Новости

Владимирский областной суд обязал облздрав обеспечить тяжелобольного Захара Пучкова необходимым лекарством

Владимирский областной суд сегодня признал право тяжелобольного Захара Пучкова на бесплатное получение лекарства "Церлипоназа Альфа". Напомним,у трехлетнего мальчика из Гусь-Хрустального- редкое генетическое заболевание. Областная Фемида не удовлетворила апелляцию департамента здравоохранения администрации региона.  

Кирилл Куляев, юрист, руководитель направления Центра экспертной помощи "Дом редких" (г. Москва): "Они ссылались, что у них нет необходимого отделения,  что они не могут тратить на это бюджетные денежные средства, несмотря на то, что есть сейчас даже решение Верховного суда по аналогичному делу, и всячески пытались уйти от своих прямых обязанностей по организации лекарственного обеспечения."

Кирилл Куляев - юрист Центра экспертной помощи "Дом редких", который помогает людям с орфанными заболеваниями, представляет интересы семьи Пучковых уже год.

Историю Захара уже называют делом о "принуждении" к лечению. Чтобы мальчик получил препарат, необходимый ему по жизненным показаниям, прокуратуре пришлось обращаться в суд.  У Захара Пучкова - нейрональный цероидный липфусциноз. Такое же заболевание - у его старшей сестры Марии. Сейчас она прикована к постели и полностью утратила все навыки. Предупредить развитие коварной генетической болезни может только "Церлипоназа Альфа" - лекарство, в России незарегистрированное. Сейчас Захар готовится к госпитализации. Во второй половине ноября его должны принять в Морозовской больнице столицы. По словам Кирилла Куляева, на суде представители облздрава заявили: изыскали средства для закупки пяти флаконов препарата.   

Кирилл Куляев, юрист, руководитель направления Центра экспертной помощи "Дом редких" (г. Москва): "Больше всего волнует сейчас ситуация непрерывного лечения. Поскольку терапия должна проходить в строгом соблюдении - со схемой, с дозировкой лечения - и прерывать терапию нельзя. Вопрос у меня, опять же, к департаменту: что будет дальше? После 2,5 месяцев лечения? Найдут ли они денежные средства? И смогут ли они организовать непрерывное лечение?"

источник :  vladtv.ru