В сети распространяется петиция с требованием обеспечить тяжелобольного мальчика фризиумом - единственным лекарством, которое помогает ему справиться с судорогами и болями. Причем, пользователи просят у властей не купить лекарства, а хотя бы вернуть то, что приобрела его мама на свои деньги. Петиция с требованием набрала почти 200 тысяч подписей. 

Миша Боголюбов живет в Подмосковье, ему 10 лет. Врачи диагностировали ребенку болезнь Баттена - редкое и смертельно опасное генетическое заболевание, при котором страдает нервная система. Мальчик не говорит, не может сам передвигаться и питаться, поэтому ему поставили гастростому. Миша живет с родителями, старшей сестрой и двумя братьями. У них была еще одна сестра. Несколько лет назад она умерла от последствий похожего заболевания, долго страдала от судорог, которые мучают и Мишу. Чтобы мальчик не страдал от боли, ему нужен фризиум - этот препарат назначил врач. 

Чтобы облегчить жизнь Миши, его мама заказала фризиум через интернет, но чуть не попала в тюрьму: при получении посылки с лекарством ее задержали полицейские. Позже ее отпустили, но препарат не вернули. Лекарств, которые были в посылке, хватило бы на три месяца - на этот срок ребенку не пришлось бы терпеть страшные боли. 

До сих пор в России нельзя купить фризиум легально. И хотя Минздрав утверждает, что готов зарегистрировать лекарство в короткие сроки, и даже выдать его всем нуждающимся детям, этого пока не произошло. 

Напомним, в последнее время было возбуждено несколько уголовных дел в отношении мам, заказавших нужные лекарства по почте за рубежом. В частности, лекарства против эпилепсии «Фризиум». Недавно правительство поручило Минздраву изучить потребность пациентов в иностранных психотропных лекарствах, незарегистрированных в России. Как ранее писал «Доктор Питер», ведомство собиралось предложить производителю «Фризиума» - компании «Санофи» - восстановить регистрацию препарата в России. Однако «Санофи» так и не дождался предложений по ускоренной регистрации. 13 сентября на «Прямой линии» глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что производитель «Фризиума» в течение месяца подаст документы на регистрацию в России.

16 октября Минздрав выпустил памятку о том, как родители могут получить незарегистрированное лекарство. В ней говорится, что пациентов, получивших заключение федерального консилиума или врачебной комиссии, оповестить о выдаче препаратов должны местные органы здравоохранения. Лекарства обещают выдавать на три месяца. За две недели до того, как оно закончится, пациент или представитель должен снова обращаться к врачу. Если заключения врачебной комиссии нет, то за ним нужно обращаться в поликлинику или другую медорганизацию. Если ребенок лечился в федеральном центре, заключение выдадут там.

источник :  doctorpiter.ru