись с 2000 года за лекарственное обеспечение. Все препараты зарубежные, дорогущие. Их было не купить. Мне гемофилию поставили в 9 месяцев от роду. Мама рассказывала, что когда я начал активно ползать и делать первые шаги, то упал и разбил губу. Родители не могли остановить кровь, повезли в больницу и там впервые услышали слово «гемофилия» (заболевание крови, характеризующееся повышенной кровоточивостью, причиной которой является нарушение свертываемости крови. В России этот недуг часто называют “царским”. Он известен из-за болезни Цесаревича Алексея – последнего наследника престола Российской империи – ред.).

Я, как и другие ребятишки, выжил только благодаря орловским донорам. Родители приводили сотни орловцев на станцию переливания крови. Люди сдавали кровь, станция делала плазму, её передавали в гематологическое отделение и вливали нам. Я практически жил на Дворянке в детской больнице.

Скоро мне исполнится 57. Не смотря ни что, живу полноценной жизнью. Когда в регионе образовалась наша организация, мы часто проводили донорские акции «Река жизни». Сейчас, к счастью, проблемы с нашими лекарствами возникают редко.

А вообще больные гемофилией – это люди, которые ничего не боятся. Мы, в основном, все рождаемся с шилом в одном месте, а та боль, которую мы испытываем из-за поражения суставов, стирает все страхи.

Да и вообще, все люди, которые страдают тяжёлыми заболеваниями, пережившие много боли, нервотрёпки с лекарствами или с диагностикой или с лечением, народ очень смелый. Сломить нас сложно.