Лига защитников пациентов
oбщероссийская общественная организация
Новости
Больной ребенок из Югры получит препарат, который запретил выдавать суд
Тяжелобольной ребенок из Ханты-Мансийского автономного округа Леша Конкин, которому суд ранее отказал в выдаче жизненно важного препарата, получит лекарство за счет средств регионального бюджета, сообщил журналистам исполняющий обязанности главного врача Нефтеюганской окружной больницы Максим Курочкин.
Сюжет о семье Конкиных из Нефтеюганска вышел в эфире телеканала НТВ в начале июля. Четырехлетний Алексей страдает редким неврологическим заболеванием, обусловленным генетическими нарушениями. Родители вместе с ребенком приехали в Ханты-Мансийск на заседание суда, где рассматривались материалы дела, связанного с выдачей мальчику жизненно важного лекарства. По информации СМИ, суд вынес решение об отказе в выдаче препарата, который не зарегистрирован в России.
В свою очередь, по словам Курочкина, ранее два федеральных института дали противоположные мнения по препарату "Аталурен", который необходим ребенку, но действительно не зарегистрирован в РФ. Нефтеюганская больница и окружной департамент здравоохранения обратились в Минздрав России за разъяснениями, после чего из института педиатрии имени Вельтищева пришло положительное решение. Из него следует, что препарат может быть назначен мальчику, так как аналогов данному лекарству нет.
"По данному пациенту было принято положительное решение - необходимый препарат будет выписан за счет средств бюджета региона... Все необходимые документы будут направлены в течение короткого срока в региональный департамент здравоохранения, далее - в Минздрав, который должен оформить разрешение на ввоз незарегистрированного препарата в Россию", - сказал Курочкин.
Как пояснили РИА Новости в департаменте общественных и внешних связей Югры, решение о выдаче лекарства ребенку было принято на врачебной комиссии. В ведомстве также отметили, что мать мальчика в конце августа была на встрече с губернатором региона Натальей Комаровой в Нефтеюганске. По данным властей, ориентировочная стоимость лечения в рамках годового курса составляет свыше 30 миллионов рублей.
*****
Александр Саверский:
«Проблема в том, что у нас целью закона об обращении является обращение лекарственных средств, а вовсе не обеспечение лекарствами. Отсюда ошибки в самой основе регулирования. Для того чтобы лекарство обращалось на рынке, оно должно быть зарегистрировано. Но кем? Государством только с подачи фармкомпаний. Никакое другое лицо — ни само государство, ни пациенты, ни научные организации — не могут фактически обращать лекарственные средства. И возникает проблема, что как только вы пытаетесь сюда что-то завезти, вы нарушаете закон. Система построена не в интересах человека, а в интересах фармбизнеса. А государство стоит в позиции регулировщика на перекрестке, за пределами которого он ничего не видит и считает, что все ему должны принести, фармкомпания обязательно должна прийти сама на рынок, подать все документы. А если она не хочет прийти на наш рынок?»
источник : ria.ru
