Новости

В Тульской области для больной муковсцидозом не закупают лекарство

В Богородицком районном суде Тульской области в эти дни будет решаться судьба 20-ти летней Ани Окорочковой, передает ОТР.

 

Она больна неизлечимым генетическим заболеванием - муковисцидозом. Продлить ей жизнь могут специальные лекарственные препараты. Один из них - раствор для ингаляций, в состав которого входит гиалуроновая кислота. Аналогов ему в России нет. Но Минздрав Тульской области отказывается его закупать.

Для нее каждый вздох – боль. Любое движение дается с большим трудом. Но хрупкая Аня - настоящий боец. После двух реанимаций и полной парализации ног научилась не только заново ходить, но и радоваться каждой минуте своей очень непростой жизни.

Анна Окорочкова: «Встаю в пять. Иду в ванную, соответственно. Там прокашливаюсь немного. И начинаю дышать. Минут 30-40. В целом это получается час. И дальше получается все, как обычно у людей».

Из-за редкой болезни, муковисцидоза, в легких у Ани скапливается слизь, в которой появляются бактерии. Чтобы выводить опасную для жизни мокроту из легких, врачи московского НИИ пульмонологии назначили девушке солевой раствор с гиалуроновой кислотой - для ингаляций. Он не входит в «Стандарт первичной медико-санитарной помощи при лечении муковисцидоза» и назначается индивидуально.

Но врачи считают, что обычные в таких случаях препараты не подойдут Ане.

Станислав Красовский, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии: «В эпикризе из больницы была написана ингаляция солевого раствора с гиалуроновой кислотой. Потому что раньше, неоднократно было показано с этой пациенткой, что просто солевой раствор она ингалировать не может. У нее развивается непереносимость данного препарата».

Но схему лечения Ане назначили в Москве. Живет она в Тульской области. Поэтому закупать препарат на бюджетные деньги или нет, решает районная врачебная комиссия. По их мнению, покупка именно такого раствора для ингаляций - бесполезная трата средств.

Ирина Хохлова, начальник отдела лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Тульской области: «В данном случае мы имеем компонент какой-то. Семипроцентный раствор, незарегистрированный в государственном реестре лекарственных средств. Раствор натрия хлорида. Гиалуронат натрия вообще не является лекарством».

Переубедить чиновников пытается не только семья Ани, но и прокуратура Тульской области.

Ирина Бацейкина, старший помощник прокурора Тульской области по взаимодействию со СМИ: «У нас имеет место нарушение статьи 15 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской федерации». Выразилось оно в том, что медицинская комиссия не провела своего заседания и не приняла по результатам этого заседания решения о том, что данный пациент нуждается в таком виде помощи».

Сотрудники прокуратуры подали в суд на Богородицкую районную больницу и Минздрав Тульской области. А пока приобретать жизненно важный препарат Ане приходится за свой счет. На это уходит вся пенсия девушки по инвалидности – 12 тысяч рублей. Аня и ее семья не теряют надежды, что муковисцидоз в России скоро разжалуют из смертельных заболеваний в хронические, с которыми можно жить десятки лет. Лишь была бы доступна качественная терапия.

Олег Богомолов

 

---

источник :  otr-online.ru