Лига защитников пациентов
oбщероссийская общественная организация
Новости
«Мама, пусть мне отрежут ноги»
Всю прошлую неделю родители детей, больных муковисцидозом, выходили на одиночные пикеты. Они требовали вернуть в оборот хорошо зарекомендовавшие себя иностранные антибиотики и не прописывать вместо них дженерики. «Лекарственный кризис» коснулся не только пациентов с кистозным фиброзом.
Елизавете Усановой всего 21 год. Но среди больных муковисцидозом она считается долгожителем. «Все мои друзья, с кем я лежала в больнице, умерли в 16-18 лет. Я осталась одна. Вы даже не можете представить, каково жить, осознавая это. Но еще страшнее, что антибиотики, продлевавшие тебе жизнь, больше не будут продаваться в России».
После каждой фразы Лиза откашливается — мокрота, скапливающаяся у нее в бронхах и легких, не дает нормально говорить, дышать. Чтобы предотвратить развитие патогенной флоры, больные муковисцидозом должны пожизненно принимать антибиотики. По два, три, четыре препарата за раз. Делают ингаляции, употребляют антибиотики в виде таблеток. А во время обострений еще и вводят внутривенно.
Лиза вспоминает об этом с содроганием. «Температура поднимается до 39 градусов. Из-за того, что в крови падает концентрация кислорода, чувствуешь усталость — такую, что иногда сложно встать с кровати. Даже в туалет без помощи не дойти. Несколько раз я падала в обмороки».
Обострения происходят раз в три месяца. В этот период нужно обязательно «прокапаться».
Раньше во время кризисов Елизавете вводили итальянский антибиотик «Фортум» — он подходил ей идеально. Но в июле производитель оповестил больных, что поставки в Россию прекращены. И возобновлять их не планируется. Ушли с рынка и еще ряд антибиотиков: «Тиенам», «Колистин». Сейчас распродают остатки.
«Считается, что некоторые из этих препаратов находятся на перерегистрации. Но все больные муковисцидозом уверены: их просто вытеснили с рынка. Вместо них нам предлагают дженерики. Но они не всеми хорошо переносятся. Так, этим летом вместо «Фортума» мне капали неоригинальный препарат. И все две недели, пока я проходила курс, меня мучала ужасная рвота. Кроме того, поднималась температура, я чувствовала сонливость, а во рту был противный привкус — будто ты до этого ела помои».
Но самое ужасное, говорит девушка, в том, что эффекта такая терапия не принесла.
«Выписываешься с улучшением, а через два дня состояние вновь ухудшается. Будто и не лечилась вовсе», — утверждает Лиза.
Две недели девочке по три раза в день капали антибиотик-заменитель. «Однако после выписки показатели синегнойной палочки не то что не уменьшились — стали еще хуже, — утверждает Инна. — В итоге курс пришлось повторить, но уже с иностранным антибиотиком. Его привезли наши знакомые из-за границы».
«Не нужно думать, что мы объявили войну дженерикам, — объясняет руководитель региональной общественной организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева (ее дочь тоже больна кистозным фиброзом, это другое название муковисцидоза). — Но мы не хотим, чтобы нам их закупали бездумно, чтобы единственным критерием на торгах была низкая цена. Одно дело, когда человек пропил курс антибиотиков, скажем, при бронхите — и вылечился. Совсем другое, когда больной их принимает постоянно, по два-три-четыре препарата в день.
В предельно допустимой дозировке. Лекарство должно быть максимально очищенное. И доказать свою эффективность при муковисцидозе. А это, увы, гарантируют лишь оригинальные производители».
После того как по всей стране родители начали выходить на одиночные пикеты, в Минздраве признали проблему. В ведомстве пообещали «обсудить с фармацевтическими производителями вопрос обеспечения достаточных поставок на отечественный рынок оригинальных лекарственных препаратов». У пациентов запросят информацию обо всех нежелательных реакциях на дженерики. Кроме того, одна из подмосковных фармкомпаний в спешном порядке взялась за регистрацию аналога «Колистина» — на рынок его планируют выпустить через год.
Но эта острая проблема — лишь часть большого пазла. Не успели заявить о себе больные муковисцидозом, как в Карелии в похожем положении оказались пациенты с диабетом. Здесь детям вместо проверенного французского препарата «Хумалог» стали выдавать российский «РинЛиз». Родители открыто говорят, что боятся «экспериментов над детьми». Ведь этот инсулин еще не применяли на малышах, его только летом сертифицировали. В июле первый замглавы фракции «Единая Россия» в Госдуме Андрей Исаев сообщил, что в прошлом году иностранные производители лекарств подали заявки на отзыв 900 препаратов с российского рынка.
Первый заместитель руководителя фракции «Единая Россия» Андрей Исаев на пленарном заседании Государственной думы
У сына Натальи Дыдышко острый лимфобластный лейкоз. Сейчас мальчик проходит четвертый курс химиотерапии в Красноярской краевой детской больнице. На начальной стадии это заболевание хорошо поддается лечению. Правда, лишь в том случае, когда законы работают не против врачей и пациентов.
Наталья Дыдышко с сыном
Пальцы на руках тоже свело судорогой — не разгибались даже от массажа. В итоге курс пришлось прекратить, хотя в него входят два укола «Винкристина». Ребенка стали лечить уже от побочных действий препарата.
Богдан не единственный в Красноярской краевой детской больнице, кто так плохо отреагировал на дженерик. Еще девятерым пациентам в медучреждении срочно прекратили терапию. «Дети помладше переносили препарат еще тяжелее. Один ребенок только сейчас начал наступать на ноги, хотя после введения лекарства прошел уже месяц», — утверждает Наталья.
Врачи зафиксировали все нежелательные реакции, признали, что продолжать терапию можно только с зарубежным «Винкристином». Но дальше — тупик. Потому что, как выяснилось, законно приобрести препарат невозможно.
Ситуацию предал огласке заместитель председателя комитета по охране здоровья и социальной политике заксобрания Красноярского края Илья Зайцев.
«Ко мне обратились несколько родителей с просьбой закупить препарат за счет средств Минздрава. Проблемы я не увидел, мы регулярно приобретаем лекарства по торговому наименованию под конкретного ребенка. Причем делаем это достаточно оперативно — в течение двух недель, максимум месяца».
Но в ситуации с «Винкристином», говорит Зайцев, все оказалось сложнее. «В открытом доступе в России препарата нет, потому что производитель ушел с нашего рынка. Закупить его по схеме для незарегистрированных тоже невозможно, ведь он легализован в стране».
Даже купить лекарство на спонсорские деньги, а потом передать его больнице в качестве благотворительной помощи не получится. «Дело в том, что лекарственные средства в большом количестве могут ввозить только организации оптовой торговли. Мы нашли компанию, готовую закупить для нас израильский «Винкристин-Тева» в Киеве (ближайшая точка, где он продавался). Но проблема в том, что там он стоит шестьсот рублей, а у нас Минздравом на это лекарство установлен тариф в три раза меньше. То есть та компания должна была купить препарат за шестьсот рублей, а продать его нам за условные двести. Понятно, что на такую сделку никто не пойдет».
В итоге единственный способ обеспечить детей лекарствами — полулегально ввезти их в Россию. Что некоторые родители и сделали. Еще для нескольких маленьких пациентов препарат нашелся… в ветеринарных клиниках. Там его закупали для лечения рака у собак.
Илья Зайцев
Уход иностранных фармкомпаний с российского рынка эксперты связывают с рядом инициатив. Чаще всего упоминали так называемый приказ о третьем лишнем.
Административный директор благотворительного фонда AdVita Елена Грачева
Также не лучшим образом на ассортименте аптек сказалось госрегулирование цен на лекарственные препараты, полагает Грачева. «Причем этот подзаконный акт повлиял не только на зарубежные фармкомпании, но и на отечественные. Если, условно говоря, изготовление упаковки «Преднизолона» стоит сто рублей, а государство его не готово покупать дороже, чем за восемьдесят рублей, этот препарат просто не будут производить», — уточняет административный директор AdVita.
«Преднизолон» Елена Грачева упомянула не просто так. Еще в начале лета это копеечное лекарство, применяемое при ревматоидном артрите, аллергии, а также для купирования отека Квинке, исчезло из аптек многих регионов. В Минздраве не увидели в этом проблему, ссылаясь на то, что в открытом доступе есть аналоги. Потом все же признали: не хватает в среднем 600 тысяч упаковок «Преднизолона». Обещали разобраться. Но в некоторых регионах препарата нет по сей день.
У мамы Екатерины из Ульяновска — хроническая обструктивная болезнь легких. Приступы случаются каждый день. Чтобы купировать спазмы, нужен укол «Преднизолона». Однако в ульяновских аптеках лекарство отсутствует. «Выходим из положения, вызывая скорую. Но ведь это странно — отвлекать врачей на укол, который я могла бы сделать маме самостоятельно. Да и неизвестно, сколько скорая будет ехать».
Екатерина даже обращалась в администрацию президента. «Письмо спустили в наш местный Минздрав, откуда пришел ответ (есть в распоряжении РИА Новости. — Прим. ред.): данный препарат в ампулах производят аж десять фармкомпаний. Препятствий для реализации продукции на рынке никто не чинит. Почему они не обеспечивают потребителей продукцией, нужно уточнить у них».
Хотя сейчас заказать препарат можно в одной из самых крупных сетей онлайн-аптек, в соцсетях «Преднизолоном» торгуют из-под полы — будто дефицитом в годы застоя. Ниже — переписка в одной из групп:
«Преднизолон 5 мг, производство Индия. Есть две упаковки. Вышлю в регионы».
«Осторожно, мошенница! Заплатил ей деньги за преднизолон — и с концами».
«А мне вообще камень пришел вместо таблеток».
В восемь лет у сына Ирины Галиулиной диагностировали первичный иммунодефицит. Выяснилось, что у мальчика недоразвита вилочковая железа — орган, в первые годы жизни отвечающий за обучение иммунных клеток организма. Ребенок пошел в первый класс — и сразу же подхватил инфекцию.
У Нияза был диагностирован первичный иммунодефицит
«Начал отекать, температура держалась на отметке 39. Нас госпитализировали в районную больницу, оттуда перевели в республиканскую. Потом экстренно в сопровождении бригады врачей доставили в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева», — вспоминает Ирина.
