Новости

«Дом с маяком»: Изменений нет - по-прежнему тяжелобольные дети не умирают только благодаря перекупщикам

Ни один из двух тысяч детей, нуждающихся во Фризиуме и других незарегистрированных препаратах, так их не получил. Об этом рассказала директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Ранее сообщалось, что Московский эндокринный завод закупил 10 тысяч упаковок фризиума, но как его получить, неизвестно.

- Не помню сколько уже прошло после новости во всех СМИ, что Минздрав закупил детям лекарства на год вперед? Пока ни у одного ребенка препарата так и нет. И непонятно даже, куда обращаться родителям, чтобы лекарство получить, - написала Лида Мониава в фейсбуке. 

Она добавила, что у 90% семей не оформлены документы, потому что Минздрав не объяснил, где и как это сделать. В поликлиниках от родителей требуют результаты федерального консилиума. Если их нет, ребенка отказываются вносить в список нуждающихся в препарате. Кроме того, Минздрав до сих не открыл горячую линию, чтобы родители или сотрудники благотворительных организаций смогли задать вопросы по незарегистрированным лекарствам: «Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна», - сообщила Лида Мониава.

По мнению директора «Дома с маяком», Минздрав должен разместить на своем сайте маршрутизатор, чтобы родители понимали, куда им обращаться и запустить, наконец, горячую линию. А пока мамы и папы покупают препараты нелегально, рискуя свободой.

Читайте также: Минздрав нашел виноватых в срывах аукционов на закупки лекарств

- Спасибо нелегальным перекупщикам. Не все ушли с черного рынка. Все еще можно купить препараты нелегально, и именно благодаря перекупщикам дети пока не умирают. Но это значит, что завтра любую из мам могут задержать и, как раньше, открыть уголовное дело.

Напомним, в последнее время было возбуждено несколько уголовных дел в отношении мам, заказавших нужные лекарства по почте за рубежом. В частности, лекарства против эпилепсии «Фризиум». Недавно правительство поручило Минздраву изучить потребность пациентов в иностранных психотропных лекарствах, незарегистрированных в России. Как ранее писал «Доктор Питер», ведомство собиралось предложить производителю «Фризиума» - компании «Санофи» - восстановить регистрацию препарата в России. Однако «Санофи» так и не дождался предложений по ускоренной регистрации. 13 сентября на «Прямой линии» глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что производитель «Фризиума» в течение месяца подаст документы на регистрацию в России.

Так, сообщалось, что правительство выделило из резервного фонда более 26 млн рублей на закупку, ввоз и доставку незарегистрированных психотропных лекарств для детей. Этих средств должно хватить на 11,2 тысячи упаковок.

источник :  doctorpiter.ru