Новости

Лечить или сидеть: как дети в России страдают без лекарств

Против Елены Боголюбовой, задержанной за покупку незарегистрированного лекарства для сына-инвалида, не стали возбуждать уголовное дело. Тем не менее женщина так и не смогла достать препарат, который помогает ее сыну избежать мучительных судорог. В России эта проблема касается тысяч пациентов. «Газета.Ru» рассказывает о том, как родители рискуют сесть за лечение своих тяжелобольных детей и почему Минздрав не может обеспечить пациентов необходимыми лекарствами.

 

Отчественные препараты не спасут

Полиция не нашла оснований для возбуждения уголовного дела в отношении Елены Боголюбовой, которую ранее задержали на почте с лекарствами для ее больного сына. Об этом сообщили в пресс-службе ГУ МВД по Москве.

16 июля москвичка Елена Боголюбова пришла в почтовое отделение, чтобы забрать приобретенный ею препарат «Фризиум». Это лекарство в России не запрещено, однако не зарегистрировано на рынке. Сразу после получения посылки к женщине подошли правоохранители и заявили, что она задержана, а сама посылка арестована как контрабанда.

Боголюбова заказала «Фризиум» для своего сына, страдающего генетическим заболеванием — болезнью Баттена. Мальчик не может самостоятельно ходить, говорить и есть, его мучают судороги. Задержанная женщина пояснила, что лекарство ей посоветовали лечащие врачи, а сама она не знала, что делает что-то незаконное.

Правоохранители заявили, что в посылке содержится большая доза психотропного препарата и женщину подозревают в уголовном преступлении.

Спустя семь часов ее отпустили домой к сыну, которому требуется круглосуточный уход. Добиться этого удалось только после того, как история приобрела общественный резонанс. Пресс-секретарь российского президента Дмитрий Песков заявил журналистам, что Кремль обратится в Минздрав и потребует от ведомства навести порядок в системе оборота медикаментов для паллиативной помощи.

«Мы ознакомились [с сообщениями о задержании матери], это действительно вызывает обеспокоенность. Понятно, когда речь идет о каких-то злоупотреблениях, но в данном случае речь идет о матери больного ребенка», – заявил Песков.

Хотя Елену Боголюбову отпустили домой, больше всего ее волнует то, что сын остался без необходимого лекарства. Ранее от судорог, которые не прекращались две недели, умерла ее 9-летняя дочь. По словам женщины, она уходила мучительно, поэтому россиянка не хочет, чтобы эти страдания пережил и ее сын.

Лекарство Боголюбовой посоветовали в РНИМУ им. Пирогова в 2017 году, утверждает директор одного из детских хосписов Лида Мониава, пациентом которой является сын Боголюбовой. В выписке кандидат медицинских наук Марина Дорофеева якобы написала, что если мальчику не поможет отечественный препарат, то надо переходить на «Фризиум».

«Врачи будут пытаться подобрать лечение другими лекарствами, но все это уже пробовали, работает хуже чем «Фризиум». При плохом раскладе из-за замены противосудорожного препарата Миша может оказаться в реанимации и умереть, как уже умерла его сестра в такой же ситуации», — утверждала Мониава в фейсбуке.

В Минздраве же заявили, что «Фризиум», или «Клобазам», Елене Боголюбовой в день консультации в 2017 году устно посоветовали как «потенциальный препарат резерва при отсутствии эффекта от всех рекомендованных мероприятий».

«Ни консилиум, ни врачебная комиссия в день консультации не проводились. Мама пациента больше не обращалась на консультацию, лечащий врач ни очно, ни заочно с мамой не контактировал и не принимал участия в назначении «Клобазама», — сказали в ведомстве.

Страдают тысячи

Аналогичная ситуация произошла летом прошлого года, когда в Москве уголовное дело о наркоторговле завели против другой матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой. Женщина приобрела для своего шестилетнего сына, страдающего эпилепсией, дорогостоящий диазепам в микроклизмах.

Вскоре его перевели на бесплатный вариант этого препарата, и Коннова решила продать излишки лекарства. Москвичка нашла покупателя через группу в соцсети, посвященной эпилепсии, где все заинтересованные пользователи обсуждают лечение болезни и размещают объявления о покупке или продажи лекарств.

Закупка оказалась проверочной. Женщину поймали «с поличным» и объяснили, что препарат не зарегистрирован в России, а ее подозревают в сбыте наркотиков.

После возбуждения уголовного дела Конновой грозило от 4 до 8 лет тюрьмы. Общественность встала на защиту женщины, петицию с требованием закрыть дело подписали более 286 тыс. человек. Спустя две недели после задержания Конновой, 6 июля 2018 года. ГУ МВД Москвы закрыло дело. Следствие признало, что в ее действиях не было злого умысла. За час до объявления решения МВД Дмитрий Песков заявил, что Кремль обратил внимание на эту историю. «Очевидно, что здесь не должно быть места формальному подходу», — подчеркнул он.

Конновой и Боголюбовой повезло, что их истории стали широко известны, однако, заявляет Мониава, таких, как они, в России тысячи. Пациенты ежедневно нуждаются в препаратах, не зарегистрированных в стране.

«Год назад мы предложили всем желающим заполнить анкету для независимого реестра пациентов, нуждающихся в незарегистрированных в РФ препаратах. Анкету заполнили 1700 человек. Реестр был передан в Минздрав год назад (никакой реакции не последовало). В детском хосписе «Дом с маяком» около 500 детей нуждаются в незарегистрированных в России препаратах», — пояснила она.

Как желание спасти ребенка стало преступлением

Общественники и родители неизлечимо больных детей уже не первый год говорят о том, что в России нет системы получения необходимых медикаментов.

Из-за существующей правовой коллизии все пациенты или их родители, которые пытаются приобрести незарегистрированные, но необходимые им препараты, с точки зрения закона, совершают уголовное преступление.

«Согласно постановлению правительства №890 для детей-инвалидов 1 и 2 групп предоставляются бесплатно «все лекарственные средства». Слово «все» не делит препараты на зарегистрированные и незарегистрированные. На основании этого закона в России имеется целый ряд судебных решений, которые обязывают субъекты РФ обеспечить пациентов лекарствами, рекомендованными им врачебными комиссиями, — пояснил президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский «Газете.Ru». — В то же время ФЗ №61 «Об обращении лекарственных средств» говорит, что в России обращаются только зарегистрированные в РФ препараты. При этом есть приказ Минздрава о ввозе незарегистрированных препаратов в Россию для собственных нужд».

Эксперт уверен: в России срочно нужно изменить порядок регистрации препаратов, поскольку именно отсутствие регистрации мешает пациентам свободно получать их. История Боголюбовой хорошо показывает, что в стране есть система обращения лекарств, но отсутствует система обеспечения препаратами. Ее нужно начинать строить именно с регистрации, пояснил Саверский. В России единственным инициатором такой процедуры может выступить фирма-производитель лекарства.

«Даже если фармкомпания заинтересована в регистрации на территории России, этот процесс занимает несколько лет — государство почему-то делает вид, что это нужно только производителю, а не пациентам. А если фармкомпания в этом не заинтересована, например, рынок очень маленький?» — пояснил он.

Государству давно пора начать самому выступать с инициативой и регистрировать препараты в интересах пациентов, не дожидаясь заявки от компании. К слову, эта проблема касается не только противосудорожных препаратов. Так, онкологические препараты, имеющие прорывное значение в лечении рака, регистрируются годами, сетует эксперт.

Если лекарство все же не зарегистрировано в России, то региональный минздрав обязан бесплатно обеспечить им пациентов, считает президент Лиги защитников пациентов.

«Есть порядок ввоза в Россию незарегистрированных препаратов для индивидуальных нужд. Особенность данного дела Боголюбовой в том, что этим препаратом мальчика должны были обеспечить бесплатно, — подчеркнул Саверский.

— Я сравниваю Минздрав с регулировщиком на перекрестке, который не видит, что творится за его пределами. Если препарат не подан на регистрацию, то «мы и не хотим знать о его существовании». Получается, у них такая позиция».

Обещания Минздрава

После дела Конновой, в августе прошлого года, министр здравоохранения Вероника Скворцовазаявила, что в России нет проблем с обеспечением детьми редкими лекарствами. Так, всего несколько детей нуждаются в незарегистрированных лекарствах от эпилепсии.

«Мы отправили запросы во все субъекты Федерации, чтобы выяснить, сколько всего детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в не зарегистрированных у нас лекарствах. Нам ответили 77 регионов. И на все 77 регионов у нас всего семь таких детей. Да, где-то возможен недоучет, но в любом случае речь идет не о тысячах детей», — сказала министр.

Екатерина Коннова в июле этого года рассказала, что Скворцова прошлым летом попросила родителей тяжелобольных детей предоставить ей список незарегистрированных лекарств, которые необходимы пациентам, чтобы Минздрав смог делать индивидуальные закупки.

Список родители подали, однако никаких закупок сделано не было, утверждает женщина.

Коннова надеялась, что после ее дела ситуация с обеспечением лекарствами изменится в лучшую сторону, однако этого не произошло. «Раньше мы сидели в соцсетях, обменивались информацией, сидели на телефонах. Сейчас мы всего этого боимся, нам очень страшно… Я боюсь, что меня опять могут уличить неизвестно в чем. Лечить своего ребенка я боюсь», — приводит ее слова НТВ.

Попросить знакомых купить незарегистрированные лекарства за границей и привезти их в Россию, как раньше, теперь тоже нереально: люди боятся, что их обвинят в наркоторговле, поясняет Коннова.

Что касается истории с задержанием Елены Боголюбовой, то в Минздраве еще раз подчеркнули, что инициатива о регистрации лекарства может исходить только от компании-производителя. В ведомстве также рассказали, что к 2019 году были зарегистрированы 24 противосудорожных лекарственных препарата. Тем не менее сыну Боголюбовой, страдающему редким заболеванием, от судорог помогает лишь один препарат — незарегистрированный в стране.

 

---

источник :  www.gazeta.ru